“La risposta al “punto interrogativo”: una festa in nove atti nella quale i diversi, per una volta, erano le persone sane Mille “contaminati” in Fiera

Malattie metaboliche, successo per l’iniziativa di Cometa Asmme

di Maria Elena Bonacini

Più di mille “contaminati” dalle malattie metaboliche. Tante le persone che sabato sera hanno cercato una risposta al punto interrogativo apparso sul nostro giornale nel padiglione L della Fiera alle “prove di contaminazione” organizzate da Cometa Asmme (associazione studio malattie metaboliche). Una “festa in nove atti” nella quale i “diversi”, per una volta sono le persone sane.

All’ingresso la domanda: «conosce le malattie metaboliche»? «No». E l’ospite si ritrova al collo il noto punto interrogativo.

Il padiglione è irriconoscibile: sul palco si esibisce il gruppo “rockontaminato” Babele, pagliacci passeggiano qua e là, un buffet offre piatti aproteici per le diete dei malati metabolici, ma ottimi per tutti.

Due pareti sono dedicate all’arte. Maurizio Zanolli dipinge fauni che vengono “contaminati” dai ragazzi. Per terra c’è un cartellone con disegnata una grande mano piena d’impronte di manine. Stefano si spennella la mano poi “paf” sul cartellone. «Fai una carezza alla mamma», scherza la maestra, e il birbante “decora” il maglione di mamma Simona Beltrami. «Siamo venuti dalla provincia di Brescia – racconta – con un pullman di amici. Noi abbiamo un bimbo con una malattia metabolica, mentre gli altri sono simpatizzanti».

Altri bimbi, invece, dipingono il “mostro” che è in loro. A pochi metri c’è una postazione internet, dove dei ragazzini “chattano” con gli altri computer sparsi per la sala. Si chiamano “Raro2” e sono ingaggiano una serrata disputa con “Mattia” e “Hellas Verona”: «La Juve compra gli arbitri», «non è vero, forza Juve». Contaminazioni da campionato.

La musica si ferma e su allegre canzoncine i clown trascinano grandi e piccoli in scatenati trenini, mentre lì accanto è incessante l’assalto all’attrezzo più gettonato: due pneumatici legati assieme da una corda sospesa a due carrucole. La simbologia è semplice: si può andare solo insieme agli altri.

Per una sera un problema grave, che in Triveneto ed Emilia Romagna conta 450 pazienti, di cui 25 a Vicenza, è affrontato anche con leggerezza.

Tra una canzone e un disegno c’è chi porta la propria storia. «A me – racconta Pietro Casarotto di Villaverla, referente vicentino dell’Asmme – è morto un figlio di due anni e mezzo. Il secondo ragazzo, Claudio, è stato male a 17 anni e ora, a 28, è in sedia a rotelle, ma non sappiamo come si svilupperà la malattia, perché al mondo ci sono 30 casi riconosciuti di sindrome Hhh».

Il problema è qui: queste malattie sono 5-600 e rare (meno di 5 casi su 10mila) quindi difficili da riconoscere e diagnosticare. «La macchina che abbiamo regalato all’ospedale di Padova – accusa il vicepresidente Cristiano Quattromani – potrebbe riconoscere 40 malattie evitando tanti disabili, ma non viene fatta funzionare. Noi comunque stiamo coinvolgendo i pediatri perché prima si fa la diagnosi, più si riducono i danni».

Quattro mascherine si contendono l’entrata in una cabina fotografica: lo scatto, però, finisce su un maxischermo e a “metterci la faccia” a fine serata saranno in 372, anche se molti sono coppie o gruppi.

Paola e Patrizia Butturini, che lavorano nella scuola, sono entusiaste e «contaminate». «Ho comprato la fiaba del riccetto malato metabolico che si integra nella classe – spiega la prima – che userò con i miei bambini della scuola materna per fare un discorso di conoscenza e amicizia». La sorella lavora al provveditorato di Verona e pensa ad un progetto nelle scuole, insieme all’associazione. «Nelle classi – sottolinea – ci sono sempre più bambini con problemi legati al cibo e non si tratta più solo di farli stare bene, ma anche di qualità della vita».

Contaminazione riuscita.

A fine serata si fanno i bilanci. «È il sabato di carnevale ed eravamo più di un migliaio – afferma soddisfatto Quattromani – è un ottimo risultato». I libri venduti sono 170 e i punti interrogativi tolti di più.

La contaminazione continua.”