per i pazienti quanto per una difficoltà di fondo, la mancanza di risorse a disposizione.
Per quanto riguarda il PNMR, infatti, fin dal giorno della presentazione della bozza è stato chiaramente detto che sarebbe stato un piano per ora ‘a costo zero’. Nulla di simile è stato chiaramente detto per i LEA ma è chiaro che il problema è lo stesso, tanto che questi rischiano, e le indiscrezioni in tal senso non sono mancate, di essere bocciati sia dalla Conferenza Stato – Regioni che dal Ministero dell’Economia che dovrà valutare proprio se ci sono i margini economici per approvarli.

Su questi due temi, strettamente connessi, è intervenuto oggi anche il Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. “L’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare – dice l’associazione – rischia di restare al palo, se vincolato all’approvazione dei Lea per i quali la proposta Balduzzi è ancora ferma al Ministero dell’Economia. I cittadini non possono attendere oltre, per questo chiediamo che l’aggiornamento sia previsto nel Piano nazionale delle malattie rare e garantito entro 30 giorni dalla sua approvazione”.

I LEA E LE ‘NUOVE’ MALATTIE RARE
Sul problema dei LEA nei giorni scorsi era intervenuto anche il Sen Antonio Gentile (Pdl) il quale aveva affermato che: “Il ministro Balduzzi ha illuso e disilluso milioni di famiglie italiane presentando solo a dicembre, e cioè quando comunque si sapeva che la legislatura sarebbe finita e si sarebbe votato al massino entro tre mesi , il decreto sulle patologie rare, violando ancora una volta le indicazioni europee e non portando a casa nessun risultato”. Dichiarazioni non dissimili da quellle reecenti (vedi qui) di Claudio Giustozzi (Associazione Dossetti) che in polemica con Balduzzi ha ancora lasciato l’incarico di coordinatore presso il ministero delle associazioni pazienti.
In merito al riconoscimento di nuove malattie rare quello che il Sen. Gentile sostiene da tempo è che meglio sarebbe “far recepire all’esecutivo l’atto di indirizzo europeo che prevede il riconoscimento di una patologia rara attraverso gli studi qualificati e gli esprimenti di un solo, ma qualificato, centro clinico universitario” e dunque non seguendo la strada più lenta del compilare delle liste di malattie rare che, anche alla luce dei progressi della ricerca, diventano velocemente ‘vecchie’.

CRITICHE E INTEGRAZIONI ALLA BOZZA DI PNMR
Riguardo al PNMR Cittadinazattiva fa poi notare che questo dovrebbe contenere numerosi punti ad oggi mancanti: la previsione di risorse finanziarie aggiuntive per le malattie rare; la messa a punto, entro 60 giorni, di un’offerta pubblica di screening neonatali allargati a più malattie rare (attualmente essa è garantita, a livello nazionale solo su tre patologie) seguendo l’esempio virtuoso di Toscana (in cui lo screening è effettuato su 40 patologie rare), Liguria (30) ed Emilia Romagna (26); l’impegno a garantire servizi di supporto psicologico a chi è affetto da malattia rara e ai suoi familiari – una questione la cui importanza è stata richiamata anche oggi dal Sen. Ignazio Marino – l’impegno da parte dell’Aifa a velocizzare l’approvazione dei farmaci già riconosciuti a livello europeo per la cura delle patologie rare e delle Regioni a renderli immediatamente disponibili per i cittadini; l’impegno a garantire programmi di audit civico dei centri di riferimento e più in generale della Rete nazionale delle malattie rare.

“Basta ad annunci e promesse che ogni volta non vengono mai rispettati – ha detto Tonino Aceti, responsabile nazionale del CnAMC-Cittadinanzattiva – Sul tema delle malattie rare si è discusso e detto molto: convegni, presentati Disegni di Legge, mozioni parlamentari, interrogazioni e tanto altro ancora, ma nonostante ciò ad oggi la situazione è ferma ad oltre 10 anni fa. E’ arrivato il momento di passare a fatti concreti a favore delle persone con patologie rare e loro familiari. E’ questo il messaggio che vogliamo consegnare al prossimo Governo”.
Il documento integrale presentato da Cittadinanzattiva è disponibile sul sito web www.cittadinanzattiva.it.

Anche il Mir dopo gli incontri tra gfli aderenti a Roma e a Milano sta ultimando il documento. La versione definitiva sarà poi pubblicata on line ma le critiche e le richieste principali che saranno presentate al Ministero sono già note.
“In primo luogo – spiega il presidente Claudio Buttarelli – chiediamo che nel titolo del testo del piano venga inserita la parola ‘SANITARIO’ così da chiamarlo Piano Sanitario Nazionale Malattie Rare. Questo piano, infatti, per nulla affronta le problematiche sociali derivanti dall’essere affetto da una malattia rara che per certi versi sono anche ben più importanti della stessa malattia rara. Risulta pertanto imprescindibile ed improrogabile, subito dopo l’approvazione di questo Piano, lavorare ad un provvedimento legislativo che affronti i bisogni sociali dei malati rari partendo dal riconoscimento dello status giuridico di ‘malato raro’ e conseguente inserimento all’interno delle c.d. ‘categorie speciali’”.
Anche il MIR poi condivide la preoccupazione espressa un po’ da tutti delle difficoltà che il federalismo regionale pone nell’affrontare in maniera organica il tema delle malattie rare.
“Il federalismo regionale – dice il MIR – per le malattie rare è per definizione un “non senso” perché disperde le poche risorse, crea inutili duplicazioni (se non addirittura scatole vuote) e non valorizza le reali eccellenze. I LEA devono essere garantiti a tutti i malati rari ed in tutte le regioni sostenendo, ove non possibile, la mobilità anche transfrontaliera, dei cittadini in tutti i casi in cui le ‘cure appropriate’ non sono disponibili in prossimità della residenza del paziente”.
Anche il MIR, come tutto il mondo di riferimento, tema comunque che questo Piano possa rimanere ‘su carta’ e per questo chiede che questo una volta integrato come suggerito “trovi accoglimento da parte del Ministero dell’Economia, dalla Conferenza Stato Regioni e dalle singoli Regioni con adeguati provvedimenti legislativi utili a ratificarne la validità ed a supportarne l’effettiva applicazione”, il che equivale ancora una volta a dire che senza dei fondi destinati nulla di veramente serio può essere fatto