UN PROTOCOLLO DI GESTIONE PER LA CURA DELLA MALATTIA DI POMPE

Un pool di esperti che si confronta sulle testimonianze di casi clinici di pazienti affetti da Glicogenosi II, meglio nota come malattia di Pompe, per condividere esperienze e dati epidemiologici. 

Questi i motivi che hanno ispirato la realizzazione del convegno “Gestione integrata neurologica e pneumologica del paziente con glicogenosi II” tenutosi a Brescia 18 dicembre scorso che ha registrato la partecipazione circa sessanta clinici in prevalenza esperti di neurologia e pneumologia.

 

L’incontro, organizzato dall’Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia e dalla Fondazione Maugeri di Lumezzane con il patrocinio di AIM, Associazione Italiana di Miologia, AIPO, Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, UILDM Brescia, Unione Italiana Lotta alle distrofie Muscolari e promosso dall’azienda biotecnologica Genzyme, ha permesso di ottenere le informazioni necessarie alla creazione di un protocollo di gestione e trattamento del paziente affetto dalla malattia Pompe, condiviso e applicabile su tutto il territorio nazionale. 

“La gestione del malato raro è molto complessa perché i medici si trovano a dover affrontare patologie poco conosciute, difficili da diagnosticare e multisistemiche – spiega il Dr. Massimiliano Filosto, Responsabile della Sezione per le Malattie Neuromuscolari e le Neuropatie, Clinica Neurologica dell’Università degli Studi e Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia – I piccoli numeri e la mancanza dell’applicazione di linee guida condivise per la gestione di questi pazienti rendono ancora più difficile una loro gestione. Partendo da queste considerazioni, abbiamo voluto organizzare a Brescia, sede di uno dei Centri di Riferimento per la Glicogenosi II, un incontro fra i massimi esperti in Italia per trovare finalmente a livello nazionale un unico schema per la gestione clinica e terapeutica del paziente.”