Inborn Errors in Neonatology – a pratical guide
7 Maggio 2009Ciclo di training per ragazzi metabolici adulti
7 Maggio 2009Ciclo di Training per genitori di pazienti metabolici
CICLO DI TRAINING
PER GENITORI DI PAZIENTI METABOLICI
Ottobre ’08 – Maggio ’09
Il presente progetto è rivolto ai genitori di bambini affetti da una malattia metabolica ereditaria. I cicli di training qui proposti mirano ad offrire un aiuto concreto a quei genitori che si trovano quotidianamente ad affrontare le difficoltà nella gestione dei comportamenti dei propri figli, e gli ostacoli ,che si possono trovare durante il delicato processo di educazione e di crescita. Molti genitori sono da ritenersi degli esperti per quel che riguarda i loro figli, ma spesso può capitare di non riuscire a mettere a frutto completamente uno stile educativo desiderato o ,alcuni comportamenti del proprio figlio o dei propri figli, possono risultare difficili da gestire.
I genitori dovrebbero essere incoraggiati a mettere a buon frutto la loro esperienza , in modo da far acquisire al loro figlio uno stile comportamentale maggiormente adeguato, che lo renda il più possibile libero dalle restrizioni imposte dalla patologia, in modo da aiutarlo a divenire più indipendente, migliorando così la qualità di vita sia del figlio che dei genitori stessi.
Gli ostacoli che si possono incontrare nell’educazione dei figli sono numerosi e spesso i genitori si trovano costretti a dover conciliare le proprie difficoltà con la necessità di assolvere nel miglior modo possibile ad un ruolo così rilevante e significativo come quello di genitore.
Da qui si riconosce evidente la necessità di allargare i propri punti di vista verso un intervento che coinvolga anche i genitori e non solo il ragazzo metabolico, al fine di agire sulle difficoltà che i genitori incontrano nei rapporti con i propri figli e di conseguenza sulle risposte che i figli stessi danno ai comportamenti dei genitori.
Gli obiettivi proposti da questi cicli di incontri, mirano a far apprendere ai genitori modalità per migliorare la gestione delle difficoltà quotidiane ed a modificare stili comportamentali inadeguati emessi dai loro figli .
Attraverso il confronto tra persone che condividono le stesse difficoltà , attraverso l’apprendimento di strategie più adatte nella gestione dei rapporti con i propri figli, si può aumentare l’efficacia e quindi le risorse necessarie per fronteggiare lo stress, per prevenire conflitti con i figli e per creare un clima familiare maggiormente positivo. L’idea di organizzare questi cicli di incontri è nata, inoltre, dalle risposte che i genitori hanno fornito ai questionari consegnati in occasione dell’incontro del 18 Maggio, presso l’Hotel Sheraton a Padova.
Le difficoltà, le paure , le speranze e le domande che ogni genitore ha esposto sono molto simili tra loro, e questo permette di creare una linea comune di intervento, sulla quale fermarsi a riflettere.
Gli argomenti emersi e che necessitano di essere affrontati e discussi ,sono molti e riguardano principalmente il senso di impotenza e di colpa, quando nasce un bambino con una patologia metabolica, il fatto di sentirsi inesperti ed impreparati ad affrontare le difficoltà con i bambini più piccoli o la ricerca del modo più giusto per spiegare le necessità del bambino alle insegnanti ai parenti ed agli amici, in modo che il proprio figlio incontri le minori difficoltà possibili nei suoi primi passi verso l’interazione con il mondo esterno.
Quando i figli crescono le problematiche cambiano ma non perdono certo di importanza e si incentrano principalmente sulla richiesta di indipendenza e di libertà che i figli che crescono rivolgono ai genitori o sulla necessità di auto-gestire in maniera efficace la propria dieta e la propria terapia anche fuori di casa.
Resta comunque comune per la maggior parte dei genitori, l’incertezza e la paura del futuro per il proprio figlio, quando i genitori iniziano ad “uscire di scena” ed i figli diventano sempre più grandi ed autonomi. La discussione ed il confronto con altri genitori che condividono le stesse difficoltà, può risultare utile per gestire in maniera più adeguata le proprie emozioni negative, relative al ruolo di genitore, e per acquisire capacità legate all’ auto-consapevolezza dei propri limiti e all’auto-accettazione delle proprie imperfezioni Metodi di svolgimento degli incontri:
È stato scelto di affrontare queste tematiche in un contesto di gruppo , in modo da utilizzare anche le potenzialità tipiche degli incontri di gruppo. I genitori avranno l’occasione di incontrarsi e confrontarsi con altri , conoscendo così delle vie di cambiamento alternative. Inoltre, il gruppo permette l’acquisizione di informazioni, mediate dalle esperienze di altri e quindi attraverso vissuti reali viene stimolato il confronto tra punti di vista differenti, i quali favoriscono il superamento delle difficoltà . Date degli incontri e luogo di svolgimento :
Gli incontri si svolgeranno presso la Sede dell’ Associazione Cometa A.S.M.M.E, in via Monte Sabotino 12 / A, a Ponte san Nicolò – Padova.Gli incontri saranno diversi a seconda delle età dei figli in modo da far incontrare genitori che vivono esperienze il più possibile simili tra loro.
Dr.ssa Chiara Cazzorla