A seguito dell’approvazione della Mozione n°122 avvenuta con voto unanime dal Consiglio Regionale del Veneto nella seduta del 09 Luglio ’08 , inoltriamo il comunicato stampa del consigliere Zanon, primo firmatario della Mozione.

Il Consigliere Regionale Raffaele Zanon ha annunciato che è stata approvata in sede di Consiglio Regionale la mozione 122 in sostegno dei bambini affetti di malattie metaboliche rare. La mozione era stata sottoscritta anche da Consiglieri appartenenti a diverse forze politiche quali Zabotti, Rizzato, Degani, Bond, Cenci, Michieletto, Cancian, Fontanella, Tiozzo, Causin, Covi, Piccolo, Cotelazzo, Padrin, Sernagiotto, Atalmi, Gallo e Ruffato. “Pochi sanno che le malattie metaboliche costituiscono una consistente parte delle patologie nell’area della medicina pediatrica e sono registrate come una delle maggiori cause di mortalità infantile. Tali malattie colpiscono i bambini generalmente nei primi anni di vita. Sono malattie gravi che, se non riconosciute, causano gravi handicap fisici e mentali e spesso sono causa di morte precoce. Le condizioni in cui si sviluppano queste malattie sono state poco studiate e mancano quindi spesso di una terapia adeguata” Ha dichiarato il Consigliere Regionale Zanon che ha aggiunto di aver ricevuto, recentemente, numerose lettere da parte dei genitori dei bambini malati di malattie metaboliche peroranti la richiesta di attivate lo screening neonatale, che attualmente è l’unico mezzo per riconoscere la malattia. “In tutto il territorio Veneto esiste solo presso l’Ospedale di Padova un unico medico che si occupa dell’identificazione e la cura di queste gravi malattie: attualmente, infatti, non c’è ancora una cura definitiva, molte di queste malattie portano a morte con frequenza superiore agli stessi tumori, altre producono handicap permanenti. Nella mozione presentata in Consiglio, viene fatto presente che il Consiglio Regionale, con l’approvazione della legge regionale n.1 del 27/2/2008 (finanziaria 2008), ha stabilito all’art. 92 lo stanziamento di euro 100.000 per ciascuno degli esercizi 2008/2009/2010 per un progetto di prevenzione, cura e riabilitazione delle malattie metaboliche, con particolare riferimento allo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie. Di conseguenza, la mozione ha chiesto alla Giunta di adottare i provvedimenti amministrativi conseguenti affinché si possa ritenere il Centro di Riferimento Regionale per le MME (CeMMEr) attivo da marzo del 2000, punto di riferimento per l’espletamento dell’attività di Screening neonatale metabolico, poiché presenta già le competenze specialistiche necessarie ad accogliere nell’ambito di un progetto complessivo couinvolegente le realtà sanitarie del Veneto ai sensi dell’art. 92 della legge regionale n.1 27/2/2008, oltre ad accogliere la proposta dell’associazione Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) la quale si impegna a sostenere l’acquisto dell’apparecchiatura Tandem Massa per lo screening e donarla al Centro Ospedaliero di Padova. In questi giorni” ha concluso Zanon “a tutti i Consiglieri Regionali sono arrivate centinaia di lettere da parte di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche: dopo averle lette ed aver capito il problema, ritengo sia doveroso che la Regione Veneto, punta di diamante in Italia per la sanità, programmi ed implementi le attività genericamente individuate a livello nazionale.”