Sempre più attiva e impegnata nella sensibilizzazione e nella raccolta fondi a favore dello studio delle malattie metaboliche ereditarie, l’associazione Cometa A.S.M.M.E. si propone con tre appuntamenti significativi.
Per il quarto anno consecutivo, infatti, i volontari di Cometa saranno presenti alla Fiera Campionaria accanto ai panificatori dell’Ascom (presso il Padiglione 5 della Fiera di Padova), improvvisandosi panettieri a loro volta e proponendo, con offerta libera, pane fragrante, dolci prelibati e pizze golose. Il ricavato di questa gustosa iniziativa, che seguirà gli orari di apertura dell’85a edizione della Fiera (sabato e domenica dalle 10.00 alle 24.00, lunedì-venerdì dalle 16.30 alle 24.00), verrà devoluto all’associazione.
A sostegno delle diverse attività di Cometa, che in questi anni ha acquistato e donato alla struttura sanitaria padovana apparecchiature scientifiche utili alla diagnosi precoce di molte malattie metaboliche, andrà anche il ricavato della festa organizzata dal Lions Club di Monselice “Federico II” per sabato 12 maggio a partire dalle ore 22.00 presso Villa Corner Hotel Ceffri (via Orti 7/b, Monselice). “Single Party IV” è il titolo della festa aperta a tutti: musica dal vivo e con dj, buffet e tanto divertimento con un gioco a sorpresa sul tema “Love Generation”, un’occasione per fare nuove amicizie e per conoscere Cometa ASMME che sarà presente con i propri materiali informativi (biglietto di ingresso _ 15).
Sabato 12 e domenica 13 maggio 2007, Dolo – Isola Bassa (Venezia) PER LA PRIMA GIORNATA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATO COMETA A.S.M.M.E. SALE SUL PALCO CON LA RAPPRESENTAZIONE TEATRALE “UN AMICO SPECIALE”. L’associazione sarà inoltre presente con il proprio banchetto per far conoscere il mondo delle malattie metaboliche ereditarie. Da sabato 12 a domenica 13 maggio 2007 le associazioni e il mondo del non profit di Venezia fanno festa in occasione della Prima Giornata Provinciale del Volontariato, all’Isola Bassa di Dolo. Un modo coinvolgente per presentare le proprie attività e finalità, tra banchetti, animazioni, musica, spettacoli, stand gastronomici e performance sportive. Per sensibilizzare sulle malattie metaboliche ereditarie, ma anche per divertire grandi e piccoli, Cometa ASMME e l’associazione Pro.Te.So. propongono per sabato 12 maggio alle ore 18.00 (sempre presso l’Isola Bassa), lo spettacolo teatrale “Un amico speciale”, sceneggiato da Pino Caputi e tratto dalla favola in due atti di Cometa, scritta da Rosanna Strozzi e Vanna Zuelli. Alla messa in scena prenderanno parte parenti e amici di malati metabolici e simpatizzanti dell’associazione Cometa A.S.M.M.E. che hanno visto nella versione teatrale della favola il modo più semplice e diretto per raccontare a tutti la quotidianità e le difficoltà con cui un malato metabolico si trova a convivere. Al centro del racconto, popolato da simpatici animaletti, c’è Riccetto, dolce protagonista che tra mille sfide e difficoltà impara a far fronte alla sua malattia. E con lui crescono anche gli altri personaggi, arrivando a comprendere le debolezze e le qualità di un “cucciolo” fragile e speciale allo stesso tempo.
“Un amico speciale” vuole essere un messaggio di speranza e di conforto per tutti i malati e le loro famiglie. Per i due giorni, inoltre, sarà costante presso l’Isola Bassa (sabato ore 16.00-19.00, domenica ore 10.00-19.00), la presenza del banchetto dell’associazione con materiali informativi e con i gadgets dedicati a Riccetto. I volontari di Cometa saranno a disposizione per fornire informazioni a chiunque vorrà avvicinarsi alla realtà delle malattie metaboliche e dare il proprio contributo per sostenere la ricerca.
Fondata nel 1992, Cometa A.S.M.M.E. conta oggi oltre 2.500 associati, tra cui la maggior parte dei 400 malati provenienti da tutta Italia, in cura presso l’Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera – Università di Padova diretta dal dr. Alberto Burlina. Le malattie metaboliche ereditarie, individuate dalla ricerca, sono oltre 500 tutte ancora poco conosciute. Causate da un’alterazione genetica che provoca la mancanza o la disfunzione nella produzione di un enzima fondamentale per il corretto funzionamento dell’organismo, le malattie metaboliche ereditarie colpiscono i bambini già a partire dai primi anni di vita. Le loro più frequenti conseguenze portano alla disabilità mentale, alla compromissione degli organi vitali, alla morte. Diagnosi e terapia sono complicati dall’esiguità di specialisti e strutture sanitarie adeguate, ad oggi, non esistono cure definitive ma trattamenti terapeutici a cui i pazienti devono sottoporsi per tutta la vita.
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