“Campodarsego
(G.C.) Prossimamente il programma di RaiUno “La vita in diretta” approfondirà alcuni di questi casi. Alessandro, 9 anni, di Piombino Dese, è affetto dalla nascita da una delle 700 malattie metaboliche ereditarie dal nome difficile: deficit del piruvato carbossilasi. Vive segregato in casa per evitare qualsiasi contagio, perché potrebbe finire in terapia intensiva da un momento all’altro.
Sui Colli Euganei una bambina da 13 anni vive supportata dai macchinari che la tengono in vita e ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. Un ragazzo di 21 anni di Legnaro è l’unico adulto al mondo vivente con il deficit del piruvato deidrogenasi, ma il coma, per lui, è dietro l’angolo.
Sono tre casi di malattie metaboliche ereditarie, situazioni spesso sconosciute, ma che per molte famiglie fanno parte della quotidianità. Per saperne di più è stata organizzata una serata di sensibilizzazione sabato all’Altaforum di Campodarsego, inizio alle ore 21. Si esibiranno in concerto “I Vocalica”. I fondi raccolti serviranno per finanziare progetti di ricerca dell’Associazione Cometa Asmme Info www.cometaasmme.org, e-mail: info@cometaasmme.org, segreteria telefono 049-990.33.03.
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