Come sono chiamate queste malattie metaboliche?
5 Dicembre 2008NATALE 2008 con COMETA A.S.M.M.E.
11 Dicembre 2008A.S.M.M.E. : A Natale regala anche tu una Stella Cometa
“Cometa Asmme, nata nel 1992, rappresenta i Genitori con figli affetti da “Malattie Metaboliche Ereditarie” in cura presso l’Azienda Ospedaliera di Padova – Unità Operativa Malattie Metaboliche Ereditarie Direttore Dr. Alberto Burlina, provenienti principalmente dal Triveneto e dall’Emilia Romagna, ma anche dal resto d’Italia. E’ un’iniziativa di volontariato nata con l’intento di far conoscere queste malattie che richiedono enorme impegno di mezzi per l’assistenza e la ricerca scientifica.
Finalità dell’Associazione
· Supportare progetti di ricerca diretti ad individuare cause metaboliche del ritardo mentale ed alla diagnosi precoce e prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie.
· Promuovere e sostenere iniziative a favore dei pazienti metabolici, delle loro famiglie e di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di queste malattie.
· Sensibilizzare le autorità sanitarie alle problematiche di questo particolare gruppo di malattie che necessitano di specifica assistenza medica al fine di consentire ai pazienti un corretto inserimento sociale, ogni giorno i malati ed i loro familiari affrontano le enormi difficoltà derivanti dalla mancanza di una legge che tuteli il loro diritto alla salute.
· Raccogliere fondi per dare attuazione alle iniziative dell’Associazione stessa.
Le Malattie Metaboliche ereditarie sono malattie congenite che possono provocare gravi danni neurologici.
A Natale regala anche tu una stella cometa, potrai così contribuire allo studio e alla ricerca sulle MME.
“