Una petizione europea per il riconoscimento delle Malattie Rare

Non tutte sono ancora riconosciute. Il comitato “Diritti, non regali, per i malati rari” ha inviato il documento alla Commissione europea petizioni. “Tortuosi i percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali”

raccolta firme

ROMA – Il comitato “Diritti non regali per i malati rari” che ha sede a Rho (Milano) ha inviato la petizione europea – rivolta a focalizzare l’attenzione su tutte le malattie rare non ancora riconosciute in Italia – alla Commissione europea petizioni. Le adesioni da parte di gruppi, pazienti, associazioni/sostenitori sono state 3724, “un numero che fa comprendere quanto gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle patologie rare – dice il comitato – e quanto sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti portatori nei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali. Percorsi talmente tortuosi – al proposito abbiamo parlato di “nomadismo diagnostico”- da penalizzare non solo il paziente, ma pure il sistema sanitario nel suo insieme, a causa di reiterazioni di esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa in carico che costringe paziente e familiari ad una qualità di vita border-line, che a sua volta si ripercuote negativamente sul piano lavorativo e dell’inserimento sociale, e aggrava sensibilmente gli esiti a lungo termine della malattia”.

E a quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare l’attuale elenco delle malattie rare riconosciute ed esentate, il comitato obietta che “la malasanità costa, sia al sistema sanitario che, in senso più lato, al sistema sociale. “L’elenco attuale delle malattie rare, con il suo meccanismo farraginoso di codifica puntuale delle malattie rare incluse e di aggiornamento integrato nei Lea, si è di fatto trasformato in questi anni in un iniquo strumento di esclusione e di discriminazione, in pieno contrasto con il diritto alla cura sancito dalla Costituzione della Repubblica italiana per tutti i suoi cittadini e con il principio di equità di accesso ai servizi e alle prestazioni del Ssn”. Il comitato constata “con soddisfazione che, proprio in occasione della V Giornata internazionale delle malattie rare che si è celebrata lo scorso 29 febbraio, nuove idee e proposte sono nate in merito alla definizione di una procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento”. Una procedura – è quella che si chiede – che, “diversamente dall’attuale, non costituisca uno strumento “ad excludendum”, eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale, e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un ‘adeguata presa in carico da parte del Ssn di tutti i malati rari, indipendentemente dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa una di quelle conosciute e trattate da più tempo oppure una malattia identificata più di recente, grazie al costante progredire delle conoscenze scientifiche e tecnologiche”.

A questo proposito, ricorda il comitato, il ministro della Sanità Balduzzi ha parlato di un “elenco dinamico”, nel corso della sua video-chat con i malati rari, mentre il professor Dallapiccola, responsabile di Orphanet Italia, ha ipotizzato che tutti i malati rari vengano trattati allo stesso modo nel momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara da uno dei Centri regionali di competenza.