UNA MARATONA BERLINO-ROMA PER RACCOGLIERE FONDI PER IL MORBO DI BATTEN

Venerdi 7 maggio scorso i maratoneti della National Contest for Life Charity Run, la maratona  Berlino – Roma, hanno fatto tappa all’Ospedale Maggiore di Bologna. Sono poi arrivati, la domenica seguente, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dopo una marcia di ben 1900 chilometri attraverso le Alpi. 
Una corsa che ha messo a dura prova anche gli atleti più allenati, fatta per un’ottima ragione: aiutare a raccogliere i fondi per la ricerca per i bambini affetti da Ceroidolipofuscinosi Neuronale Giovanile, NCL o morbo di Batten, una malattia genetica metabolica il cui esordio è tra i 5 e i 10 anni. 
I bambini che ne sono affetti perdono progressivamente la capacità di vedere, comunicare e camminare, soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale. Si tratta di una malattia rara, inesorabilmente progressiva e, allo stato attuale della ricerca, non curabile (i bambini muoiono entro 10-15 anni). Nel mondo ne sono affette “solo” 50.000 persone: un numero non sufficientemente alto da indurre le industrie farmaceutiche a finanziarne la ricerca scientifica.

Sono arrivati domenica 9 maggio all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dopo una marcia di 1900 chilometri attraverso le Alpi, i 24 ultramaratoneti partiti il 2 maggio scorso dal Charitéplatz di Berlino. I superatleti sono arrivati nella capitale dopo aver corso dalla Germania all’Italia, passando per l’Austria. Una corsa che ha messo a dura prova anche gli atleti più allenati, fatta per un’ottima ragione: aiutare i bambini affetti da ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o morbo di Batten), una malattia genetica metabolica il cui esordio è tra i 5 e i 10 anni.

I bambini che ne sono affetti perdono progressivamente la capacità di vedere, comunicare e camminare, soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale.

Si tratta di una malattia rara, inesorabilmente progressiva e – allo stato attuale della ricerca – non curabile (i bambini muoiono entro 10-15 anni). Nel mondo ne sono affette “solo” 50.000 persone: un numero non sufficientemente alto da indurre le industrie farmaceutiche a finanziarne la ricerca scientifica.

 

Sono arrivati domenica 9 maggio all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dopo una marcia di 1900 chilometri attraverso le Alpi, i 24 ultramaratoneti partiti il 2 maggio scorso dal Charitéplatz di Berlino. I superatleti sono arrivati nella capitale dopo aver corso dalla Germania all’Italia, passando per l’Austria. Una corsa che ha messo a dura prova anche gli atleti più allenati, fatta per un’ottima ragione: aiutare i bambini affetti da ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o morbo di Batten), una malattia genetica metabolica il cui esordio è tra i 5 e i 10 anni.

I bambini che ne sono affetti perdono progressivamente la capacità di vedere, comunicare e camminare, soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale.

Si tratta di una malattia rara, inesorabilmente progressiva e – allo stato attuale della ricerca – non curabile (i bambini muoiono entro 10-15 anni). Nel mondo ne sono affette “solo” 50.000 persone: un numero non sufficientemente alto da indurre le industrie farmaceutiche a finanziarne la ricerca scientifica.