Storia dell’Associazione
5 Dicembre 2008Organigramma
5 Dicembre 2008Obiettivi e Attività
OBIETTIVI
- Supportare progetti di ricerca diretti ad individuare cause metaboliche del ritardo mentale ed alla diagnosi precoce e prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie.
- Promuovere e sostenere iniziative a favore dei pazienti metabolici, delle loro famiglie e di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di queste malattie.
- Sensibilizzare le autorità sanitarie alle problematiche di questo particolare gruppo di malattie che necessitano di specifica assistenza medica al fine di consentire ai pazienti un corretto inserimento sociale, ogni giorno i malati ed i loro familiari affrontano le enormi difficoltà derivanti dalla mancanza di una legge che tuteli il loro diritto alla salute.
- Raccogliere fondi per dare attuazione alle iniziative dell’Associazione stessa.
ATTIVITA’
- Promozione e organizzazione delle attività di volontariato per la raccolta dei fondi da destinare alla ricerca
- Promozione di iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni
Informazione e contatto tra i soggetti e le famiglie colpite da malattie metaboliche ereditarie - Servizio di Assistenza Volontaria per i bambini ricoverati nel reparto Pediatria dell’Ospedale di Padova.