Malattie genetiche rare. Le cura un solo medico
18 Maggio 2008SOS di un bimbo: aiutate il mio medico
5 Giugno 2008“La scuola in corsa per… l’Asmme”
“
| Eraclea “La scuola in corsa per… l’Asmme ” compie quest’anno il 15. compleanno. L’iniziativa nata nel 1993 come solidarietà nei confronti del piccolo Riccardo Busnelli, da tutti chiamato Riccardino, allora frequentante la 4. elementare, affetto da un malattia metabolica ereditaria, che lo ha portato a morte due anni fa, è cresciuta nella scuola e nella città diventando momento di crescita sociale e morale per tutta la comunità eracleense. Un aiuto alla ricerca per combattere la malattie metaboliche ereditarie che dalla sesta edizione è stata estesa all’Amr – Associazione malattie rare “Mauro Baschirotto”, fondata per effettuare studi su malattie caratterizzate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche. “La nostra storia è iniziata in pizzeria a Ponte Crepaldo dopo un consiglio di circolo del novembre 1993 – ricorda Luigino Paro, allora presidente del consglio di circolo – con i rappresentanti dei genitori e insegnanti che si posero come affrontare concretamente il problema di Riccardino. Venne deciso di agire su tre fronti: della conoscenza, organizzando un convegno con il dottor Alberto Burlina e la dottoressa Rosalia Da Riol del Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova, della solidairietà sul piano del sostegno economico, versando la quota d’iscrizione all’Asmme e organizzando una Marcia non competitiva “La scuola in corsa per… l’Asmme “, e infine sul fronte della sensibilizzazione della popolazione, dei ragazzi e delle autorità sanitarie circa la difficoltà ed i costi cui vanno incontro le famiglie colpite nell’approvvigionamento dei cibi e del carnitene”. “Da allora – continua Paro – molti passi in avanti sono stati fatti, sia rispetto la possibilità di cura della malattia sia nel riconoscimento e la marcia è effettivamente diventata, come auspicato, un momento qualificante dell’Istituto e del Paese. A questo proposito un ringraziamento particolare va allo sponsor Cesaro Mac Import, ai numersi operatori e ai cittadini che hanno voluto contribuire. Quest’anno ad organizzare la 15. edizione della marcia non competiva che si è svolta a Paluda, nell’ultimo fine settimana, è stato delegato il comitato organizzatore della piccola frazione, che si è dimostrato attivo ed efficiente: le iscrizioni sono state 846 con un utile di 3600 euro”. Maurizio Marcon |
