La nuova struttura sarà un luogo di incontro, di ascolto e di condivisione, punto di riferimento per tutte le famiglie con malati metabolici dell’associazione.

Alle ore 10.30 in via Monte Sabotino, 12/A

Oltre alle famiglie (per l’occasione provenienti da Emilia-Romagna, Marche, Friuli Venezia-Giulia, Trentino Alto Adige e Lombardia, oltre che dal Veneto) all’inaugurazione saranno presenti Giovanni Gasparin (Sindaco di Ponte San Nicolò), Carlo Bettio (vicesindaco di Ponte San Nicolò), Enrico Rinuncini (assessore ai servizi sociali), Anna Maria Marzenta, (Presidente di Cometa A.s.m.m.e.) e molti amici che, in 15 anni di attività, hanno aiutato l’associazione a crescere e rafforzarsi.

Durante la giornata si terrà anche il primo incontro tra pazienti metabolici adulti intenzionati a iniziare un percorso comune di affermazione dei propri diritti, spesso ostacolati dai problemi legati alla malattia. Sono circa 100 infatti i malati metabolici che hanno superato l’età pediatrica e stanno affrontando un nuovo percorso di cura nel Reparto di Neurologia dell’Ospedale di Padova con il dott. Alessandro Burlina. Sabato per la prima volta avranno occasione di conoscersi.

Le malattie metaboliche ereditarie (MME) fino a poco tempo fa non offrivano prospettive di vita prolungata: oggi, grazie alla ricerca, la diagnosi e la cura hanno fatto importanti passi avanti consentendo ai malati una maggiore aspettativa di vita.

Le MME si collocano tra le patologie definite ‘rare’ per l’incidenza con cui ognuna di esse si manifesta. Tuttavia, complessivamente, colpiscono un milione e mezzo di italiani.

I pazienti devono scontrarsi ogni giorno con l’assenza di risposte concrete. Ogni malattia necessita infatti di un proprio percorso di ricerca e cura e cospicui finanziamenti.