Vicenza
27 Febbraio 2006Soli con il dramma di una malattia rara
21 Marzo 2006Lettera aperta del Vicepresidente
“Lettera aperta del Vicepresidente
Cristiano Quattromani
Vicepresidente Cometa Asmme
Padova, 18 marzo 2006
Oggi, come ogni sabato, avevo un po’ di tempo. Sono stato a Padova ad incontrare un amico ed ho acquistato il giornale, il Corriere della Sera, come ogni sabato ed ogni altro giorno faccio.
Con mia grossa sorpresa, nell’inserto di Padova e Rovigo nella pagina della Regione Attualità ho trovato un articolo su un tema che mi riguarda molto da vicino.
Si parla di Malattie Metaboliche Ereditarie e dell’Ospedale di Padova.
Il mio sconcerto è aumentato ed è diventato prima disappunto e poi rabbia man mano che ho letto l’articolo.
L’ignoranza detta legge, ho pensato. Una giornalista scrive cose non vere, incredibili, false.
In particolare quando cita i tre centri in Italia affermando che nei “poli citati viene assicurata una assistenza multidisciplinare 24 ore su 24, mettendo a disposizione pediatri, neurologi, anestesisti, rianimatori, dietisti, fisioterapisti e assistenti sociali.”
Mi chiedo: ma Lei, Signora, è al corrente della reale situazione?
È a conoscenza che esistono ben due interpellanze in Regione Veneto presso la V Commissione per sollevare le questioni che Lei descrive come risolte?
È al corrente che a Padova, all’Ospedale di Padova, esiste un Primariato per le Malattie Metaboliche Ereditarie affidato ad una sola persona, nessun altra figura, né medico o assistente, solo da due mesi una dietista, dai quali dipendono 500 pazienti?
È a conoscenza della disperazione e della solitudine dei genitori che non hanno un riferimento in reparto se non la disponibilità e la coscienza professionale di un solo medico?
È al corrente che pochi pediatri conoscono le Malattie Metaboliche Ereditarie?
È al corrente che sono morti dei bambini?
È al corrente che altri hanno rischiato di entrare in coma, non più tardi della settimana scorsa, per una mancanza di risposta medica competente?
Credo che la Signora mi dovrebbe contattare. Sono disponibile ad incontrarLa per abbattere questo muro di superficialità ed indifferenza che investe molte persone, anche quelle che hanno un potere importante, lavorando per una testata così diffusa.
Ora provvederò a far pervenire la stessa lettera al giornale oltre che all’interessata stessa, rinnovando l’invito ad un incontro.
Vi auguro un buon fine settimana.
Cristiano“