Pubblichiamo di seguito un articolo che la giornalista Margherita De Bac, autrice del libro ” Siamo solo noi”, ha scritto nel suo blog  http://lemalattierare.spaces.live.com/

” Cari Amici, la posta è tanta (grazie!) e la fretta di rispondervi senza lasciare passare troppo tempo è tale da indurmi in errore. L’altro giorno ho ricordato il mio incontro con un’associazione per le malattie metaboliche. Ho sbagliato sigla. In realtà mi riferivo a Cometa Asmme che a maggio mi ha ospitata a Padova, durante il loro convegno, offrendomi l’opportunità di presentare il mio libro. E’ stata una giornata molto commovente, ho incontrato tante famiglie e firmato libri. Ho attribuito in modo maldestro quell’iniziativa a un’altra associazione e mi dispiace, dovevo stare più attenta perché così ho deluso chi in quell’occasione ha fatto il possibile per accogliermi con calore.

Cerco di rimediare parlando di Cometa che da 17 anni sostiene la ricerca e l’unità operativa complessa Malattie metaboliche Ereditarie dell’azienda Ospedaliera di Padova, diretta dal professor Alberto Burlina. Tutte le apparecchiature sono state acquistate con i soldi raccolti da Cometa. Burlina si occupa da 30 anni di malattie metaboliche, segue oltre 700 pazienti provenienti da tutta  l’Italia. Burlina sarà a Roma martedì 21 per un incontro in Senato, sulla legge che dovrebbe essere discussa dalla Commissione Sanità diretta da Antonio Tomassini. Sto scrivendo un secondo libro e mi piacerebbe raccontare tra i personaggi questo medico di cui tutti mi parlano molto bene. La confusione su Cometa dipende anche dal fatto che più associazioni si occupano dello stesso gruppo di malattie, portando avanti iniziative separatamente. Ecco, questo non mi piace. Non mi piace intuire dissidi tra persone che lottano per la stessa causa. Non è il caso di Cometa, ma credo che molti dovrebbero mettere da parte stupide rivendicazioni e pensare piuttosto a portare avanti la causa comune. “

Margherita De Bac