Accordo Trentino-Alto Adige, Veneto e Friuli-Venezia Giulia su malattie rare

Un accordo in tema di malattie rare è stato stipulato fra Trentino, Alto Adige, Veneto e Friuli-Venezia Giulia. Tre sono gli obiettivi che si vogliono raggiungere con la creazione di quest’ambito territoriale omogeneo: individuare, secondo criteri condivisi, i presidi di riferimento per gruppi specifici di patologia, provvedere, per quanto possibile, a omogeneizzare gli approcci assistenziali e le tipologie e modalità di accesso a benefici particolari per le specifiche malattie rare, istituire un unico sistema di monitoraggio, in modo da ridurre le disparità e le disuguaglianze tra i malati all’interno dell’area territoriale interessata. Snodo operativo dell’ambito sarà un gruppo tecnico di coordinamento interregionale.
Già dal 2002 la Provincia autonoma di Trento ha individuato i presidi regionali per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia, e ha attivato una convenzione con l’azienda ospedaliera di Padova, finalizzata al supporto del monitoraggio delle malattie rare e all’attività di assistenza e di informazione da parte del Centro regionale malattie rare del Veneto. Ma per affrontare le malattie rare, ha spiegato oggi in una conferenza stampa l’assessore provinciale alle Politiche per la salute del Trentino, Remo Andreolli, occorrono formazione e aggiornamento professionale degli operatori, ricerca, innovazione e reti di collaborazioni con altri soggetti pubblici e privati di altre regioni italiane ed europee. Strategica è in tale ambito la creazione di un ambito territoriale omogeneo di riferimento e per l’assistenza ai malati. Ed è appunto in tale direzione che si è mossa oggi la Giunta provinciale di Trento, approvando l’accordo con le Regioni del Triveneto.