(ANSA) – TRIESTE, 27 AGO – Le Regioni Friuli-Venezia Giulia e Veneto e le Province autonome di Trento e Bolzano sottoscriveranno un accordo per coordinare e monitorare le attivita’ assistenziali in tema di malattie rare, con l’ obiettivo di garantire ai pazienti affetti da questo genere di patologie pari opportunita’ di diagnosi, trattamento e cura.
L’ intesa, il cui testo e’ stato approvato oggi dalla Giunta regionale del Friuli-Venezia Giulia, prevede che nel Nordest italiano si crei un ambito territoriale omogeneo di assistenza, attraverso la collaborazione, che sara’ coordinata da un Gruppo tecnico congiunto, tra i presidi di riferimento istituiti nelle diverse realta’ territoriali. L’accordo prevede anche iniziative comuni sia per quanto concerne la formazione e l’aggiornamento professionale che in tema di ricerca ed innovazione, con il coinvolgimento di tutti i diversi soggetti interessati, pubblici e privati (Aziende sanitarie ed ospedaliere, Universita’, Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, associazioni professionali, societa’ scientifiche, associazioni rappresentative degli utenti, istituti di ricerca).
In questo contesto saranno favoriti anche i contatti con le altre Regioni italiane, nonche’ con Regioni vicine di altri Paesi, per accrescere ulteriormente competenze e professionalita’, nell’ottica di creare centri di eccellenza europei. Sono indicate come malattie rare oltre 5 mila patologie, talvolta gravi e invalidanti, la cui casistica in Italia ed in genere in tutta Europa e’ molto bassa, in quanto si registrano meno di 5 casi ogni 10.000 pazienti. Esse rappresentano pero’ un problema sociale rilevante, poiche’ spesso sono difficili da diagnosticare e per molte di esse non esistono ancora terapie efficaci. (ANSA).