Il Gazzettino: il quotidiano del NordEst 11/12/2001 Piace il gospel della solidarietà Tutto esaurito in fiera per i Joy Singers nella serata delle malattie metaboliche ereditarie Concerto di sensibilizzazione promosso da Cometa Asmme, ospite Paolo Rossi Vicenza. Tutto esaurito in Sala Palladio a Vicenza per il concerto Gospel dei Joy Singers promosso da Cometa Asmme, Associazione per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie. Al Gospel più tradizionale e conosciuto di “King Jesus” e “Oh Happy Day”, si sono succeduti brani quali “Imagine” di John Lennon cantata dalla solista Betty Sfriso, o i ritmi caraibici rielaborati e arrangiati dal maestro del coro Andrea D’Alpaos, vincitore di numerosi concorsi. Al termine della serata i Joy Singers hanno rivolto un ringraziamento particolare a Cometa Asmme: «Grazie a Cometa per la cortesia e la passione con cui hanno lavorato insieme a noi. A loro auguriamo di avere sempre la forza per proseguire l’importantissimo lavoro che stanno svolgendo. Noi continueremo ad essere disponibili perché il ritmo e l’energia della musica Gospel possa servire da cassa di risonanza». Il lavoro cui il gruppo si riferiva riguarda l’opera di sensibilizzazione di Cometa Asmme nei confronti della necessità della ricerca scientifica nel campo delle malattie metaboliche Ereditarie. «Solo nella provincia di Vicenza» ha dichiarato la presidente dell’associazione Annamaria Marzenta «ci sono circa 40 malati metabolici. Una cifra grandissima se si pensa che queste malattie vengono dette “rare” proprio per la loro bassa incidenza. Non per questo vanno però trascurate: provocano danni spesso irreversibili e possono portare anche alla morte». A sottolineare l’importanza della ricerca vi è stato il signor Diego, padre di un ragazzo di 15 anni gravemente invalidato dalla Sindrome di Leigh: «Non c’è alcuna cura per la malattia di mio figlio, perché la ricerca scientifica non se ne è mai occupata». Il signor Diego ha però tenuto a ringraziare il dottor Alberto Burlina, medico metabolico al dipartimento di Pediatria dell’azienda ospedaliera di Padova e consulente scientifico di Cometa Asmme, che ha saputo diagnosticare la malattia di suo figlio dopo 12 anni di tentativi effettuati presso altri esperti. Ma la ricerca, quando c’è, i risultati li dà. È per esempio il caso della signora Graziella S. che, affetta da glicogenosi, è stata operata oltre un anno fa del primo trapianto di cellule epatiche. Del caso si è occupata la stampa di tutto il mondo. Uno dei disagi riguardava l’alimentazione: prima dell’intervento al signora doveva nutrirsi ogni tre ore, notte compresa. Nel corso del concerto è stata quindi presentato il prossimo impegno di Cometa Asmme: il finanziamento di un progetto di ricerca sulle leucodistrofie e in particolare sulla malattia di Canavan, diretto dal dottor Burlina. È stata scelta la malattia di Canavan come patologia modello per lo studio di altre malattie metaboliche ereditarie che interessano gravemente il sistema nervoso. Ospite d’eccezione il calciatore campione mondiale Paolo Rossi, il quale ha ricordato le situazioni umane che incontrava nel corso dei suoi viaggi, e la necessità che ciascuno faccia qualcosa per aiutare gli altri. Paolo Rossi è fondatore di una fondazione per l’aiuto di bambini cardiopatici.