GENETICA: NUOVA TECNICA FORSE SUPERA VECCHI SCOGLI TERAPIE
4 Giugno 2004Terapia genica per la malattia di Pompe
16 Giugno 2004«Non vivrò senza gambe, fatemi morire»
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Francesca, 36 anni e un figlio di 12: una malattia la ucciderà se non accetterà l’amputazione
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| Baglioni, ieri, le ha telefonato. Lei gli ha detto che tiene tutti i suoi cd vicino al letto e quando ascolta «Poster» le fa più sollievo della morfina: «E tu che sogni di fuggire via, lontano, lontano…». Già. Sono stati i parenti, la mamma Rosalba, il fratello Paolo, la sorella Marinella, la cognata Nadia, a giocare la carta della disperazione. Due giorni fa hanno rivolto un appello a Baglioni e anche a Paolo Maldini: i due idoli di Francesca, grande tifosa del Milan. Le uniche due persone, forse, ancora in grado di convincerla a lottare. «Un tempo ero molto religiosa, ma ormai ho perso la fede – racconta lei, seduta sul letto, accanto a una foto di Padre Pio – Maldini mi ha già mandato una lettera, non so se faremo in tempo a vederci». Francesca Ricci ha 36 anni e un bimbo di 12: «Non chiedetemi di seguitare a vivere perché c’è lui – si sfoga -. Voi pensate che sia bello per un ragazzino vedere una mamma che soffre e piange tutti i giorni, una mamma senza una gamba che in casa è sempre triste? Io cerco di curarmi, qualche volta mi trucco anche, ora però non ce la faccio più. È facile giudicare da fuori, ma io voglio che il mio bambino cresca sereno. Ha ancora i nonni, il papà, gli zii: ci penseranno loro a lui…Da grande sogna di fare il chirurgo». Il calvario di Francesca è cominciato nel ’95, la sua malattia è rara e pericolosa, si chiama omocistinuria e provoca problemi tremendi all’apparato vascolare, le gambe vanno in cancrena e per fermare il male bisogna amputare. Lei ha già perso la gamba sinistra e ora che si è ammalata anche la destra, i medici le hanno detto che sarà necessario un nuovo intervento. Ma Francesca stavolta ha risposto di no: «Sono terrorizzata. Mi sembra di impazzire solo all’idea di rimanere senza gambe. Avrò delle protesi, potrò fare delle passeggiate, mi hanno spiegato i dottori. Ma non c’è nessuna speranza di guarire. Dopo le gambe, la malattia aggredirà le braccia e poi chissà. Mi taglieranno pezzo a pezzo, allora tanto vale morire come sono». Mamma Rosalba ha finito le lacrime. «Sapete? – dice – Egoisticamente, vorrei tanto che Francesca continuasse a curarsi, perché io non voglio perdere mia figlia. Ma capisco la sua sofferenza, conosco le sue notti insonni, piene solo di urla, dolori e morfina. I medici dicono che l’amputazione è necessaria, ma ci sono stati credo altri 4-5 casi come il suo. E sono tutti morti. Quanto tempo potrà vivere dopo l’operazione? E come?». Il primario del reparto, Guido Menzinger, è cauto: «La sua è una malattia impegnativa – conferma – e il rischio di perdere la vita è reale ma non immediato. Ecco perché stiamo cercando di convincerla a ripensare alla sua scelta. La paziente, però, ha capacità di intendere e di volere, perciò sarà lei a decidere». Da settimane è assistita da un’equipe di assistenti sociali, psichiatri e psicologi. Ma sono soprattutto gli infermieri e gli altri malati, perfino i metronotte e i pompieri di turno all’ospedale, che da quando hanno saputo della volontà di Francesca di lasciarsi andare, le si sono stretti attorno con affetto. La decisione comunque bisognerà prenderla in fretta, al massimo entro 2 settimane, perché la cancrena avanza inesorabile. Oggi, però, arriva Baglioni. E Francesca, almeno, è contenta. | |
| Fabrizio Caccia | |
