“La domanda se la pongono le persone colpite da malattie metaboliche ereditarie, che lanciano un appello alle istituzioni
Il titolo del convegno era già chiaro di suo: “Malattie metaboliche ereditarie: ieri, oggi, quale domani?”. Esprimeva la difficoltà di immaginarsi il futuro, visto che non esistono reparti di cura specifici per le malattie metaboliche, nessuno specialista in Veneto è a disposizione per la cura dei malati adulti. Il convegno del 21 ottobtre è stato anche un’occasione per scambiare le esperienze delle famiglie dei piccoli pazienti che fanno riferimento all’unità operativa complessa malattie metaboliche ereditarie del dipartimento di pediatria dell’ospedale di Padova. I genitori hanno raccontato di diagnosi sbagliate proprio per la carenza di personale medico specializzato, di pellegrinaggi in ospedale a caccia di risposte, di spese esorbitanti per i prodotti dietetici necessari a garantire la sopravvivenza dei figli, di “doppi lavori” per pagare le cure.
Anna Maria Marzenta, presidente dell’associazione di riferimento Cometa Asmme, ha espresso la delusione e l’amarezza di tutti i soci: “La nostra scommessa è partita quando abbiamo deciso di rompere l’isolamento che pesava sui pazienti affetti da queste malattie. Negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante: venti anni fa i pazienti affetti da fenilchetonuria, solo per citare la malattia metabolica più diffusa, erano destinati a convivere con un grave handicap e avevano di fronte pochi anni di vita. Ora, con i progressi della ricerca scientifica, possono sperare di arrivare all’età adulta. Quest’anno alcuni pazienti si sono laureati, per dire. Ma se le cose non cambieranno, vedo davanti a noi un futuro incerto. Si parla molto in questo momento di diagnosi precoce, ma se poi non le strutture sanitarie non sono in grado di garantire una cura, a cosa serve assicurare l’individuazione delle malattie?“.
Margherita Miotto, responsabile delle politiche dell’inclusione sociale della Margherita, si è rivolta ai presenti con un invito: “Vi invito a non mollare. Molte delle vostre aspettative sono andate deluse, molte delle richieste non hanno ricevuto risposta. Padova si picca di essere luogo di eccellenza della sanità, ma questo primato si esercita a giorni alterni. Il centro dedicato alle malattie metaboliche ereditarie, previsto a Padova dalla programmazione sociosanitaria, non è ancora decollato“.
Diego Bottacin, vicepresidente della V commissione sanità della Regione Veneto, ha riconosciuto le istanze poste da Cometa Asmme: “Purtroppo in una Regione che vanta di essere la terra dei primati in ambito sanitario, il passo che voi chiedete non è ancora stato fatto. La programmazione in Regione è ferma a dieci anni fa e non riesce a dare risposta ai nuovi bisogni“. Bottacin ha quindi assicurato il suo impegno per tradurre le richieste di Cometa Asmme in realtà.

Giovanna Trillini è testimonial di Cometa Asmme in questo spot
La conclusione è stata affidata alle parole di Alberto Burlina, direttore dell’unità operativa complessa malattie metaboliche ereditarie dell’Università di Padova, che ha spiegato: “Fra i 500 pazienti che ho seguito in questi 27 anni di lavoro ho visto persone che, grazie alla diagnosi precoce della loro malattia, si sono pienamente inserite nella società, che hanno un loro lavoro, che conducono una vita normale. In Veneto abbiamo ottenuto importanti risultati dal punto di vista terapeutico, nella nostra Regione, la prima ad applicare la legge Bindi sulle malattie rare, sono stati raggiunti traguardi importanti. Molto però resta ancora da fare“.
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