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L’Istituto superiore di Sanità ha avviato uno studio per la definizione di linee guida per le malattie rare. Lo ha annunciato la responsabile del Centro nazionale malattie rare dell’Iss, Domenica Taruscio. “Le circa 6 mila malattie rare individuate – ha spiegato – riguardano un milione di italiani, circa 5 ogni 10 mila abitanti. Tutte più o meno gravi, possono causare morte precoce o invalidità, interessano ogni fascia d’età ma non sono considerate sufficientemente importanti per attrarre fondi per la ricerca. Da qui – continua la Taruscio – la necessità, per chi si occupa di malattie rare, di mettersi in rete unendo forze e pazienti”.

L’Iss cura un sito internet con due indirizzi e moltissime informazioni (www.malattierare.iss.it o www.cnmr.iss.it) e partecipa alla rete nazionale delle malattie rare istituita nel 2001.
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