Un Amico Speciale
8 Gennaio 2009II Progetto Leucodistrofie – Estrazione Dna
8 Gennaio 2009Prove di contaminazione
PROVE DI CONTAMINAZIONE
Festa in nove atti per le MME
25 Febbraio ‘06
Un modo nuovo per far conoscere le MME
L’evento del 25 febbraio ha due obiettivi:
1- Per gli associati, è una possibilità per parlare in modo nuovo delle MME.
Si tratta di farsi carico delle MME, non per “chiedere qualcosa a qualcuno” ma “dire qualcosa a tutti”. Gli associati saranno cioè chiamati ad assumersi il carico della propria malattia per renderla un valore, in quanto argomento e tema di interesse pubblico, per tutti. In questa prospettiva, l’evento mette in discussione, rompe la chiusura della rarità con la contaminazione, toccando la sensibilità dei “sani” con gli argomenti delle MME. In questo senso vanno intese anche tutte le iniziative/esperienze previste per la serata: prove come test, come modalità diverse per moltiplicare la possibilità di toccare, agire, su chi le MME non le conosce e non le vive.
2- Per l’opinione pubblica, di conseguenza, sarà un modo per avvicinarsi alle MME con un contatto informale. L’atmosfera della festa, dell’evento, può incidere in modo profondo sulla sensibilità delle persone: musica, esperienze di gioco e interazione, facilitano la comprensione di un argomento complesso quale le MME e diminuiscono la resistenza psicologica ad avvicinarsi a temi pesanti, quali malattia, dolore, necessità, dipendenza dagli altri. Nel complesso, la serata è organizzata in modo da fornire argomenti interessanti per i partecipanti, e per l’opinione pubblica attraverso la stampa. Per Cometa Asmme, il significato dell’evento non dovrebbe esaurirsi nella serata, ma aprire al nuovo percorso di comunicazione.
Le iniziative della serata:
1- ROCKONTAMINATEVI, è il momento più strutturato della serata. Un momento musicale, attorno al quale saranno a disposizione dei partecipanti tutte le altre possibilità di espressione ed esperienza.
2- MURARES, un pittore professionista aiuterà i partecipanti a disegnare la propria idea di rarità.
3- CI METTERESTI LA FACCIA? Una cabina per le foto automatiche sarà collegata ad uno schermo. Chi partecipa vedrà la propria faccia proiettata, alla quale si sommeranno via via tutte le altre. L’immagine di ognuno, espressione dell’unicità della persona, andrà a comporre un collage di facce, espressione della collettività, del pubblico che è fatto di tutti. A ogni scatto verrà inoltre prodotta una foto in duplice copia. La prima, quale gadget della serata sarà regalata all’interessato, la seconda sarà utilizzata con il suo consenso per la comunicazione futura.
4- BUFFET DEI RARI. Il buffet sarà composto esclusivamente di cibi a tema MME: senza o specifico con determinati componenti. Si può prevedere anche un settore del buffet completamente vuoto, a simbolo del digiuno e con altre informazioni disponibili.
5- SMS X MME. Raccolta fondi per le MME attraverso gli SMS. Un video proietterà le immagini del Racing World con il numero a cui inviare gli sms…
6- DIALOGO SOSPESO. Un’altalena per due persone – formata da due sedili collegati in alto, cioè funzionante solo se si è in due – sarà posizionata nello spazio quale segno di relazione, simbolo giocoso di una comunicazione, vera, che può instaurarsi solo nella reciprocità.
7- LIBRO ANIMATO. Spazio dedicato alla promozione del libro “un amico speciale” con scenografia ispirata alle illustrazioni e possibilità di richiedere il libro, impegnarsi per la promozione, regalarlo…
8- LIVE CHAT. Attraverso i computer posizionati ai lati della sala, i partecipanti potranno dialogare tra loro, scambiarsi messaggi e scrivere qualcosa che rimarrà a testimonianza della serata. Quando il computer non è utilizzato è prevista una schermata con i nomi delle MME che scorrono.
9- ? RARI O IGNARI. All’ingresso, sarà consegnato un punto di domanda ad ogni partecipante che non conosce le MME. Questo simbolo si presta a rovesciare la relazione tra i “rari” e i “normali”. Saranno infatti i partecipanti che non conoscono le MME a sentirsi in questa occasione soggetti “rari” all’’interno del mondo metabolico creato attraverso tutte le iniziative della serata.
Sarà attivo inoltre un punto info e sarà accessibile ai partecipanti il video realizzato per il convegno del 13 novembre. La mancanza di iniziative rivolte a fasce d’età specifiche, quali ad esempio bambini o giovani, è una scelta di coerenza e di strategia, in quanto non potremmo parlare di contaminazione con una separazione voluta già all’interno, tra gli associati. In realtà, tutta la serata nel complesso risulta “giovane”, dinamica, e decisamente coraggiosa. Proporre il tema delle MME in modo da rompere la consueta comunicazione delle malattie (triste, distante, “noiosa” per quelli che non sono interessati) dovrebbe assicurarci un buon punto di avvio della nuova prospettiva di comunicazione. La serata ha la funzione ulteriore di sviluppare il senso di partecipazione degli associati e si presta a costruire un modello di esperienze e attività riproponibili in futuro.
Modalità operative
Resta da valutare l’ipotesi di condurre la serata con un presentatore.
Gli associati saranno responsabili di tutte le iniziative, di cui si occuperanno a partire dalla preparazione dei materiali. ABC.Studi si impegna a formare gli associati, a seguire lo svolgimento delle attività e a gestire i contatti esterni.
Il successo raggiunto
Il 25 Febbraio 2006, a Vicenza, è andata in scena “Prove di Contaminazione” , la festa in 9 atti per le M.M.E.
La manifestazione, che ha visto partecipi più di 1000 persone, è stata una grande occasione per far conoscere le Malattie Metaboliche in un nuovo modo: una festa non per “chiedere qualcosa a qualcuno” ma per “dire qualcosa a tutti”.
I pazienti metabolici hanno avuto l’occasione “rara” di poter comunicare le M.M.E. suonando, ballando, dipingendo, giocando …
E’ stata una festa organizzata e gestita interamente dai soci di Cometa A.S.M.M.E. che si sono presi carico della propria malattia per renderla un valore , trasformarla in un argomento e quindi un attività durante la serata.
Ricordiamo con piacere l’angolo murales, il concerto “Rockontaminatevi”, lo spazio fotografia, ma anche la chat e il “buffet dei rari” che hanno coinvolto e appassionato anche moltissime persone non metaboliche.
Durante la serata, inoltre, è stato presentato al pubblico, “Un Amico Speciale”, il libro illustrato scritto da Rosanna Strozzi e Vanna Zuelli.
Visualizza la locandina con l’invito a Prove di Contaminazione