È anche grazie alla nostra associazione, se in Veneto, dove abbiamo attive partnership per la cura delle malattie metaboliche rare, e nel resto d’Italia, ci sono oggi standard di cura elevati per chi vive e soffre con queste malattie.
Ma c'è ancora molto da fare per raggiungere gli standard di cura adeguati in tutto il Paese, chiesti dai pazienti e raccomandati dalle società scientifiche.
E le malattie metaboliche rare non hanno confini
Sono rare le malattie metaboliche ereditarie, non sono rari grandi cuori nelle persone con MME.
I pazienti di MME in Italia vivono ogni giorno importanti sfide e lottano per la loro qualità di vita, ma allo stesso modo non dimentichiamo pazienti che vivono in Paesi svantaggiati.
