Malattie metaboliche: aiuto dai Joy singers
25 Gennaio 2002Tirosinemia, c’è un farmaco, orfadin
14 Febbraio 2002Solidarietà: concerto dei Joy singers
“Il Gazzettino Online 26 Gennaio 2002 MALATTIE EREDITARIE : Raccolta di fondi con i testimonial della Cometa Asmme sabato all’Aldo Moro Solidarietà, concerto dei Joy Singers Cordenons Saranno i Joy Singers , coro gospel veneto fondato e diretto da Andrea D’Alpaos, i testimonial di Cometa Assme, Associazione per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie, con un concerto in programma sabato 2 febbraio, alle 21, nell’Auditorium del Centro culturale “Aldo Moro” di Cordenons. La serata, che servirà a raccogliere fondi a favore di Cometa Assme, è stata presentata da Renza Barlon Galluppi, rappresentante del Cometa Assme Italia all’estero e da Ilenia Fabbro Rossi, rappresentante per il Friuli-Venezia Giulia, che nella zona di Pordenone ha sede a Montereale Valcellina. Presenti anche il parroco di Montereale, mons. Angelo Santarossa e per il Comune di Cordenons il sindaco Riccardo Del Pup e il presidente del Consiglio comunale Andrea De Col. «Questo concerto – ha spiegato Ilenia Fabbro Rossi – è uno strumento per finanziare un nuovo progetto di ricerca nel campo delle degenerazioni del sistema nervoso dovute a malattie metaboliche ereditarie, in particolare sarà studiata la malattia di Canavan». Scopo del concerto, dunque, è portare all’attenzione di tutti il problema delle malattie metaboliche ereditarie, sensibilizzare le istituzioni e le strutture sanitarie affinché si dotino sempre più di strumenti in grado di eseguire diagnosi precoci che permettano cure immediate. In Friuli si contano 69 pazienti, di cui 29 sono curati a Padova, divenuto Centro regionale di riferimento per le malattie ereditarie e riconosciuto anche dalla Regione Friuli, mentre gli altri sono curati a Trieste e a Milano. In 10 anni di attività Cometa Assme ha aiutato medici e istituzioni, con progetti di ricerca e donazioni di apparecchiature, a compiere passi in avanti per la cura di queste patologie, ma ancora molto c’è da fare. I biglietti per il concerto sono in prevendita a Maniago (Magris, piazza Italia, 53, tel. 0427 71327), Cordenons (Centro Culturale “Moro”, tel. 0434 932725, Montereale Valcellina (attraverso la rappresentante di Cometa Assme, tel. 0427 799073). Andrea Maggi”