Progetto di ricerca:

La qualità di vita del Paziente adulto con malattie metaboliche ereditarie

Aprile ’08 – Aprile ’09

  Nell’ambito dello studio delle patologie o complicanze neurologiche delle malattie metaboliche ereditarie nell’età adulta è stato intrapreso uno studio sulla qualità della vita di tali pazienti. A tal proposito la Dott.ssa Chiara Cazzorla (Psicologa) mi ha affiancato e su mia indicazione ha cominciato a testare i pazienti adulti (inizialmente fenilchetonurici) usando il questionario WHOQOL-100, validato dall’Organizzazione mondiale della Sanità ed introducendo anche domande “aperte”.

Sarebbe opportuno completare tale progetto con tutti i pazienti adulti affetti da malattie metaboliche ereditarie seguiti presso la Struttura Complessa (S.C.) di Neurologia dell’Ospedale San Bassiano. Tale progetto potrebbe rivelarsi utile nell’identificare il grado di disabilità di tali pazienti, la loro ridotta indipendenza nelle attività della vita quotidiana e quindi sottolineare ulteriormente la pari “dignità” del malato metabolico adulto rispetto ad altre patologie più note.

La mia proposta in tale ambito è per il finanziamento di tale progetto pagando la psicologa per un accesso settimanale alla SC di Neurologia dell’Ospedale San Bassiano con una cifra mensile di € 1000, per un totale di sei mesi rinnovabili.

Inoltre, sono previsti degli incontri (3 o 4) per spiegare ai pazienti ed alle famiglie scopo ed obiettivi del progetto e per poter fornire ai malati stessi ed ai familiari qualche suggerimento utile per facilitare la gestione dei problemi quotidiani.

Dott. Alessandro Burlina
Direttore del Reparto di Neurologia
Ospedale San Bassiano – VI –