Malattie rare, la prevenzione abita qua Lo screening neonatale è partito da Belluno
22 Gennaio 2005Italiasalute.it
26 Gennaio 2005Rossella torna a casa il calvario è finito
“SALVATA CON UN FARMACO SPERIMENTALE. IL SUO CASO COMMOSSE L’ITALIA
Marano, la bimba ha lasciato l’ospedale dove era ricoverata per una rara malattia
MARISA LA PENNA Le sue foto commossero l’Italia. La ritraevano da un lato vestita da principessa con un abitino di tulle bianco e rosa, una corona di cartapesta tra i capelli che incorniciavano un visino paffuto e sorridente. Dall’altro attaccata al respiratore di una rianimazione, negli occhi il terrore della morte imminente. Era la fine dell’inverno del 2002. Parliamo di Rossella, la piccola Rossella che per il prossimo Carnevale, a dispetto della terribile e impietosa malattia rara che l’aggredì alla nascita, indosserà un meraviglioso abito da principessa di tulle bianco e rosa. Nei capelli, ora più lunghi, sistemerà una coroncina di cartapesta e sorriderà, questo è sicuro, al momento della fotografia. Tre anni dopo il precedente scatto. Tre anni durante i quali la piccina, che ora ha cinque anni, è lentamente ritornata alla vita grazie a un farmaco sperimentale, ottenuto da una casa farmaceutica americana dopo l’intervento ufficiale del ministro della Salute che aveva accolto l’appello lanciato dal nostro giornale. Rossella nei giorni scorsi ha lasciato definitivamente l’ospedale che l’ha tenuta in cura in questi tre lunghi anni. Ha salutato quelli che erano ormai diventati i suoi amici, il primario, i dottori, gli infermieri, i fisioterapisti, i piccoli degenti della Cardiochirurgia pediatrica del Monaldi ed è tornata per sempre a casa, nella sua bella casa di corso Europa, a Marano. Niente più corsie, niente più infermiere e dottori, niente più camici, siringhe e dolore. Tornerà soltanto ogni quindici giorni per la trasfusione dell’enzima che la sta salvando dal male: una grave forma di glicogenosi di gruppo due. Mamma Tilde non è nei panni. Ieri mattina ha fatto la preiscrizione, a settembre Rossella andrà anche a scuola, prima elementare, grembiulino a quadretti bianco e rosa. Con Rossella, stessa classe, ci sarà il fratello gemello Francesco. Racconta mamma Tilde, mamma coraggiosa: «Rossella è una bimba fortunata. Perchè ha incontrato, nel suo calvario, persone meravigliose. A cominciare dal primario della Cardiochirurgia pediatrica del Monaldi, il professore Carlo Vosa, che per primo ha creduto nel farmaco sperimentale. E poi il ministro Sirchia che ha preso a cuore il caso di mia figlia come un papà. Devo ovviamente dire grazie anche al Mattino che ha fatto in modo che il ministro venisse a conoscenza del caso di mia figlia». Rossella sta facendo le terapie necessarie per farla camminare normalmente. La scorsa primavera ha riportato la frattura di una gamba, è stata ferma a lungo, il processo di riabilitazione è stato così rallentato. Ora deve recuperare, e per lei il recupero, ovviamente, è meno veloce che negli altri bambini. Un logopedista, poi, l’aiuterà a parlare meglio (la bimba, come si ricorderà venne tracheotomizzata quando per lei non c’erano più speranze). «Nei primi tempi di scuola – riprende mamma Tilde – Rossella avrà anche un insegnante di sostegno, per i problemi di deambulazione e non certo di apprendimento. Rossella, hanno detto le maestre del Monaldi, è una bimba intelligente, ricettiva, che può tranquillamente affrontare la prima elementare. Negli anni trascorsi nella cardiochirurgia del professore Vosa ha imparato a disegnare e a fare tante cose». Domenica mattina Rossella è stata a Messa, nella chiesa Ludovico d’Angiò di Marano. Il parroco, padre Ciro Russo, l’ha intercettata tra i fedeli, ha chiesto a mamma Tilde di portare il passeggino davanti all’altare. Racconta mamma Tilde: «Don Ciro le ha parlato, le ha fatto i complimenti, poi tutta la chiesa ha applaudito. Avevano tutti le lacrime agli occhi. È stata un’emozione enorme. Lei, la mia bambina, sorrideva felice».
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