“Resana. Alessandro di 9 anni è affetto da una rarissima malattia metabolica ereditaria, unica in Europa: deficit del piruvato carbossilasi, la quale gli ha lasciato evidenti i segni psico fisici, subito dopo la nascita. I primi sintomi della grave malattia, sono manifestati qualche ora dopo la nascita. Da 9 anni i genitori, Cristina e Tiziano sono un esempio di amore per il bimbo, il secondogenito: “Alessandro è tutta la nostra vita”. Essendo affetto da questa malattia deve essere attentamente seguito perchè l’acidosi metabolica è dietro l’angolo, anche per un banale raffreddore, con il rischio di finire immediatamente in terapia intensiva. La maggior parte delle 700 malattie metaboliche ereditarie, geneticamewnte trasmesse dai genitori ai figli, e che si diagnosticano soprattutto in età pediatrica con sintomi subdoli e confondibili con altre patologie di lieve entità, possono portare direttamente al coma o addirittura alla morte se non sono precocemente riconosciute e trattate. “Fin dalla nascita, raccontano Cristina e Tiziano, Alessandro assume una terapia farmacologica “salvavita”, ma l’aspetto più difficile è che dobbiamo tenere nostro figlio come segregato in casa, per evitare qualsiasi contagio. Solo piccoli giochi e intrattenimenti in ambiente domestico, sono l’unico mezzo per stimolarlo che tutta la famiglia gli propone”. E per lui e per la sua associazione Cometa A.s.m.m.e., Associazione per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, che si occupa anche di sostenere progetti di ricerca finanziando l’acquisto di speciuali apparecchiature altamente scientifiche per la diagnosi precoce e lo studio di queste malattie, è stato organizzato il concerto-evento organizzato dal Comune di Resana nella palestra comunale, oggi alle 21, con la partecipazione della vocalist gospel Cheryl Porter. Con lei anche il baritono Darrell Hill, accompagnatore del concerto milanese di Mariah Carrey. I due artisti saranno accompagnati dall’Orchestra Italiana di Musica Leggera e dal Coro dell’Accademia Italiana del Musicall diretti dal Maestro Diego Basso castellano, collaboratore di Paolo Limiti, presentatore televisivo. Ad organizzare l’evento il consigliere Simone Fecchio. Parte dei fondi sarà devoluta alla nuova costruzione della scuola materna.
d.g.
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