Fonte :Help Consumatori.

Anche l’Osservatorio Malattie Rare sarà presente agli Stati generali della Salute. La denuncia sull’assenza delle malattie rare nel programma generale dell’evento era stata fatta dall’Osservatorio nei giorni scorsi, ripresa fra l’altro dalla nostra testata e da La Repubblica, e a pochi giorni dalla polemica è arrivata la risposta: il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha infatti deciso di variare il programma invitando per il 9 aprile il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “L’invito ufficiale, protocollato il 21 marzo, è arrivato questa mattina ed è stato prontamente accettato – afferma l’Osservatorio – Se pur non ci sarà una sezione dedicata al tema è pur sempre un’apertura e un segno di interesse verso un mondo troppo spesso dimenticato”.
L’Osservatorio Malattie Rare interverrà nell’ultima sessione del convegno, dedicata al valore della diagnosi precoce. “Mi fa molto piacere che il Ministro ci abbia individuato come soggetto qualificato per affrontare questo delicato argomento – dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli – da anni spingiamo affinché si faccia di più, in particolare con l’ampliamento degli screening neonatali e una loro maggiore uniformità tra Regione e Regione. Sotto questo Ministro, durante il Governo Letta, è stato approvato un importante emendamento che va in questa direzione, lo spazio che ci è stato dato sarà certamente utilizzato per fare il punto sullo stato di attuazione e sulle sfide che questa tematica ancora oggi pone”.

NDR :Al Convegno degli Stati Generali della Salute sarà presente il Vicepresidente di Cometa A.S.M.M.E. onlus Graziano Bacco

PROGRAMMA : vedi sito Ministero della salute