Delibera screening Regione Veneto
8 Agosto 2008Dove e come: MALATTIE METABOLICHE
7 Settembre 2008Falconara: 4000 firme marchigiane per i bambini affetti da malattie metaboliche
“La solidarietà vince anche “in trasferta” e così le Marche contribuiscono alla raccolta firme in favore dell’unità pediatrica dell’ospedale di Padova per lo screening neonatale metabolico allargato. E Falconara ha fatto la sua parte importante raccogliendo circa 2000 della quasi 4000 firme inviate dalla nostra regione.
Premiati insomma gli sforzi dei referenti regionali della Cometa Asmme, l’associazione che riunisce i parenti dei bambini affetti da malattie metaboliche ereditarie, che stanno cercando di spronare la Regione Veneto per l’acquisto di un’apparecchiatura necessaria per potenziare l’unità operativa dell’azienda ospedaliera di Padova diretta da Alberto Burlina, uno dei massimi esponenti italiani nella ricerca e nella cura di queste malattie che, seppur rarissime (5 casi ogni 10.000 abitanti) colpiscono i bambini generalmente nei primi anni di vita, costituiscono un’importante, anche se trascurata, area della medicina pediatrica e rappresentano una rilevante causa di mortalità in questa categoria di età.
Ed una delle prime firme è stata proprio quella del sindaco Goffredo Brandoni che, contattato da Novella Valli, responsabile Asmme per le Marche, non ha mancato di dare il suo contributo e di coinvolgere la giunta comunale. “Voglio ringraziare – dice la Valli – anche a nome delle altre famiglie della nostra Provincia, tutti coloro che con grande sensibilità hanno permesso alla mia famiglia di raccogliere queste firme di solidarietà. Ringrazio di cuore il sindaco Brandoni ed il suo staff, i tanti della Regione, del Consiglio Regionale, i parenti, gli amici, i conoscenti e, soprattutto, gli sconosciuti che, passando di mano in mano i nostri moduli, hanno aderito alla nostra iniziativa, diffondendo la sensibilizzazione sulle tante problematiche del mondo delle MME, problematiche che incontra chiunque abbia avuto in “dono” dalla vita una Malattia Rara.
In certe situazioni si vive di speranze e mi auguro che il vostro contributo possa servire a raggiungere l’obiettivo prefissato: migliori garanzie di cura ed assistenza per i nostri malati”. Tra Marche, Triveneto ed Emilia Romagna, la Cometa Asmme ha oltre 13.000 firme che sono state consegnate alla Regione Veneto. “La portanza di tale risultato – si legge in una nota dell’associazione – saprà dare sicuramente ulteriore impulso affinché si realizzi anche in Veneto un Servizio Sanitario di assoluta valenza sul fronte della prevenzione e della cura delle malattie metaboliche””