“12/09/2001 Una speranza per i bimbi catanesi ROMA – I bambini di Catania affetti da Aladd, il deficit di decarbossilasi degli aminoacidi aromatici possono essere curati all’ospedale di Padova, sede di uno dei migliori centri di ricerca e diagnosi delle malattie metaboliche ereditarie. Diretto da Alberto Burlina, il centro è l’unico in Italia che si occupa di questo tipo di malattie rare e ha già in cura due bimbe venete affette dalla stessa patologia. A contribuire all’acquisto di apparecchiature per la diagnosi e cura è l’Associazione per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie Cometa Asmme, che ha donato all’ospedale 500 milioni. L’Associazione, che riunisce i parenti di chi è affetto da queste malattie, si occupa di cercare di informare e supportare le famiglie dei pazienti indicando, per quanto possibile, i centri di diagnosi e cura specifici per le singole malattie e individuando i distributori italiani di farmaci e le possibili esenzioni tariffarie. “Da anni – afferma in un comunicato Pietro Casetta, portavoce dell’associazione – si parla della realizzazione in Italia delle Rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, il cui regolamento istitutivo è stato varato da tempo. La Rete non lascerebbe più spazio alla mancanza di coordinamento fra centri di cura, medici e istituzioni e quindi al verificarsi di casi quali quello dei bambini catanesi, ma non si conoscono ancora i tempi per rendere il regolamento operativo”.”