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GENETICA: UE, DA ESPERTI BRUXELLES PALETTI PER I TEST

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I Vocalica cantano per l’Asmme
17 Aprile 2004
Oggi al Policlinico convegno regionale su «La società di fronte a malattie rare: l’esempio delle malattie metaboliche congenite»
9 Maggio 2004

GENETICA: UE, DA ESPERTI BRUXELLES PALETTI PER I TEST

(ANSA) – BRUXELLES, 6 MAG – I test genetici, che permettono di individuare in anticipo il rischio di sviluppare alcune malattie, rappresentano una risorsa importante, ma non sono esenti da errori e da usi impropri e pertanto vanno regolati e gestiti con attenzione.
A tale scopo un gruppo di esperti europei ha individuato, per conto della Commissione europea, una serie di raccomandazioni per garantire il ricorso responsabile ed etico alle nuove risorse fornite dalla scienza genetica.
Le conclusioni sono state presentate oggi a Bruxelles, nel quadro di un convegno organizzato dal commissario europeo alla ricerca, Philippe Busquin, che riunisce nella capitale belga un nutrito gruppo di accademici (impegnati in campo filosofico, medico e giuridico), di Ong e di industrie farmaceutiche.
Il pacchetto di 25 raccomandazioni si concentra in particolare sulla qualita’ dei test genetici, sulla necessita’ di monitorare le malattie rare e quelle piu’ pericolose e sulla protezione e la confidenzialita’ dei risultati degli esami. Tra le preoccupazioni emerse c’e’ anche quella per le conseguenze economiche e sociali dei test genetici ed in particolare sul loro impatto sul sistema sanitario.
”Questa nuova e potente tecnologia – ha osservato Busquin – deve essere usata in maniera responsabile ed e’ importante che le raccomandazioni del gruppo di esperti siano discusse e adottate dagli Stati membri e dalle comunita’ mediche e di ricercatori”.
Tra i principi individuati dagli esperti, c’e’ l’obbligo di effettuare i test solo se questi sono affidabili e se esiste una valida motivazione medica. A tale scopo si dovrebbe creare un sistema di convalida dei risultati. Un’attenzione particolare va inoltre dedicata alle malattie rare, che andrebbero monitorate attraverso un’apposita rete Ue per la diagnosi e l’esame genetico di queste patologie.
Gli Stati membri devono in ogni caso garantire la confidenzialita’ delle informazioni ottenute attraverso tali esami ed impedire che vengano utilizzati, ad esempio, in campo assicurativo o dai datori di lavoro. Ad ogni individuo va inoltre riconosciuto il diritto di conoscere o meno i risultati degli esami.
Secondo i dati forniti dalla Commissione, ogni anno nell’Unione Europea vengono eseguiti circa 700.000 test genetici, per un costo complessivo di oltre 500 milioni di euro.(ANSA).


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