Sabato 21 sono stata a Ponte San Nicolò (Pd) alla riunione annuale in cui l’Associazione Cometa A.S.M.M.E presenta alle famiglie i progetti attuati, le nuove aspettative ed anche il bilancio.
Vado volentieri, nonostante i tanti Km che ci dividono, perché so che la presenza di un folto pubblico è il premio per l’impegno e la tenacia con cui operano in quella Sede per il bene dei nostri figli presenti e futuri.
Era presente anche il Dr.Alberto Burlina che ha trasmesso tantissima serenità per il futuro delle Malattie Metaboliche Ereditarie spiegandoci che la ricerca a livello mondiale sta andando avanti molto bene, ringraziando ancora, con voce commossa, Associazione, famiglie e sostenitori per l’attrezzatissimo Laboratorio di Genetica Biochimica di cui dispone e di cui va molto fiero.
Ci ha parlato il cuore di “vecchi” e nuovi genitori che con le loro storie… hanno dimostrato quanto sia differente il percorso di vita per i nuovi nati positivi sottoposti allo Screening Metabolico Allargato in relazione al PRIMA.
Ora c’è tanta speranza affinché sempre meno bimbi debbano vivere il triste percorso di quelli che non hanno avuto la possibilità di una diagnosi immediata e che oggi vedono genitori, nonni, parenti ed amici combattere una battaglia che è si anche per loro, ma soprattutto per i nuovi nati che verranno.
Credo che anche il mio scrivere su questa pagina FB sia incentivo per la sensibilizzazione sulle Malattie Metaboliche Ereditarie, per coinvolgere anche chi non ha accanto una di queste patologie.
E’ grazie all’impegno di tantissimi che l’Associazione ha portato avanti i suoi progetti acquistando la quasi totalità delle apparecchiature del Laboratorio, sostenendo medici e tecnici, permettendo l’esecuzione dello Screening Metabolico Allargato e tanto d’altro.
Mi rivolgo a tutti voi che mi leggete e che magari vorrete condividere sui vostri diari…coinvolgete..coinvolgete… attendiamo un grande aiuto dalle donazioni tramite il 5 per mille… e da qualsiasi iniziativa vorrete intraprendere.
Ogni goccia del mare la versi tu.
Grazie di cuore a tutti.
Novella