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3 Febbraio 2005Gene Therapy and Your Child
7 Febbraio 2005Una mozione per le malattie rare non rientranti nel Decreto Ministeriale n. 279/01
“ANCONA – Il Consiglio regionale propone l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie.
di Francesco Massi*
Il Consiglio regionale considerato che:
– con Decreto Ministeriale del 18 maggio 2001, n. 279 sono state individuate 284 malattie rare afferenti a 47 gruppi di malattie rare per le quali si prevede l’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni sanitarie,
– la Comunità europea definisce rara una malattia che in Europa abbia una presenza inferiore a 5 casi per 10.000 abitanti,
– alcune malattie rare pur non facenti parte nelle 284 riconosciute dal Ministero rientrano però sia nei 47 gruppi sopra menzionati che nella definizione europea di malattia rara,
– sottolineato che nel tavolo Stato – Regioni non sempre vengono presi in esame i nuovi casi di malattia rara proprio perché sono spesso unici,
sottolineato che tutto ciò comporta una gravissima discriminazione all’interno del diritto dei cittadini alla salute: diritto costituzionalmente garantito.
Per le ragioni di cui in premessa impegna il Presidente della Giunta a prevedere finanziamenti pari a euro 50.000 per le spese sostenute dai soggetti affetti da malattie rare non inserite nell’elenco “malattie rare – esenzione dalla partecipazione al costo” di cui al Decreto Ministeriale del 18 maggio 2001(n. 279) all’interno dell’ U.P.B. 5.28.033.
*Consigliere regionale UDC
“