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The 7th ISNS European Neonatal Screening Regional Meeting

Posted on 6 settembre 2011 by admin

Visita il sito per maggiori informazioni: http://www.isns2011.org/

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Si prefigge di essere un valido aiuto a tutte le Famiglie che hanno un figlio affetto da una Malattia Metabolica Ereditaria e a chi cerca informazioni su questo settore di malattie rare.
Per dare "voce a chi non ha voce"

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    • agosto
      • A GRIZZO MANIFESTAZIONE A FAVORE DELLE MALATTIE RARE
    • luglio
      • FRUTTOSEMIA: Una guida per vivere meglio.
      • TROPPE ASSENZE : DISABILE BOCCIATA
      • COMETA A.S.M.M.E. onlus : UNA SPERANZA IN PIU'
      • 3° Memorial Nicola Baù "REMEMBER ME "
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • 3° MEMORIAL NICOLA BAU'
      • UN NEONATO OGNI 5000 E' AFFETTO DA PATOLOGIE METABOLICHE EREDITARIE
    • giugno
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • GARA DI PESCA ALLA TROTA A FAVORE DI COMETA A.S.M.M.E. onlus
      • OSSERVATORIO NAZIONALE SIFO
      • GARA DI PESCA A FAVORE DI COMETA A.S.M.M.E. onlus
      • FESTA DI SANT'ANTONIO, PATRONO DELLA CITTA' DI PADOVA...CON COMETA A.S.M.M.E. onlus
      • 5 X MILLE : ATTRIBUITA A COMETA A.S.M.M.E. onlus LA SOMMA DI € 54.472,07
    • maggio
      • Intervista alla presidente Anna Maria Marzenta - ReteVeneta 22-05-2015
      • Malattie rare. Regioni in audizione alla Camera: “Oneri crescenti per prestazioni extra Lea”
      • Nuovi markers biochimici per il monitoraggio delle malattie lisosomiali
      • Cometa A.S.M.M.E. onlus alla " PINK RUN 2015 "
      • ERACLEA : "LA SCUOLA IN CORSA PER L' A.S.M.M.E. e L'A.M.R. "
      • CONVEGNO SULLO SCREENING NEONATALE ESTESO
      • PROGETTO OSSERVATORIO MALATTIE RARE
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • Intervista a Graziano Bacco - 7 Gold Telepadova 30-04-2015
      • MALATTIE METABOLICHE, 10 MILIONI L’ANNO PER I TEST SUI NEONATI
    • aprile
      • SPETTACOLO TETRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • 5x1000 : IL TUO AIUTO PER NON FERMARCI
      • Cometa A.S.M.M.E. onlus : PIU' AIUTO ALLA RICERCA...PIU' AIUTO ALLA VITA !
    • marzo
      • Cometa A.S.M.M.E. onlus vi augura una SERENA PASQUA
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
    • febbraio
      • SPETTACOLI TEATRALI A FAVORE DI Cometa A.S.M.M.E. onlus. a VERONA e ALBIGNASEGO- PADOVA
      • FUNZIONA IL MACCHINARIO CONTESO "IN UN ANNO SALVATI 23 NEONATI
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO di Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • Nuovi Lea, ecco l'elenco delle malattie rare che entreranno a farne parte
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO di Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • Screening neonatale allargato entro la fine dell'anno?
    • gennaio
      • Presentati i nuovi LEA: Screening neonatale per malattie rare, nomenclatore tariffario, nuovi vaccini ed eterologa
      • Screening neonatale metabolico allargato: ora disponibile un vademecum per il pediatra
      • PKU DAY 2015 - 29 Gennaio ore 16.30 Aula Magna Dipartimento di Pediatria di Padova: La terapia enzimatica sostitutiva nella terapia della Fenilchetonuria
      • RIVISTA " M.M.E. INSIEME " N° 25
  • 2014 (55)
    • dicembre
      • BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO DA COMETA A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATOCINIO di Cometa A.S.M.M.E.onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO di Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO di Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO di Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • LE NOSTRE BANCARELLE DI NATALE
      • Malattie rare e Legge 104, permessi di lavoro e congedo parentale: chi ne ha diritto?
    • novembre
      • NATALE 2014 LE NOSTRE BANCARELLE
      • Un neonato su 3.000 nasce con una malattia metabolica ereditaria
      • Tavola Rotonda sullo screening metabolico neonatale allargato
      • DISABILITA' E MALATTIE RARE : LA GUIDA AI DIRITTI
      • RARI... , MA QUANTI ?
      • Malattia di Gaucher, prof.ssa Carubbi: “Occorre un protocollo diagnostico corretto per riconoscere le malattie lisosomiali”
    • ottobre
      • PER VIVERE MARCO DEVE MANGIARE ANCHE DI NOTTE
      • COMETA A.S.M.M.E. ONLUS e VENEZIA TRIATHLON INSIEME ALLA MARATONA DI VENEZIA
      • Conferenza Stato-Regioni/1. Il testo del Piano nazionale malattie rare 2013-2016
    • settembre
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO di Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO di Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • Malattie rare: il governo si impegna ad aggiornare l'elenco
      • TRIANGOLARE DI CALCIO A SCOPO BENEFICO
      • 2° GIORNATA DELLA SOLIDARIETA' a GRIZZO di MONTEREALE VALCELLINA
      • RIVISTA MME insieme N° 24
    • luglio
      • SBOCCATI 22MLN DI EURO PER ASSUMERE PERSONE DISABILI
      • BANCARELLA DI SOLIDARIETA' ALLA PARROCCHIA DI SANTO STEFANO A DUE CARRARE DI PADOVA
      • 2° Memorial Nicola Bau' " REMEMBER ME "
      • " COPPA Cometa A.S.M.M.E. " GOLF E SOLIDARITA' "
      • 2° MEMORIAL NICOLA BAU' A FAVORE DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
    • giugno
      • DUE NEONATI SALVATI DALLO SCREENING METABOLICO
      • GARA DI PESCA A FAVORE DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
    • maggio
      • CENA DI BENEFICENZA " AMICI DI RICCETTO "
      • DONA IL TUO 5 X MILLE a Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • Anteprima. Ecco il Piano nazionale sulle malattie rare all'attenzione della Stato Regioni
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
    • aprile
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • Cometa A.S.M.M.E. vi augura BUONA PASQUA !
    • marzo
      • Stati Generali Salute, ci saranno anche le malattie rare
      • Malattia di Anderson-Fabry: al via domani a Roma il “3° Fabry Expert Lounge”
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • Malattie da accumulo lisosomiale: 19 e 20 marzo a Bologna il Primo Seminario Italiano
      • AVVISO IMPORTANTE dalla Regione Veneto
      • 7° GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
    • febbraio
      • MALATTIE RARE : Giornata Mondiale. Ministro Lorenzin, stop a isolamento pazienti
      • MALATTIE GENETICHE: QUALI PROSPETTIVE PER I PAZIENTI ADULTI ??....MA CI SONO ??
      • Vieni anche tu in Parlamento il 7 marzo 2014: Malati in cerca di Diritto alla salute
      • LEA e REGISTRO MALATTIE RARE , l'Associazione Dossetti annuncia una class action
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
    • gennaio
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E.onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI Cometa A.S.M.M.E. onlus
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO di Cometa A.S.M.M.E.
      • Spettacolo teatrale con il patrocinio di Cometa A.S.M.M.E.
      • Screening neonatale allargato, in Puglia stanziati i fondi per avviarlo
      • NUOVO NUMERO DELLA RIVISTA " MME INSIEME "
      • SPETTACOLO TEATRALE CON IL PATROCINIO DI COMETA A.S.M.M.E. onlus
  • 2013 (118)
    • dicembre
      • SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO
      • BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO DA COMETA A.S.M.M.E. onlus
      • Malattia di Anderson Fabry. Nuova partnership fra IBIM-CNR e Genzyme
      • Malattia di Fabry: diagnosi precoce e giusta terapia per una vita normale
      • PROGETTI FINANZIATI da Cometa A.S.M.M.E.
      • ANCORA E SEMPRE IL TRENTINO VOLLEY spa ACCANTO A COMETA A.S.M.M.E.
    • novembre
      • CASTAGNATA SOLIDALE a favore di Cometa A.S.M.M.E.
      • Concerto di PAOLO ZANARELLA per Cometa A.S.M.M.E.
      • Assemblea Cometa A.S.M.M.E. : incontro-dibattito fra l'Azienda Ospedaliera di Padova e le famiglie dell'Associazione
      • Spettacolo teatrale con il patrocinio di Cometa A.S.M.M.E.
      • Spettacolo teatrale con il patrocinio di Cometa A.S.M.M.E.
      • Spettacolo teatrale con il patrocinio di Cometa A.S.M.M.E.
    • ottobre
      • SCREENING NEONATALE ALLARGATO, IN VENETO SI PARTE NEL 2014
      • 9 novembre 2013, Padova. La situazione delle malattie metaboliche ereditarie in Veneto.L'Azienda Ospedaliera di Padova incontra le famiglie di Cometa A.S.M.M.E.
      • Screening Neonatale in Veneto: Padova pronta a partire a gennaio, ma saranno le singole Asl a dover aderire
      • Cometa A.S.M.M.E. ancora in prima linea sul fronte della lotta alle Malattie Metaboliche Ereditarie
      • SIMMESN - SIMGePeD : V° Congresso Nazionale Congiunto
      • REGIONE VENETO - Listino Dietetici valido da 1 Ottobre al 31 Dicembre 2013
      • In pensione con la 104: sì, ma con un assegno ridotto
    • settembre
      • Telethon. Il gene che aiuta il metabolismo cellulare
    • agosto
      • LAVORO DISABILI: CONGEDO STRAORDINARIO ANCHE PER I PARENTI DI TERZO GRADO
      • Spettacolo teatrale con il patrocinio di Cometa A.S.M.M.E.
      • Nuovo numero Rivista"MME INSIEME"
    • luglio
      • Screening salvavita sui neonati: poli gemelli a Padova e Verona
      • Screening metabolico neonatale: progetto congiunto Padova-Verona
      • UN GRAZIE SINCERO AGLI " AMICI DI NICOLA BAU '
      • 1°Torneo di Calcetto a 5 in memoria di Nicola Baù
      • Bancarella di Cometa A.S.M.M.E. alla Sagra di S.Stefano di Due Carrare
      • Malattia di Fabry, alla Federico II di Napoli si studiano le molecole chaperoniche per terapie più ‘facili’ ed economiche
      • Malattie lisosomiali: la terapia domiciliare migliora la vita
      • Sei bambini curati con il virus dell'HIV
      • 1-2 settembre 2013, Barcellona. Simposio Internazionale sui Difetti del Ciclo dell’Urea (UCD)
      • Bando di concorso pubblico Az.Osp. di Padova
      • Malattie rare, per le Asl serve un salto di qualità
      • Malattia di Gaucher, fatta la diagnosi bisognerebbe sempre offrire il counseling genetico
      • Lazio. Accordo Gemelli - Bambino Gesù per continuità assistenziale pazienti cronici
      • Screening neonatale, necessaria la collaborazione a livello europeo, verso politiche più uniformi
    • giugno
      • Screening neonatale allargato, anche il M5S chiede una politica nazionale
      • PENSIONI: E' TEMPO DI MODELLO ICRIC E AUTOCERTIFICAZIONI PER LE INDENNITA' INPS
      • PROGETTO DI RICERCA SULLA MALATTIA DI NIEMANN-PICK
      • 26 GIUGNO 2013, UDINE. Ricerca di base, diagnosi e clinica della Malattia di Niemann Pick tipo C in Italia
      • Intervento del Presidente della V° Commissione Sanità in Consiglio Regionale Veneto del 18.06.2013
      • 20-09-2013 Spettacolo teatrale con il patrocinio di Cometa A.S.M.M.E.
      • REGIONE VENETO : AL VIA LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO DAL 1°GENNAIO 2014
      • 5 per Mille 13/06/2013 È ufficiale: lo Stato ha "fregato" 92 milioni
      • REGIONE VENETO - Malattie metaboliche: Padrin, Bond e Cortelazzo ( Pdl), con provvedimento della giunta si è posta fine a una vergogna
      • BATTAGLIA SUL CENTRO MALATTIE METABOLICHE
      • 18-21 Giugno 2013, Roma. Decima edizione di SANIT
      • Orphanet, ora disponibile la app per Iphone e Ipad Autore: Ilaria Vacca, 17 Giu 2013
      • Malattia di Pompe, negli USA si raccomanda lo screening neonatale
      • Malattie rare. Parere positivo dall’Ema per commercializzazione di lomitapide
      • Malattie Rare, Vargiu (Sc): “Attenzione al tema e corsie preferenziali per le proposte di legge ad alto impatto sociale”
      • 16.06.2013 Gara di pesca
      • 04.05.2013 Associazioni e genitori di figli speciali si incontrano
      • 12.07.2013 spettacolo teatrale “I Tre moschettieri”
      • 17.06.2013 spettacolo teatrale dal titolo “Un curioso Accidente”
      • 15.06.2013 serata dedicata a Cometa A.s.m.m.e. Onlus “Gli amici di riccetto”
      • 14.06.2013 musical “Il Re Leone”
      • 23.05.2013 Spettacolo teatrale "Femene e ciacole" per Cometa ASMME Onlus
      • 27.03.2013 spettacolo teatrale “Traviata” di Giuseppe Verdi
      • 16.03.2013 Spettacolo teatrale "Gemellaggio con la luganega"
      • 26.02.2013 Il giro del mondo in 80 giorni
      • 17.02.2013 Spettacolo per bambini "Cenerella"
      • 02.02.2013 Cometa Asmme all’interno della 9^ Rassegna Teatrale “TEATRI…AMO”
      • rapporto EMA
      • Malattie Rare: basta con gli annunci e le promesse!
    • maggio
      • Malattie Rare, si apre domani il Meeting Eurordis 2013
      • Malattie lisosomiali, Shire e Nimbus Discovery unite per sviluppare nuove terapiere
      • Screening neonatale allargato, in Veneto è ancora polemica
      • Malattie metaboliche ereditarie, proposta di legge sullo screening neonatale allargato
      • Malattie rare, dal Policlinico Umberto I di Roma una campagna di informazione nelle scuole
      • Un male incurabile non si poteva fare nulla per salvarla»
      • Malattie rare la regione Lombardia pubblica il registro 2012
      • MME macchinari inutilizzati: Coletto sotto accusa. L'articolo del 10 maggio
      • Sei anni per poter avere una diagnosi di una malattia rara
      • foto attesa diagnosi
      • Notizia importante su farmaci orfani (omar)
      • images
      • Screening neonatale, negli Usa salvati 12.000 bambini all’anno
      • screening neonatale, Usa festeggiano i 50 anni. In Italia su quello allargato c’è ancora molto da fare
    • aprile
      • Il Ministero "cancella" gli psicologi ospedalieri
      • Mucopolisaccaridosi, Telethon scopre una proteina “inganna-cervello” per far passare l’enzima
    • marzo
      • Malattie rare: parte all'Iss il progetto Ue sulle linee guida per la gestione clinica
      • Screening neonatale per malattie rare: ottimi risultati per il progetto pilota in Umbria
      • Telethon, scoperta una potenziale terapia per rara malattia metabolica
      • Farmaci e dispositivi medici per diverse malattie rare nei Livelli essenziali di assistenza
      • Arriva FindZebra, Dallapiccola (Orphanet): “Utile ma destinato ai medici esperti”
      • Puglia, a Bari il primo centro per le malattie rare. Sabbà: “per ora stiamo lavorando su poche patologie”
      • MALATTIE RARE. LA RETE SI MOBILITA PER IL PICCOLO CHRISTIAN
      • Malattie rare: Pediatri, difendere bimbi fragili anche in tempi di crisi
      • «Malattie rare, banco di prova del Ssn»
    • febbraio
      • Malattie rare. Il nuovo Registro dell'Iss: “In Italia oltre 107 mila casi e 504 patologie”
      • Malattie rare. Il nuovo Registro dell'Iss: “In Italia oltre 107 mila casi e 504 patologie”
      • Malattie rare: al via studio per un farmaco contro il difetto di Cobalamina C
      • Malattia di Gaucher, conferme positive per la terapia con eliglustat tartrato
      • Mucopolisaccaridosi, una nuova tecnica potrebbe curare la malattia
      • Malattie rare: si testa un nuovo farmaco contro il difetto di cobalamina C
      • VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare
      • VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare
      • Malattie rare: parte all'Iss il progetto Ue sulle linee guida per la gestione clinica
      • Malattie rare, le famiglie italiane sempre più attive sul web
      • I pazienti dimenticati
      • Malattie rare, il Piano nazionale vicino al traguardo. Parola d’ordine: “mettere a sistema”
      • Sindrome di Sjögren: non è una malattia rara ma i pazienti hanno diritto all’esenzione
      • Piano Nazionale Malattie Rare e nuovi LEA, richieste e perplessità delle associazioni
      • IDENTIFICATE LE MUTAZIONI GENETICHE CHE CAUSANO LE MALATTIE MITOCONDRIALI
      • Toscana. Malattie rare, approvati i percorsi diagnostico-terapeutici
      • A SASSARI UN CORSO SULLE MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE
      • Malattie Rare, l’Unione Europea annuncia un finanziamento di 38 milioni di euro
    • gennaio
      • Malattie rare, pazienti in allarme: a rischio il decreto Balduzzi
      • APPROVATO DALLA FDA UN FARMACO PER L’IPER-COLESTEROLEMIA FAMILIARE OMOZIGOTE
      • LA COMMISSIONE EUROPEA AUTORIZZA UN FARMACO PER LA CURA DELLA LPLD
      • AD APRILE LA CONFERENZA 2013 DEL CONSORZIO INTERNAZIONALE SULLA RICERCA DELLE MALATTIE RARE
      • AD APRILE LA CONFERENZA 2013 DEL CONSORZIO INTERNAZIONALE SULLA RICERCA DELLE MALATTIE RARE
      • Appello del Presidente Flavio Bertoglio
      • Emilia Romagna, niente ticket su medicinali per malattie rare
      • Screening neonatale per le malattie lisosomiali: il ruolo cruciale del consenso dei genitori
      • Malattie croniche e malattie rare, la ricetta medica è valida in tutta l’UE
  • 2012 (124)
    • dicembre
      • Malattie Rare, Balduzzi ha definito i nuovi LEA. La parola passa alla Conferenza Stato Regioni
      • Screening neonatale allargato, in Veneto si è giunti a una decisione
      • Malattie Rare, Claudio Giustozzi rompe con Balduzzi e si dimette da coordinatore
      • Kit piruvato, lattato, acido idrossibutir, NADH II 500 € 433,28
    • novembre
      • Riccetto e la festa... del cuore
      • UN AMICO SPECIALE
      • Fruttosemia
      • UNA FAMIGLIA … UNA STORIA
      • Buon Natale da Cometa A.s.m.m.e.
      • Attivazione centro regionale malattie metaboliche ereditarie ...
      • Rara Malattia di Pompe: in Campania si stima manchi all'appello quasi l'80 per cento dei malati
      • 17 Novembre 2012, Verona.“Sindrome di Sjögren: malattia rara, degenerativa ed invalidante”
      • Sanita': malattie rare neurometaboliche, nasce Network internazionale
      • DONA IL TUO 5 X 1000 A COMETA A.S.M.M.E
      • Bimba e malattia rara L'Inps sblocca l'assegno
      • Malattie rare, sentenza rivoluzionaria del Tribunale di Roma su ricorso di Codici
      • Telethon, scoperto un nuovo gene-malattia per una rara malattia mitocondriale
      • Fenilchetonuria (PKU), a breve le line guida per la gestione di screening e terapia
      • Ipercolesterolemia familiare omozigote, nuovo riconoscimento per il farmaco mipomersen
    • ottobre
      • Giornata di Formazione: "Il dolore di chi è accanto al paziente ricoverato"
      • Malattia di Pompe, lo screening neonatale a Taiwan è realtà
      • Riesame delle percentuali di invalidità, i malati rari fanno appello alla Commissione Affari Sociali
      • Malattie rare, governo assente. Le famiglie spendono 7mila euro all'anno
      • Comunicato stampa - Accrdo tra Telethon e l'azienda bio-farmaceutica Shire per la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie per le malattie genetiche rare
      • Screening neonatale in Puglia, Papadia: “In due anni quello allargato, ma a breve il test per la fibrosi cistica”
      • L'Inps fa marcia indietro sulla bambina affetta dalla malattia rara
      • Bambine invalide L'indennità va data
      • A Genova una consensus conference sulla malattia di Gaucher
      • Ma quante sono esattamente le Malattie Rare non riconosciute?
      • Mercoledì Genova ospita l'incontro annuale sulla malattia di Gaucher
      • Screening per neonati adesso ci sono i fondi
      • Una malattia troppo rara, l'Inps le toglie l'assegno di invalidità
      • Salute: malati rari, fuori dall'isolamento grazie al web
      • Salute: anche in Sardegna screening neonatale esteso
      • Sanità, Dl Balduzzi: in due giorni spariti gli emendamenti su screening e nomenclatore
      • Cittadinanzattiva su Dl Balduzzi: grave bocciatura emendamento su aggiornamento nomenclatore protesi e ausili.
      • Il 42% degli italiani affetti da malattie rare non riesce a pagarsi le cure
      • A Roma un convegno sulla Fruttosemia
      • Malattia di Gaucher, presto disponibile una nuova terapia orale
    • settembre
      • Screening neonatali, Cittadinanzattiva chiede inserimento nei LEA, indirizzi chiari per le Regioni e percorsi integrati
      • Malattie rare: a Firenze il 3 ottobre si parla di Alcaptonuria
      • Sanita': Palmisano, prevenzione fondamentale contro malattie rare
      • Decreto Balduzzi, Cittadinanzattiva presenta un pacchetto di emendamenti a favore dei cittadini
      • Un paziente su 4 affetto da Malattie Rare rinuncia alle cure per i costi elevati
      • Le staminali del fegato sono utili per curare alcune Malattie Rare
      • Bandi, il Lions Club Vigonza ne apre uno sulle malattie rare
      • Uno studio migliora la conoscenza della sindrome di Wolfram e del diabete
      • L'UE finanzierà 5 importanti progetti sulle malattie rare
      • La UE chiede ai paesi membri piu’ impegno per sconfiggere le Malattie Rare
      • Pronte le linee guida europee per i disturbi del ciclo dell'urea
      • Sanità, approvato il decreto Balduzzi. I Lea aggiornati entro il 31 dicembre
      • Rapporto EUCERD 2012, l’attività dell’EMA sempre più orientata ai farmaci orfani
      • Rapporto EUCERD 2012, l’Italia eccellenza in ricerca ma si attende il piano nazionale per le malattie rare
      • Aggiornamento Lea: 109 nuove malattie non sono sufficienti. Qualsiasi lista è strumento ‘ad excludendum’
    • agosto
      • Sanità, pronta la prima bozza della riforma Balduzzi
      • Malattie rare, si allunga l’elenco Celiachia, ministero valuta taglio contributi
      • Malattia di Gaucher di tipo 1: Eliglustat per os efficace a 4 anni
      • L'idea di Coletto: tagli agli ospedali e alle Uls più medicina di base
    • luglio
      • Malattie Rare: la cura è in casa. Infusioni e visite domiciliari aiutano
      • Riparto delle Uls in ritardo, Summit Pdl a Palazzo Balbi
      • Fenilchetonuria, una nuova speranza dai chaperoni farmacologici. Per ora testati solo sui topi
      • Medicina, Ue verso ok a terapia genica per rara malattia apparato dirigente
      • Da Alcatraz a San Francisco a nuoto per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle Malattie Rare
      • Telethon e CNR insieme per combattere le malattie genetiche
      • Presentato un emendamento alla spending review per tutelare i farmaci orfani
      • Disturbi del ciclo dell’urea, pronte le linee guida europee. Per l’Italia ha lavorato Alberto Burlina
      • Malattie metaboliche: assessore Coletto annuncia avvio centri di Padova e Verona
      • Piano nazionale per le malattie rare, il Governo deve intervenire con azioni immediate
      • Test genetici per determinare l’etnia, dura la condanna di EURORDIS
      • Il super-macchinario donato da Cometa A.S.M.M.E. "Inutilizzato da 2 anni"
      • LA NOSTRA BATTAGLIA CONTINUA...
    • giugno
      • Rimborsi dei farmaci: un problema delle Regioni
      • Malattie Mitocondriali, tutte le novità dal Convegno Nazionale
    • maggio
      • Un convegno sulle strategie di medicina preventiva per la malattia di pompe
      • Allo studio un nuovo farmaco per l'ipercolesterolemia famigliare
      • Identificate le cause genetiche delle miocardiopatie ipertrofiche con acidosi lattica
      • Fondi sanità, sotto tiro altri 1,5 miliardi
      • Da recordati un libro-dvd sull'assistenza delle malattie rare in pronto soccorso
      • Bambini affetti da una rara malattia metabolica migliorano con la terapia genica
      • Nuove linee guida per il trattamento della malattia di Wilson
      • Trapianti tra vivi, Dallapiccola: “Uno strumento importante nel trattamento delle malattie rare”
      • Malattie croniche e bambini: ne è affetto uno su 200
      • Sanita': pediatri,1 bimbo su 200 malattie croniche-complesse
      • Malattie rare, Legge 648/96: un patrimonio da difendere
      • La FDA approva un nuovo farmaco per la cura della malattia di Gaucher
    • aprile
      • Parliamo con Anna Maria Mazenta, Presidente di Cometa A.s.m.m.e Onlus
      • PKU. Videointervista con il dottor Burlina
      • A Roma il quarto europea Phenylketonuria Group
      • Approda al Parlamento Europeo la petizione sulle Malattie Rare non riconosciute
    • marzo
      • A Bruxelles la conferenza europea sulle malattie rare
      • Malattie rare, PKU: Burlina, "grazie al test neonatale i pazienti hanno una vita normale"
      • Salute: riuniti a Roma massimi esperti malattie metaboliche ereditarie
      • Una petizione europea per il riconoscimento delle Malattie Rare
      • Malattie rare: 200 nuove cure entro l'anno 2020
      • Malattie rare. Al via una consultazione pubblica in vista del Piano nazionale
      • Malattie rare del metabolismo Al San Gerardo arriva il supertest
      • Contro le Malattie Rare nasce l’Organismo Internazionale IRDIRC
      • Malattie rare: parte censimento strutture italiane genetica medica
      • Genzyme avvia la distribuzione del suo farmaco per la Malattia di Fabry
      • Malattie da accumulo lisosomiale, nuove prospettive grazie a diagnosi precoce, terapia enzimatica e assistenza domiciliare
      • Malattie rare: 3 milioni di euro dal Ministero della Salute e Aifa
      • Salute: Ministero e Aifa, 3 mln euro per ricerca su malattie rare
      • Malattie Rare. Al via consultazione pubblica
      • Malattie Rare. Dalla consulta la proposta di un Piano nazionale
    • febbraio
      • Malattie rare: Consulta Nazionale, bilancio positivo 5a Giornata
      • Malattie rare: norme e regolamenti, da programma Ue a decreto italiano
      • Malattie rare: in Italia 2 mln malati, verso altre 109 patologie nei Lea
      • Malattie Rare: aggiornati i dati del Registro Nazionale
      • Malattie rare. Balduzzi: "In Patto della Salute 109 nuove patologie. O forse più"
      • Malattie rare: centro nazionale, tra 2007 e 2010 censite 485 patologie
      • Malattia di Gaucher: Eliglustat tartrato migliora la cura
      • Malattie metaboliche: commissione Sanità, screening su due sedi costa troppo
      • Screening Neonatale in un'unica sede veneta
      • SCREENING NEONATALE
    • gennaio
      • Nuovi risultati sulla rara malattia di Pompe grazie a uno studio italiano
      • Cistinuria: il farmaco per trattarla non è più disponibile in Italia
      • Malattie rare: Camera approva mozione per contrasto
      • AIF: al via il progetto di ricerca sulla fruttosemia
      • Malattie rare. Balduzzi: "Piano nazionale entro 2013. Ma se ne occuperà anche Patto Salute"
      • Miotto (Pd): "Il registro delle malattie rare non funziona"
      • Malattie Rare: che il Governo dia ora velocemente seguito a quella mozione
      • Malattie Rare, dal Senato voto che impegna il Governo a numerosi miglioramenti del sistema
      • Diagnosi delle patologie gravi bloccate dalla burocrazia
      • Cometa A.s.m.m.e. a Striscia la Notizia
  • 2011 (111)
    • dicembre
      • Appello!
      • Screening metabolico
      • La goccia che può salvare una nuova vita
      • Screening metabolico neonatale, progetto al via
      • Una stella cometa di cioccolato per gli ultra 80enni di Villaggio Argentina
      • Malattie metaboliche, Coletto si fa vivo
      • "Lo screening allargato si fa solo a Padova"
      • «Giochi di potere e campanile bloccano l'esame neonatale»
      • Allarme screening metabolico: "Pronti ma servono fondi"
      • "Lo screening? Non stiamo dormendo"
      • Macchina per le diagnosi ferma, Colletto: "Tra Padova e Verona ora c'è l'accordo°
      • Servizio di screening metabolico neonatale Coletto: «Ci sono problemi, non ritardi»
      • Breda, corsa contro il tempo
      • Colletto "taglia" i due centri che rischiano di sparire
      • Malattie Metaboliche: consiglieri PD, Regione Veneto blocca diagnosi precoce
      • Malattie Rare, nuovi LEA e Ausili, il Governo Monti si impegna alla Camera
      • Malattia di Pompe, Mongini: “Diagnosi precoce fondamentale, anche per le forme tardive”
      • Un convegno per presentare gli effetti di un nuovo farmaco per la malattia di pompe
      • Malattie Rare: il comitato bioetico per i farmaci orfani
      • Malattie rare, la difficoltà della diagnosi
      • Giornata delle Malattie Rare
    • novembre
      • Stati Generali Malattie Rare: Convegno a Roma
      • Malattie Rare: CNB, piu' impegno in ricerca farmaci e assistenza malati
      • Malattie metaboliche, l'associazione accusa la Regione "Strumento da 300mila euro blcocato dalle lungaggini"
      • La Denuncia Asmme "Ancora fermo l'apparecchio per le malattie ereditarie"
      • Privatizzazione e della sanità veneta divisa in feudi. C'è da preoccuparsi?
      • Malattie metaboliche: è battaglia
      • Lo screening neonatale "congelato"
      • Una petizione al Parlamento Europeo dei Malati Rari non riconosciuti
      • Malattie rare, contro le carenze di farmaci accordo tra il Farmaceutico Militare e Noventia Pharma
      • La consulta per le Malattie Rare invita a potenziare gli screening neonatali
      • Serve un fondo ad hoc per lo screening delle malattie rare
      • Da domani in Campania malati gaucher a convegno annuale
      • Screening Neonatale: il diritto alla salute in una società evoluta
      • Nel mese di ottobre sono stati designati 12 nuovi farmaci orfani
    • ottobre
      • meno Ignoranza sulle Malattie Rare
      • Malattie Rare, mozione al Senato. Si vuole l’ inserimento delle 109 malattie rare tra quelle esenti
      • Gli screening neonatali per le Malattie Metaboliche Ereditarie
      • Si possono curare le malattie rare con la terapia genica?
      • Screening, Cerone (SIMMESN): “Avere la strumentazione è solo un punto di partenza”
      • IPERINSULINISMO CONGENITO: LE INIEZIONI DI LANREOTIDE ACETATO MIGLIORANO LA QUALITA' DELLE CURE
      • SCOPERTA LA CAUSA GENETICA RESPONSABILE DI UNA RARA FORMA DI IPOGLICEMIA
      • Quel che servirebbe, in Italia, in ambito di Malattie Rare
      • SCOPERTA NUOVA MALATTIA METABOLICA
    • settembre
      • SUL TAVOLO DEL MINISTERO DELL'ECONOMIA LE 109 MALATTIE RARE DA INSERIRE NEI LEA
      • L’EFFICACIA DEL TRAPIANTO DI CELLULE EMATOPOIETICHE NELLA ADRENOLEUCO-DISTROFIA LEGATA ALL’X
      • Gaslini, arriva la terapia domiciliare per i pazienti Gaucher
      • Bando di concorso - Lions Club Vigonza 7 Campanili
      • Santa Croce, Neuropsichiatria Infantile centro di riferimento delle Marche
      • Nuovo portale per avere informazioni attendibili su internet. Online anche il sito aggiornato di UNIAMO
      • Tra due anni una sperimentazione sulla malattia di Krabbe
      • Malattie Rare in Europa: scende in campo anche Recordati
      • SSIEM Annual Symposium 2011
      • The 7th ISNS European Neonatal Screening Regional Meeting
      • UNA CONSENSUS EUROPEA SULLA MUCOPOLI-SACCARIDOSI TIPO I
    • agosto
      • APPROVATO PROGETTO PORTALE REGIONALE MALATTIE RARE
      • Test di screening: strumento essenziale per migliorare l’assistenza sanitaria
    • luglio
      • Progettazione dello screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie: impatto nella popolazione e nei servizi.
      • Malattie rare,triplo ricerche su farmaci
      • Malattie rare. Cittadinanzattiva inaugura il nuovo portale
      • Meyer Firenze, scoperto test precoce per la diagnosi di una grave immunodeficienza congenita
      • SALUTE: MALATTIE RARE MITOCONDRI, CURA SPERIMENTALE DA STUDIOSI ITALIANI
      • Malattie Rare: dal Governo nessuna vera apertura sugli screening neonatali
      • I BENEFICI DELLA TERAPIA GENICA NELLA MALATTIA DI SANFILIPPO TIPO B
      • Un pianista «al posto giusto» contro le malattie metaboliche ereditarie
    • giugno
      • Bambino Gesù, nuova sede a San Paolo: 40 ambulatori e centro ricerca pediatrico
      • MALATTIA DI GAUCHER: UN NUOVO TRATTAMENTO TERAPEUTICO
      • ULSS n. 3 - Bassano del grappa
      • MALATTIA DI GAUCHER: COMPIE 20 ANNI LA PRIMA TERAPIA ENZIMATICA SOSTITUTIVA
      • Malattia di Pompe, alla Sun il Centro di riferimento
      • Dalla Gazzetta Ufficiale 144
      • Recordati: via libera da Ue ad estensione indicazione farmaco Carbaglu
      • IL GENE TFEB APRE NUOVE PROSPETTIVE DI CURA PER LE MALATTIE NEURO-DEGENERATIVE E LISOSOMIALI
      • NUOVA INDICAZIONE TERAPEUTICA PER L'IPERAMMONIEMIA
      • Salvato dalla morte della sorellina
    • maggio
      • Malattia di Gaucher: terapia enzimatica per una vita normale
      • Calcio a 7: al Vegeta Team il “Memorial Jeremy Munari”
      • Il super-laboratorio resta ancora inutilizzato
      • Malattie rare e screening neonatale: individuarle precocemente per poterle curare
      • Swedish Orphan Biovitrum (SOBI) la risposta globale alle malattie rare
      • Pazienti "orfani" non solo di medicinali ma anche di attenzione
      • Terapie: oggi diete e farmaci, domani sempre più genetica
      • Padova - Verona, ennesimo round
      • Screening neonatale e screening selettivo: due soluzioni per lottare contro le malattie neuromuscolari
      • Malattie dei neonati: un unico centro a Padova
      • TESTATA UNA NUOVA TERAPIA PER ABBASSARE IL COLESTEROLO NELLA MALATTIA DI NIEMANN-PICK TIPO C
      • Il Laboratorio d'eccellenza è pronto, ma non funziona
      • MALATTIE RARE: ARRIVA IN ITALIA NUOVA CURA PER MORBO GAUCHER
      • Più luce alla ricerca più aiuto alla vita
    • aprile
      • Chiara, dal coma all'amore per la vita
      • LA GOCCIA DI SANGUE. OVVERO LA DIFFERENZA TRA LA VITA E LA MORTE
      • UN NUOVO FARMACO PER LA CURA DELLA IPERCOLESTEROLOMIA FAMILIARE OMOZIGOTE
      • Screening neonatale Verona punta i piedi
      • Volley- Stasera Trento “al completo” sfida San Giustino in gara 1
    • marzo
      • Pasqua 2012 - grazie a noi ha il suo futuro
      • Pasqua 2011 - grazie a noi ha il suo futuro
      • IL MINISTERO DELLA SALUTE FINANZIA UNO STUDIO SUL MORBO DI GAUCHER
      • NUOVE POSSIBILI CURE PER L'IPERINSULINISMO CONGENITO
      • A stroncare Nicola è stata una malattia metabolica rara
      • PASSI IN AVANTI NELLA CONOSCENZA DELLA SINDROME DI SANFILIPPO
      • CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: DIVIDERE LE 109 MALATTIE RARE DAI LEA
      • A PADOVA IL REGISTRO DELLE MALATTIE METABOLICHE RARE
    • febbraio
      • Un pasto ogni 3 ore per non morire: salvata dalla ricerca
      • Malattie metaboliche Padova capofila del progetto europeo
      • ALLO STUDIO UN FARMACO PER TRATTARE LA MALATTIA DI GAUCHER
      • 28 Febbraio 2011 - Giornata Mondiale Malattie Rare
      • MUCOPOLISACCARIDOSI TIPO 4A: AL VIA LA SPERIMENTAZIONE PER UN NUOVO FARMACO
      • Al Bambino Gesù di Roma medici e ricercatori per la diagnosi e la cura
      • AL VIA TRIAL SU BIMBI PER TERAPIA CONTRO 'MORQUIO'
      • GENZYME INVESTE NEL TRATTAMENTO DELLA RARA MALATTIA DI POMPE
    • gennaio
      • Dove e come si pratica in Italia lo screening neonatale
  • 2010 (94)
    • dicembre
      • ESITO POSITIVO PER IL TRATTAMENTO A BASE DI TARTRATO ELIGLUSTAT NELLA MALATTIA DI GAUCHER
      • Buone Feste
      • UNO STUDIO SUI BISOGNI ASSISTENZIALI RILEVA I COSTI SOSTENUTI DAI MALATI RARI E DALLE LORO FAMIGLIE
      • TELETHON: RICERCA TELETHON: MUCOPOLISACCARIDOSI DI TIPO 6, ROTTA VERSO LA CURA
      • Una terapia enzimatica per la MPS-I
    • novembre
      • Bollettino dell'Ordine dei Medici Chirurghi e delgi Odontoiatri della Provincia di Padova
      • Malattie rare: nuovo alleato contro la fenilchetonuria, PKU
      • TELETHON: NUOVA STRATEGIA DI TERAPIA GENICA PER LA MALATTIA DI KRABBE
      • FENILCHETONURIA, NUOVE TERAPIE MITIGANO RESTRIZIONI DIETA
      • Bancarelle di Natale 2010
      • DIETA E FARMACI PER COMBATTERE LA FENILCHETONURIA
      • A SIENA TRAPIANTATA UNA PAZIENTE AFFETTA DA ENCEFALOPATIA MITOCONDRIALE
      • Il Ricettario e il Calendario della Cometa Pasticciona
    • ottobre
      • In un camper ho ritrovato la forza di vivere
      • Parte il nuovo screening neonatale
      • AL GASLINI UNO STAGE PER OPERATORI DI LABORATORIO SU SCREENING E DIAGNOSI DELLE MALATTIE METABOLICHE
      • Malattie rare, sperimentazione a Firenze e Udine
      • CORSI DI FORMAZIONE ITINERANTI PER AIUTARE I PEDIATRI A DIAGNOSTICARE LE MALATTIE RARE
      • Firenze: nuovo test scopre primo neonato affetto da Tirosenemia tipo I
      • DA TELETHON CURE CON TERAPIA GENICA PER 7 MALATTIE RARE
      • Treviso. Muore bambina di tre anni: a 6 mesi era stata colpita da una malattia rara
      • AL MEYER DI FIRENZE NASCE UN CENTRO PER LE MALATTIE RARE
      • DDL MALATTIE RARE: AL SENATO SI ATTENDE IL RISCONTRO SULLA COPERTURA FINANZIARIA
      • MALATTIA DI POMPE: OPPORTUNAMENTE VEICOLATA LA FOLLISTATINA RIPARA I MUSCOLI
      • AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
    • settembre
      • E' ALLARME PER I FINANZIAMENTI 2010 DEDICATI ALLA RICERCA SULLE MALATTIE RARE
      • MALATTIA DI GAUCHER: PARTE LA SPERIMENTAZIONE DI FASE 3 PER UNA NUOVA TERAPIA
      • Tirosinemia, vicina la diagnosi precoce
      • Una nuova terapia dona speranza ai malati di una rara malattia del metabolismo: l’encefalopatia etilmalonica
      • Da Padova una speranza per malati di encefalopatia etilmalonica
      • Malattia ereditaria, trovata una terapia
      • Malattie Metaboliche. Scoperta padovana
      • Nuova terapia per l'encefalopatia etilmalonica
      • «Donatelo: di sicuro non andrà sprecato»
      • Trovata cura per malattia metabolica infantile finora fatale
      • Roma, neonato muore in ospedale
    • agosto
      • Cometa ASMME a TV 7 GOLD
      • Quando una goccia di sangue può salvare la vita a un bimbo
    • luglio
      • Dal Besta una terapia per l’encefalopatia etilmalonica
      • RICERCA: DA TELETHON 1, 1 MLN PER SETTE GRUPPI DELL'E. ROMAGNA
      • Screening delle malattie metaboliche ereditarie. Le famiglie acquistano l'apparecchiatura.
      • La festa dei giovani sostiene la ricerca
      • CONVENZIONE TRA AZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA E COMETA A.S.M.M.E.
    • giugno
      • IL CNMR ANNUNCIA PER IL 23 GIUGNO IL CONVEGNO "MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI"
      • AVVISO PUBBLICO
      • Bambini: a Milano nuova diagnosi delle malattie metaboliche rare
      • Francesca De Rose neo governatrice dell'Aig
    • maggio
      • La Cometa Pasticciona
      • “LA COMETA PASTICCIONA”
      • Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili
      • CON L’AGLUCOSIDASI ALFA MIGLIORANO I SINTOMI DELLA MALATTIA DI POMPE
      • L’ACIDO VALPROICO POTREBBE CURARE L’ADENOLEUCODISTROFIA
      • Un film per riflettere
      • Misure Straordinarie
      • CON LE STAMINALI NEURALI SI STUDIA LA SINDROME DI LESCH-NYHAN
      • Misure Straordinarie
      • UNA MARATONA BERLINO-ROMA PER RACCOGLIERE FONDI PER IL MORBO DI BATTEN
      • ENTRO L’11 MAGGIO GLI EMENDAMENTI PER IL NUOVO TESTO LEGISLATIVO SULLE MALATTIE RARE
      • 5 x 1000 a COMETA ASMME
    • aprile
      • LETTORE MULTITECNOLOGIA VICTOR X2
      • DOSSETTI: UN CONVEGNO IL 14 MAGGIO PER PARLARE DI ASSISTENZA DOMICILIARE PER I MALATI RARI
      • Cometa Asmme in campo "Un aiuto alla ricerca"
      • VIA LIBERA ALLA TERAPIA GENICA DI DUE GRAVI MALATTIE GENETICHE
      • Buona Pasqua da Cometa A.S.M.M.E.
    • marzo
      • LEUCODISTROFIA METACROMATICA Il SAN RAFFAELE AVVIA LA SPERIMENTAZIONE CON LE CELLULE STAMINALI
      • LA FDA AUTORIZZA IL CARBAGLU NEL TRATTAMENTO DELLA IPERAMMONEMIA ACUTA
      • Duemila sì a Cometa ASMME
      • Telethon, trovata la causa genetica di una nuova forma di Atassia
      • Salute: studio Nature, individuato gene atassia ereditaria
      • BARI - Policlinico , si assume: entrano in 147
      • Censimento lombardo delle malattie rare
      • Malattia di Pompe: le cure possibili illustrate ad un congresso a Messina
    • febbraio
      • NEI NUOVI LEA 109 PATOLOGIE RARE
      • La terza Giornata mondiale delle malattie rare
      • Pasqua 2010
      • MALATTIE RARE, NEL 20% DEI CASI DIAGNOSI SUPERA CINQUE ANNI
      • Appello per le MALATTIE RARE
      • Azienda Ospedaliera di Padova: Avviso di selezione per l'assegnazione di una borsa di studio
      • IN VENETO PER LE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE SCREENING NEONATALE PER TUTTI
      • Malattie metaboliche: da luglio in Veneto screening neonatale per tutti
      • SCREENING PER TUTTI. Neonati sorvegliati
      • DIAGNOSI PRECOCI. Analisi sui neonati per scoprire malattie metaboliche ereditarie
      • VENETO/SALUTE: CONSIGLIO, DA LUGLIO SCREENING NEONATALE PER TUTTI
      • VENETO/SALUTE: CONSIGLIO, DA LUGLIO SCREENING NEONATALE PER TUTTI
      • IL COMPLEANNO AMERICANO DELLA PICCOLA SERENA QUARANTA, TRA SPERANZE E CONTRATTEMPI
      • ASSISTENZA PER SCUOLA DELL'INFANZIA
    • gennaio
      • Rovigo. Muore bambina di quattro anni intubata da 2 mesi per una malattia rara
      • UN PREMIO PER GLI SPECIALIZZANDI CON TESI SULLA SINDROME DI SJOGREN
      • E.ROMAGNA: COMMISSIONE, SI' A SCREENING NEONATALE IN ETA' PEDIATRICA
      • Giornata Mondiale delle Malattie Rare
      • UNA NUOVA TERAPIA GENICA PER LA MUCOPOLISACCARIDOSI
      • PER UNA BIMBA AFFETTA DA UNA RARA MALATTIA METABOLICA INTERVIENE IL MINISTERO
      • Napoli, bimba con deficit genetico raro - Le Regione comprerà il farmaco
      • Agevolazioni Fiscali per i Disabili
  • 2009 (175)
    • dicembre
      • Serata gospel per aiutare la "Cometa"
      • Al via lo screening neonatale metabolico allargato
      • Dal 2010 screening per tutti i neonati umbri
      • Riccione/Misano: Una "Cometa" di cioccolato per la vita
      • LA CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE SI APPELLA AL MINISTRO FAZIO
      • UN PROTOCOLLO DI GESTIONE PER LA CURA DELLA MALATTIA DI POMPE
      • Chicago Gospel Sisters
      • PKU DAY 2010
      • Sciarpe per raccogliere fondi
      • … Perché il Natale è di tutti i bambini!
      • DOSSETTI: UN INCONTRO CON IL GOVERNO PER RICORDARE GLI IMPEGNI PRESI PER LE MALATTIE RARE
      • Campagna di sensibilizzazione Natale 2011
      • Un altro passo è stato fatto!
      • MALATTIA DI POMPE, TRE ANNI DI SPERIMENTAZIONE ASSISTENZIALE DELLA A.O. DI FERRARA
    • novembre
      • Cometa ASMME in piazza con le stelle di cioccolato.
      • Cometa ASMME in piazza
      • Cometa ASMME, solidarietà in Prato
      • Un derby all'insegna della solidarietà
      • CALCIO PADOVA e COMETA ASMME contro le Malattie Metaboliche Ereditarie
      • Calcio Padova e Cometa ASMME ancora insieme!
      • CALCIO PADOVA e COMETA ASMME contro le Malattie Metaboliche Ereditarie
      • Calcio Padova e Cometa ASMME insieme per la vita!
      • AGALSIDASI ALFA PUÒ STABILIZZARE LA FUNZIONE RENALE NEI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIA DI FABRY
      • IV CONVEGNO NAZIONALE SULLA SINDROME DI SJOGREN
      • Campagna di sensibilizzazione Natale 2009
      • DAI GLOBULI ROSSI RIPROGRAMMATI SPERANZE PER LA SINDROME DI HURLER
      • SUCCESSO PER LA TERAPIA GENICA CONTRO L’ADRENOLEUCODISTROFIA
      • Malattie metaboliche ereditarie. Zabotti: “Solidarietà con le sciarpe della Pro Loco”
      • Virus, le prime vittime in Piemonte
    • ottobre
      • News dalla Regione Veneto: il 20 Ottobre è stata approvata la Delibera 3135
      • A.S.M.M.E, spettacolo di beneficenza al Teatro "Embassy" di Treviso
      • SPETTACOLO DI BENEFICENZA AL TEATRO “EMBASSY” DI TREVISO
      • Natale 2009
      • Convegno a Siena: ''3rd International workshop on Alkaptonuria''
      • Cometa A.S.M.M.E. - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
      • ANCHE IN VENETO SCREENING METABOLICO ALLARGATO
      • Malattie Metaboliche Ereditarie. Isola arretrata
      • FARMINDUSTRIA PROPONE DI RIVEDERE LE NORME SULLA COMMERCIALIZZAZIONE DEI FARMACI ORFANI
      • COMETA A.S.M.M.E. ALLA FESTA DEL MARON DI VALROVINA
      • MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE: IN SARDEGNA 4-5 CASI L’ANNO
      • A Moie di maiolati la Mostra nazionale di Ornitologia
      • Malattia di Pompe - Metodi per una rapida diagnosi di laboratorio
      • VENETO: ZABOTTI (RCV), AVVIARE PROGETTO PER MALATTIE METABOLICHE
      • Monsano: al via la 40^ Mostra ornitologica anconetana
    • settembre
      • IL METABOLISMO DEGLI ACIDI GRASSI PROVOCA L’ITTIOSI CONGENITA
      • Malattie metaboliche: se ne parla alle Pernici
      • Teatro di beneficenza per Cometa ASMME
      • TEATRO DI BENEFICENZA PER LE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE
      • A SASSARI UN CORSO CON SIMULAZIONE AVANZATA PER IMPARARE A RICONOSCERE LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY
      • Malattie rare: i diametri dell’arteria basilare permettono l’individuazione dei pazienti affetti da malattia di Fabry
      • Le epilessia metaboliche: approcci diagnostici
      • Primo intervento di trapianto “Domino” eseguito su un paziente messinese
      • Malattie metaboliche ereditarie
      • Nuovo farmco per due malattie ereditarie rare
      • Mucopolisaccaridosi 2, italiani a un passo da terapia genica
      • Primo trapianto al fegato con la tecnica 'domino'
      • Bambini: malattia e studio, la legge 440
      • Più vicini alla terapia genica per la mucopolisaccaridosi
      • Triveneto: al via lo "Screening Metabolico Allargato"
      • "Screening Metabolico Allargato" in Triveneto
      • Nel Veneto cure odontoiatriche gratuite per i portatori di malattie rare
    • agosto
      • Al via lo screening metabolico allargato nel Triveneto
      • Un progetto biennale dell'Università di Udine per la ricerca sulle Patologie Metaboliche
      • MUCOPOLISACCARIDOSI DI TIPO II: LA RICERCA TELETHON
      • AL VIA LO “SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO” NEL TRIVENETO
      • Al via lo "screening neonatale metabolico allargato" nel Triveneto
      • Rivoluzionaria goccia di sangue
      • Fruttosemia: due figlie "diverse" ma anche felici
      • Cometa Asmme ha raggiunto il suo obiettivo
      • Malattie rare, parte lo screening
      • Rivoluzionaria goccia di sangue
      • MME - AL VIA LO “SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO” NEL TRIVENETO
      • Sanità: commissione approva progetto malattie metaboliche
    • luglio
      • Sindrome di Batten: il drammatico caso delle sorelle Lennon
      • Procede l'iter per l'approvazione della legge sulle malattie rare
      • VENETO/CONSIGLIO: I LAVORI DELLA SETTIMANA PROSSIMA
      • Screening neonatale, accesso al farmaco e aiuti alla ricerca: 3 istanze che devono diventare legge subito
      • Malattie rare. Per una legge entro l'anno
      • Via libera allo screening sulle malattie metaboliche in tandem con Verona
      • Al "Bambin Gesù" donazione del latte materno
      • Uno specialista, primario di se stesso, per 700 malati
      • Sbagliò la prescrizione: pediatra a processo per omicidio
      • Pediatria: dose letale di farmaco. Bimba muore, medico a giudizio
      • La bimba morì per una cura errata. Medico a giudizio
      • Diede alla bambina un farmaco 20 volte superiore alla dose
      • Il cammino dei progetti sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani
      • Margherita De Bac per Cometa A.S.M.M.E.
      • Efficacia e tollerabilità a 4 anni della terapia con Agalsidasi alfa nelle donne con malattia di Fabry
      • Incontro :
      • Cometa ASMME " in campo per la vita"
      • Morbo di Batten - Le sorelline che moriranno a 12 anni
      • La sicilia e le "Malattie Rare"
      • Malattia di Fabry, accordo tra Università di Catanzaro e ASP
    • giugno
      • La partita del cuore
      • Calcio di beneficenza ad Abano Terme
      • La partita del cuore
      • Stasera la "partita del cuore" triangolare di calcio beneficenza
      • A monteortone la partita del cuore
      • Memorial Munari per Cometa A.S.M.M.E
    • maggio
      • C.S.C. Club Auto Storiche Vigonza per Cometa ASMME
      • Coppa Cometa ASMME
      • Golf di Beneficenza
      • Solidarietà - Gara di Golf agli Alberoni
      • Immagini dei campionati F.I.TA.
      • Lettera del vice presidente F.I.TA.
      • Gianmario, un nostro amico....
      • Cometa A.S.M.M.E e A.V.O. insieme
      • Cometa A.S.M.M.E e F.I.TA. insieme
      • Disegna il 2007 - Il tempo dei bambini
      • Qualità di vita dei pazienti metabolici adulti
      • Ciclo di training per ragazzi metabolici adulti
      • Ciclo di Training per genitori di pazienti metabolici
      • Inborn Errors in Neonatology - a pratical guide
      • Neurologo all'Ospedale S. Bassiano
      • Cooking session
      • Nelle Mani di Bambini
    • aprile
      • INFORMAZIONI SUI PRODOTTI DIETETICI RICEVUTE DALLA REGIONE VENETO
    • marzo
      • L.E.A – Livelli Essenziali di Assistenza
      • Leggi sulla disabilità
      • Prodotti dietetici
      • Farmaci Esenti
      • I volontari di Cometa a Trichiana
      • Serata a favore dell' ASMME
      • Una speranza per le Malattie Metaboliche
      • Eurointerim a favore di Cometa A.S.M.M.E.
      • Serata per Cometa Asmme, raccolti 12 000 euro
    • febbraio
      • Regione Sardegna
      • Regione Sicilia
      • Regione Calabria
      • Regione Puglia
      • Regione Basilicata
      • Regione Campania
      • Regione Molise
      • Regione Abruzzo
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      • Trapianti d'organo e cellulari
      • Terapie
      • Il trattamento nutrizionale
      • 28 FEBBRAIO 2009 - 2° GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
      • Formazione, un concorso d'idee per creare nuove occasioni d'impiego
    • gennaio
      • Spettacolo Teatrale di beneficenza
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      • Progetto di screening allargato per le M.M.E.
  • 2008 (151)
    • dicembre
      • Non uno, ma ben 4 Babbo Natale al PalaTrento!
      • Cometa A.s.m.m.e. nelle piazze con le stelle di cioccolato
      • AL PALATRENTO TORNA LO STAND DI COMETA ASMME
      • La Spada Nella Roccia
      • Malattie Metaboliche Ereditarie: è festa di Natale
      • Cometa ASMME a teatro
      • Gospel di Natale per beneficenza
      • ITAS DIATEC TRENTINO: UN NATALE DI SOLIDARIETA’
      • Cometa Asmme a teatro: doppio appuntamento di beneficenza
      • IL PALATRENTO SI VESTE A FESTA PER NATALE
      • Cometa Asmme a teatro: doppio appuntamento
      • Cometa Asmme, doppio appuntamento di beneficenza
      • Teatro di beneficenza
      • NATALE 2008 con COMETA A.S.M.M.E.
      • Un dono diverso lascia il segno
      • Veneto/sanità : confronto in commissione su centro malattie metaboliche
      • NATALE 2008 con COMETA A.S.M.M.E.
      • A.S.M.M.E. : A Natale regala anche tu una Stella Cometa
      • Come sono chiamate queste malattie metaboliche?
      • Come sono chiamate queste malattie metaboliche?
      • Si possono curare le malattie metaboliche?
      • Si possono curare le malattie metaboliche?
      • Si guarisce da una malattia metabolica?
      • Si guarisce da una malattia metabolica?
      • Come si manifesta una malattia metabolica?
      • Come si manifesta una malattia metabolica?
      • Cosa sono le malattie metaboliche ereditarie?
      • Cosa sono le Malattie Metaboliche Ereditarie?
      • 5 per mille
      • 5 per mille
      • Adesione all'associazione
      • Adesione all'associazione
      • Donazioni a Cometa ASMME
      • Donazioni
      • Organigramma
      • Obiettivi e Attività 
      • Storia dell'Associazione
      • NATALE 2008, un dono di vita nelle piazze della tua città
      • Confronto in Commissione su Centro Malattie Metaboliche
      • Confronto in Commissione su Centro Malattie Metaboliche
    • novembre
      • Cometa, contro le M.M.E.
    • ottobre
      • Iniziativa in Consiglio Regionale per le M.M.E.
      • Una storia speciale, per imparare ad essere amici
      • Giovanna Trillini per Cometa A.S.M.M.E.
      • Giovanna Trillini Camionessa dal cuore d'oro
      • Campionessa dal cuore d'oro!
      • La Trillini dona il premio Jesi a Cometa A.S.M.M.E.
      • Giovanna Trillini Camionessa dal cuore d'oro
      • Giovanna trillini capionessa di solidarietà
      • GIOVANNA TRILLINI CAMPIONESSA DAL CUORE D'ORO
      • GIOVANNA TRILLINI CAMPIONESSA DAL CUORE D'ORO
    • settembre
      • COMETA A.S.M.M.E. È PRONTA ALL’ACQUISTO DELLA STRUMENTAZIONE “TANDEM MASS SPETTROMETRIA”
      • COMETA A.S.M.M.E. È PRONTA ALL’ACQUISTO DELLA STRUMENTAZIONE “TANDEM MASS SPETTROMETRIA”
      • ANCHE IN VENETO LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO
      • DONAZIONE DI COMETA A.S.M.M.E.
      • COMETA A.S.M.M.E. È PRONTA ALL’ACQUISTO DELLA STRUMENTAZIONE “TANDEM MASS SPETTROMETRIA”
      • Dove e come: MALATTIE METABOLICHE
    • agosto
      • Falconara: 4000 firme marchigiane per i bambini affetti da malattie metaboliche
      • Delibera screening Regione Veneto
      • Screening neonatale ora
      • Si è accesa una nuova stella: Cometa A.S.M.M.E.
    • luglio
      • RACCOLTE 13.000 FIRME
      • Veneto: un passo avanti per lo screening neonatale allargato
      • OLTRE 13 000 FIRME RACCOLTE A SOSTEGNO DELLO SCREENING NEONATALE
      • SCREENING NEONATALE: 13 000 FIRME RACCOLTE
      • OLTRE 13 000 FIRME PER LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO
      • COMETA A.S.M.M.E. PER LO SCREENING NEONATALE METABOLICO ALLARGATO
      • 13 000 FIRME PER LO SCREENING
      • Festa per Cometa ASMME
      • LA TOSCA PER COMETA A.S.M.M.E.
      • La Tosca aiuta a vivere meglio
      • MALATTIE METABOLICHE: APPROVATA UNA MOZIONE IN CONSIGLIO REGIONALE
      • SANITA': CONSIGLIO VENETO APPROVA MOZIONE SU MALATTIE METABOLICHE
      • Approvata all'unanimità la Mozione 122
      • Approvata all'unanimità la Mozione 122
      • Consiglio Veneto Approva Mozione Su Malattie Metaboliche
      • SANITA': CONSIGLIO VENETO APPROVA MOZIONE SU MALATTIE METABOLICHE
      • Consiglio veneto approva mozione su malattie metaboliche
      • "Cometa A.s.m.m.e. "in campo per la vita"
      • "Cometa A.s.m.m.e. "in campo per la vita"
      • Malattie Metaboliche
      • "Con "Tandem" diagnosi veloce di 40 patologia ereditarie"
      • Screening neonatale metabolico: in Veneto si può
      • Dona un'ora del tuo tempo: obiettivo raggiunto
    • giugno
      • Screening neonatale metabolico: in Veneto si può
      • In prima fila nella ricerca più difficile
      • Reparto debole e abbandonato
      • COMETA ASMME per lo screening metabolico neonatale allargato
      • Cometa ASMME per lo screening neonatale metabolico allargato
      • Musica e solidarietà con il coro polifonico
      • Numeri atque voces per la Cometa
      • Malattie Metaboliche - Mozione Consiglio Regionale
      • Un solo medico per 500 pazienti
      • Cometa A.s.m.m.e. in chiostro
      • "Cometa A.s.m.m.e. " in ricordo di Giulia"
      • Il Volontariato in chiostro
      • Cometa A.s.m.m.e. in chiostro
      • Anche Cometa ASMME al Volontariato in Chiostro
      • SOS di un bimbo: aiutate il mio medico
      • "La scuola in corsa per... l'Asmme"
    • maggio
      • Malattie genetiche rare. Le cura un solo medico
      • Domani allo Sheraton Assemblea di Cometa ASMME
    • aprile
      • Controlli 'Allargati' per tutti i neonati
      • Insieme per la Vita
      • Il Padova per il sociale
      • Il Padova per il sociale
      • Calcio Padova - Cometa: Insieme per la Vita
      • Calcio Padova con Cometa A.S.M.M.E. Per vincere la parita piú importante
      • Calcio Padova con Cometa A.S.M.M.E.
      • Calcio Padova con COMETA A.S.M.M.E.: insieme per la Vita!
      • Calcio Padova e Cometa A.S.M.M.E. 'Insieme per la vita'
      • Padova Calcio e Cometa A.S.M.M.E. lanciano ''Insieme per la vita''
      • Calcio Padova con Cometa A.S.M.M.E. insieme per la vita!
      • Il Calcio Padova con Cometa A.S.M.M.E.
      • Calcio Padova con COMETA A.S.M.M.E.: insieme per la Vita!
      • Calcio Padova con COMETA A.S.M.M.E.: insieme per la Vita!
    • marzo
      • "Uova di Pasqua, belle e "Buone"
      • Ovetti di Pasqua più buoni aiutano i malati di sclerosi multipla
      • I Buoni vincono sempre
      • Le uova di cioccolato dell'Asmme
      • I buoni vincono sempre!
      • I Buoni vincono sempre
      • Antonveneta Padova con Cometa ASMME per vincere le sfide più importanti
      • Antonveneta Padova e Cometa A.S.M.M.E.: i buoni vincono sempre!
      • Campagna Uova di Pasqua 2008
      • Antonveneta Padova: Domenica le uova di Cometa Asmme
      • I Buoni vincono sempre
      • I Buoni vincono sempre
      • COMETA ASMME
      • Biglietti, merchandising, lotteria e Cometa Asmme
      • Biglietti, merchandising, lotteria e Cometa Asmme
    • febbraio
      • Rare Disease Day – 29 febbraio 2008
      • UN GIORNO RARO PER PERSONE MOLTO SPECIALI
      • Prima Giornata Europea delle Malattie Rare. Cometa A.S.M.M.E. presente!
      • Prima Giornata Europea delle Malattie Rare
      • Rare Disease Day – 29 febbraio 2008
      • PRIMA GIORNATA EUROPEA DELLE MALATTIE RARE
        Cometa A.S.M.M.E. :“…NOI CI SAREMO!”
      • Antonveneta Padova con Cometa ASMME per vincere le sfide più importanti
      • Malattie rare, prima giornata europea
      • Con Cometa per la solidarietà
      • Per vincere serve gioco di squadra
      • Per vincere le sfide più importanti
      • Cantar col cuor
      • CANTAR COL CUORE: Quando musica e solidarietà si incontrano
      • Per vincere le sfide piú importanti
      • Per Vincere le Sfide Più Importanti
      • Per Vincere le Sfide Più Importanti
      • Per vincere le sfide piú importanti
      • Cantar col cuore
    • gennaio
      • Notizie dalla Regione Veneto
      • Trillini testimonial Cometa Asmme
  • 2007 (41)
    • dicembre
      • Campagna Natalizia 2007
      • Campagna Natalizia 2007
      • Campagna Natalizia 2007
      • Campagna Natalizia 2007
      • Campagna Natalizia 2007
      • Campagna Natalizia 2007
      • Campagna Natalizia 2007
      • Campagna Natalizia 2007
    • ottobre
      • Quale domani se ci negate il diritto alla salute?
      • Disponibile su youtube lo spot benefico con Giovanna Trillini testimonial
      • Malatttie metaboliche erediatarie, le famiglie chiedono il diritto alla salute
      • Assemblea Cometa ASMME 2007
    • agosto
      • Giovanna Trillini sul set della solidarietà
      • Dal fioretto di Giovanna Trillini una stoccata piena di solidarietà
      • Spot di beneficenza la Trillini testimonial
    • luglio
      • Giovanna Trillini, oro olimpico, testimonial di Cometa A.s.m.m.e.
      • Nuova struttura per Cometa A.s.m.m.e.
      • Nuova sede per l’associazione
    • giugno
      • In prima fila nella ricerca più difficile
      • Inaugurazione della nuova sede per Cometa A.sm.m.e.
      • Nuova sede per la cometa di Asmme
    • maggio
      • "L'"Avaro" solidale"
      • Triplo appuntamento con Cometa Asmme
      • Diagnosi precoce e trattamento tempestivo: la vita è un bene di tutti
      • Oltre quindicimila visitatori il primo maggio Successo per Dolo in fiore e la festa di beneficenza
      • Cometa A.s.m.m.e. partecipa a Civitas 2007
    • aprile
      • Show benefico Cometa Asmme
      • Una serata contro il silenzio
      • Festa per il diritto alla salute
      • Una festa per la vita
      • Una festa per la vita
      • Una festa per la vita
    • marzo
      • Beneficenza per Pasqua Uova in vendita in piazza
      • Uova pasquali colorate per aiutare l'Asmme
      • Un uovo di Pasqua contro le malattie metaboliche
      • Campioni di solidarietà con le uova
      • La Bestia e la Bella
      • Il teato aiuta la ricerca
      • In scena per Cometa ASMME
    • febbraio
      • Vezza: premiata una giovanissima artista
      • Vezza: un calendario con un cuore roerino
  • 2006 (23)
    • ottobre
      • Un sorriso contro l'ingiusto isolamento
      • Tra gli artisti tv e Altopiano team alla fine ha trionfato la solidarietà
      • Il Gabibbo e i volti di “Striscia” in campo nella partita benefica
    • settembre
      • Su il sipario, ritorna il festival del teatro per ragazzi
      • Il 24 settembre PADOVA è “NELLE MANI DEI BAMBINI”.
      • Una giornata di Teatro, Spettacolo, Divertimento, Musica e... FUTURO
    • giugno
      • "Al via "Marostica in Jazz"
      • La piazza degli Scacchi per una settimana si tramuta in salotto jazz
      • Tutto sport in Prato della Valle dal 1 al 4 giugno
    • aprile
      • Beneficenza, altra magia di Mauro
      • Sabato al PalaTrento gara di solidarietà in favore dell'Associazione Cometa A.S.M.M.E.
      • Quattrocento Uova d'Amore
      • Uova contro le malattie metaboliche
    • marzo
      • In 200 a cena per aiutare Beatrice
      • Nuovo centro malattie metaboliche
      • Sit in sulle malattie rare, le famiglie ora protestano
      • Metabolismo: sos degli ammalati
      • In missione per Beatrice
      • Soli con il dramma di una malattia rara
      • Lettera aperta del Vicepresidente
    • febbraio
      • Vicenza
      • Prove di Contaminazione
      • Da quasi quindici anni contro le malattie metaboliche ereditarie
  • 2005 (205)
    • dicembre
      • "Una Cometa per "illuminare" sulle patologie metaboliche"
      • Natale con i presepi delle scuole e la Mostra per la vita con i dipinti di Livio Stella
      • Una mostra per la vita, con le opere di Stella
      • Personale di pittura di Livio Stella
      • DOMENICA AL PALATRENTO GARA DI SOLIDARIETA’ IN FAVORE DELL’ASSOCIAZIONE COMETA A.S.M.M.E.
    • novembre
      • Tagli alla sanità: 10 pediatri in meno
      • Alle malattie metaboliche i peggiori tagli sanitari
      • Direttore solo di sé / Un medico, un assistente e 450 pazienti
    • agosto
      • Province to improve baby screening, health minister pledges amid criticism
      • Province to improve baby screening, health minister pledges amid criticism
      • Il 60% dei pugliesi non pagherà il ticket Via libera alle nuove fasce di esenzione
      • Community unites to aid child: Kaidence Oliver battles Andersen disease, needs liver transplant
      • FARMACI: AIFA ATTIVA FONDO PER CURA MALATTIE RARE
      • Community unites to aid child: Kaidence Oliver battles Andersen disease, needs liver transplant
    • luglio
      • Genzyme Submits BLA for Myozyme(R) for Treatment of Pompe Disease
      • California Department of Health Launches Newborn Screening Information System
      • Lorenzo's Oil shows much promise in its first long-term study
      • "Una voce per la vita" al parco Don Bosco"
      • Una «Cometa» illumina la ricerca
      • Rare childhood disease sparks grassroots campaign
      • Ease health bills for geneitc disorders
      • MEDICINA: OLIO DI LORENZO FUNZIONA, PREVIENE MALATTIA/ANSA
      • Liver transplant 10 years ago gave area boy a chance
      • New insight into cellular metabolism will help neurologists better interpret diagnostic tests
      • Variables of Testing Baby
      • Lorenzo's oil shows promise in reducing risk of debilitating disease in genetic disorder
      • Liver transplant 10 years ago gave area boy a chance
      • Telethon: Da Oggi a Spoleto 142 Ricercatori In 'Ritiro' Scientifico
      • New gene scanning technology marks a major advance in disease research
      • New gene scanning technology marks a major advance in disease research
      • Il Quasimodo di Cocciante con l'Orchestra Italiana
      • Musica estate fa centro
      • Castelminio applaude Cheryl Porter e Basso
      • Wondering About Wilson's Disease?
      • Wondering About Wilson's Disease?
      • Concerto di beneficenza per salvare il piccolo Alessandro
      • Cheryl Porter, Darrell Hill e Diego Basso sul palco per aiutare Cometa Asmme
      • Cheryl Porter al Resana musica estate Un canto dall'America per solidarietà
      • Cheryl canta per aiutare Alessandro
      • Domenica concerto di Cheryl Porter
    • giugno
      • G6PD Deficiency
      • Rare disorder leaves Md. man isolated
      • Special care for rare disease
      • Muore a 6 anni per una malattia metabolica
      • Solidarietà, ad Incisa Valdarno, serata Gospel
      • Applicazioni cliniche dell'ibernazione metabolica indotta
      • BioMarin Announces U.S. Launch of Naglazyme for MPS VI
      • Applicazioni cliniche dell’ibernazione metabolica indotta
      • Statement on Release of Positive TKT Hunter Syndrome Data
      • TKT Reports Positive Top-Line Results of Hunter Syndrome Pivotal Trial
      • Gifts seek chance for ill girl
      • Gaucher disease
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      • Newborn Screening Tests
      • ERACLEA In tanti alla Marcia della solidarietà
      • Family attacking son's disease
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      • New Research on Gene Therapy Techniques Highlighted at ASGT 8th Annual Meeting
      • Fabry's disease sufferers rally at Queen's Park
      • Gene therapy corrects PKU in mice
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      • BioMarin gets FDA approval for Naglazyme drug
    • maggio
      • FARMACI: DA DOMANI GLI SCONTI IN FASCIA C, OGGI IN GAZZETTA
      • Couple fight disease that killed 2 of their kids
      • Silvia, condannata a non crescere. Adolescente padovana in coma da undici anni a causa di una rara malattia
      • Supplement could hold key to Canavan disease
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      • Ministro Storace presenta IV Giornata Nazionale del Sollievo domenica 29 Maggio
      • Medicinali sperimentali, i principi e le linee guida
      • Cord blood helps babies survive a fatal disease
      • Rare But Deadly - Some simple, cheap blood tests could save thousands of kids' lives every year - con traduzione in italiano
      • 94 milioni per le malattie rare e la ricerca indipendente
      • Farmaci, da oggi costano di meno
      • Drug body again recommends against paying for expensive Fabry disease therapy
      • Krabbe's therapy shows promise
      • PROMISES TO KEEP: Mom vows to ease daughters' fight with inherited disease
      • Q&A: Stem cells
      • Umbilical Cord Stem Cells May Save Infants
      • Fabio, forse cure a domicilio
      • Biomarin, Serono team up for development of phenoptin, phenylase
      • Tay-Sachs Disease
      • GENETICA: UN SUPERCOMPUTER STUDIERA' MALATTIE GENETICHE
      • Alla “Vita in diretta” il caso del bambino di nove anni affetto da una rarissima malattia metabolica ereditaria.
      • Newborn Screening for Lysosomal Storage Disorders
      • BioMarin acquires rights to 6R-BH4 for treating endothelial dysfunction
      • CLINICAL REVIEW: Disorders of Copper Metabolism
      • Alessandro, dalla nascita sfida la morte
      • Mayo Clinic first to use pharmacogenomics to treat inherited kidney disorder of children
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      • The Age of Autism: A new approach
      • Federal health minister says he will meet with father of dying Alberta boy
      • SPERANZA NELLA RICERCA
    • aprile
      • MALATTIA RARA E LETALE: IL CASO SU RAIUNO
      • ESPERIMENTI SULL'EREDITARIETÀ: RISULTATO A SORPRESA
      • Una serata per capire lo strazio delle malattie metaboliche
      • NOVE ANNI, SOPRAVVIVE ISOLATO DAL MONDO.
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      • MALATTIE METABOLICHE : CONCERTO PER LA RICERCA
      • Youth's health hinges on two-week drug supply
      • Rare disease means strict diet, but Alex is 'OK with it'
      • Cell miscommunication may cause mental retardation
      • BioMarin kick starts Phase 3 trial of Phenoptin for PKU
      • Pro loco riunite a Villa Rina all'insegna della solidarietà
      • Why do amyloid diseases strike different tissues?
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      • UW researchers identify potential therapeutic target for Huntington's disease
      • Researchers pioneer new gene therapy technique using natural repair process
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      • Autistic children's abnormal metabolic profile findings
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      • Full Stem Ahead
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      • Contro i rischi dei farmaci una rete europea di farmacisti ospedalieri
    • marzo
      • Ivax to market Pediatrix's newborn screening technology in Latin America
      • New Website Offers Comprehensive Information on Hunter Syndrome
      • Newborn Heel Prick to Test for 36 Diseases
      • Mouse Model May Unlock Secrets of Rare Brain Disease
      • Drug boost for muscular dystrophy
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      • Advances in Autism Research
      • Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency: Varieties With Neurological Involvement
      • Amniocentesi: nuovo test potrebbe mandarlo in pensione
      • "Primi risultati dalle staminali, ma c'è molto da scoprire"
      • Mechanism of RNA recoding: New twists in brain protein production
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      • Anche malattie neuro-metaboliche tra le probabili cause dell'autismo
      • Più malattie senza l'«Alfa1»
      • Proposal Expands Newborn Disease Screenings
      • BioMarin's study of rhASB in MPS VI shows improved endurance
      • Gene responsible for severe congenital skin disease, Harlequin Ichthyosis, identified by Queen Mary team
      • PROGETTO UE PER I FARMACI ORFANI
      • Genaissance Allowed Patent for Method of Testing Individuals for Genetic Predisposition to Reduced Metabolism of Drugs
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      • Genetic Therapy Reverses Nervous System Damage in Animal Model of Inherited Human Disease
      • L'industria della biotecnologia farmaceutica chiede maggiore coordinamento nello sviluppo dei farmaci orfani
      • Malattie Rare: Palermo, Scoperta Sindrome Muscolare Di Origine Genetica
      • Il ferro nelle malattie neurodegenerative
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      • « Più attenzione a chi soffre »
      • Gene Therapy Cures Inherited Liver Disease in Animals
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      • U.S. Panel Recommends Limiting Gene Therapy Trial
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      • Metabolism
      • Curata una malattia rara
    • febbraio
      • Inner Wheel, dibattito sulle cellule staminali
      • Ticket, basta con le trasferte
      • E per la diagnosi, basta un ologramma
      • Un successo l'asta dei... «mambroni»
      • BASILICATA: ISTITUITO CENTRO MONITORAGGIO MALATTIE METABOLICHE NEONATALI
      • TERAPIA GENICA: NASCE IN ITALIA TECNICA CON GENE-BANDIERINA
      • Morbo di Wilson, quasi una talassemia
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      • These things I know
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      • G6PD Deficiency
      • STAMINALI: BONCINELLI, EMBRIONALI VIA PER MEDICINA FUTURO
      • RICERCA: ESPERTI, SU QUESTO FRONTE ITALIA PAESE INCIVILE
      • Scoperta nuova causa genetica di una forma di miopatia
      • I PERICOLI DEL SISTEMA EUROPEO
      • LA BIOTECNOLOGIA FA BENE ALLA SALUTE, DICE L'INDUSTRIA
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      • Proteine: nella struttura molti segreti
      • Kosovara, 21 mesi, è affetta da una malattia rara. Verrà in Italia a curarsi
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      • Il Di Cristina si rifà il trucco
      • Verso il 'silenzio-assensio' per i trapianti d'organo
      • Dalla Coppa America al biotec italiano
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      • Gene Therapy and Your Child
      • Una mozione per le malattie rare non rientranti nel Decreto Ministeriale n. 279/01
      • STAMINALI: ESPERTI,DA ADULTE LA VIA CONCRETA A CURA MALATTIE(2)
      • Ricerca: Da Mipaf 3 Mln a Telethon Per Nuove Terapie Geniche
      • Marrow Has Cells Like Stem Cells, Tests Show
      • Arriva la nuova tessera sanitaria
      • Prorogata al 1° aprile l'entrata in vigore della nuova ricetta
      • SANITA': POLICLINICO ROMA, APRE CENTRO PER TEST 'INDIPENDENTI' SU FARMACI
    • gennaio
      • Ethylmalonic Encephalopathy Is Caused by Mutations in ETHE1, a Gene Encoding a Mitochondrial Matrix Protein
      • Alla base dell'atrofia ottica dominante un difetto della proteina OPA1
      • Tigem, il nuovo laboratorio d'Europa
      • "Quando il fegato "ingrassa"
      • Via genetica per ridurre il colesterolo
      • Italiasalute.it
      • Genzyme battles an old adversary
      • Rossella torna a casa il calvario è finito
      • Malattie rare, la prevenzione abita qua Lo screening neonatale è partito da Belluno
      • Dimmi che geni hai e ti dirò cosa mangiare
      • OBESITA': TICCA, MISURA PANCIA E' METODO VALIDO PREVENZIONE
      • Ricerca: Veronesi, In Italia Serpeggia Movimento Anti-Scientifico
      • Disturbi metabolici associati a mutazioni mitocondriali
      • Il Dna ora arriva a tavola la dieta la decidono i geni
      • Diet and genes
      • TRA I DONI NELLA GERLA, A NOVE, una fiammante 600, In duemila persone ad ammirare il volo giù dal campanile.
      • Esenzione ticket le nuove disposizioni
      • Malattia rara stronca bimba di quattro mesi
      • Mitocondri e malattie mitocondriali
      • GENETICA: TERAPIA GENICA IN PASTICCHE CON NANOPARTICELLE
      • Nuova ricetta di farmaci ed esami. Lettori ottici per controllare la spesa
      • Che cosa cambia, e come, per la determinazione delle fasce di reddito e per l'acquisto di farmaci am
      • Sanità Umbria: approvate Linee Guida ad hoc per la salute dei bambini fra 0 e 14 anni
      • Lotta alle malattie rare nei bambini
  • 2004 (61)
    • dicembre
      • Esami gratuiti per i fabici Ma pochi lo sanno
      • Cellule natalizie
      • Super scanner analyzes brain function
      • Farmaci: Puglia: dal 1° gennaio 2005 novità su ticket farmaceutici
      • Screening biotech per la diagnosi precoce della sindrome di Marfan
      • Check-up medico per Gollum, il personaggio de Il Signore degli Anelli
      • Farmaci Regione Liguria: saranno esenti dai ticket le famiglie con reddito inferiore a 33.500 euro
      • La Sindrome di Lowe
      • Ricerca: scoperta in Italia malattia genetica relativa al metabolismo dei trigliceridi
      • "I tumori? Colpa dell'alimentazione"
      • Dal Convegno dell'Associazione Dossetti: ''Malattie rare e valori della vita''
      • FARMACI: 6 MLN EURO DA MONOPOLI PER CURA MALATTIE RARE
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      • Donate il sangue del cordone ombelicale.....
      • CAMPAGNA NAZIONALE RICONOSCIMENTO SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA
    • novembre
      • Screening neonatale, un'arma nel cassetto
      • La Francia finanzia la ricerca sulle malattie rare
      • SANITA', TUTTI I DISSERVIZI SEGNALATI AL CALL CENTER DEL MINISTERO
      • Sanità: La Regione Puglia allarga le fasce di esenzione ticket
      • Dimagriamo senza nuocere a fegato e reni
      • Una goccia di sangue che salva la vita
    • ottobre
      • Malattia di Fabry: una terapia efficace è oggi disponibile. Rimane tuttavia aperta la sfida per una diagnosi precoce
      • Neonati in 'tandem', per scoprire le malattie metaboliche rare
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      • 404
      • Farmaci: Aifa approva criteri per modifica Prontuario farmaceutico nazionale
      • Alleati contro le malattie rare Accordo tra le Regioni Veneto e Friuli-VG e le Province autonome di
    • settembre
      • Obesita': Italiani Svelano Nuovo Fattore Di Rischio In Bimbi
      • FARMACI :Accordo Istituto militare-Regione
      • Incidenza della malattia di Fabry nelle donne con cardiomiopatia ipertrofica ad esordio tardivo
      • Il paese intero ha partecipato all'ultimo saluto a Teresa Berlese
    • agosto
      • Accordo Trentino-Alto Adige, Veneto e Friuli-Venezia Giulia su malattie rare
      • SANITA': ACCORDO TRIVENETO PER CURA MALATTIE RARE
      • MALATTIE METABOLICHE: VENETO AUMENTA CONTRIBUZIONE PER DIETOTERAPIE
    • luglio
      • Il paese compie mille anni, comincia la festa
      • IN VENETO GRATUITI FARMACI PER MALATTIE RARE NEUROLOGICHE
      • MEDICINA: 12 CENTRI EUROPEI CONTRO MALATTIE MITOCONDRI
      • Sismme, Sisn e Gencli in assise - Si parlerà di malattie metaboliche e genetiche nei bambini
    • giugno
      • Summertime Choir: Il gospel re della piazza
      • E con Summertime gospel sotto le stelle
      • Terapia genica per la malattia di Pompe
      • «Non vivrò senza gambe, fatemi morire»
      • GENETICA: NUOVA TECNICA FORSE SUPERA VECCHI SCOGLI TERAPIE
    • maggio
      • Malattia di Gaucher e gravidanza
      • "Cometa ASMME "alleata" con i Fornari Padovani"
      • Oggi al Policlinico convegno regionale su «La società di fronte a malattie rare: l'esempio delle malattie metaboliche congenite»
      • GENETICA: UE, DA ESPERTI BRUXELLES PALETTI PER I TEST
    • aprile
      • I Vocalica cantano per l'Asmme
      • Parkinson: scoperto un nuovo gene che apre a nuove prospettive di ricerca nel campo delle malattie neurodegenerative
      • Con le staminali contro la leucodistrofia metacromatica
      • MUSICA: A TREBASELEGHE (PADOVA) PER L’ASMME
      • UN DOLCE PASQUALE PER USCIRE DALL'ISOLAMENTO
      • Tortine pasquali per solidarietà
      • Dallapiccola: ogni anno si scoprono fino a tre nuove malattie genetiche
      • Un neurotrasmettitore sconvolgerà le cure psichiatriche
    • marzo
      • L'ASSOCIAZIONE COMETA RACCOGLIERA' FONDI IN FAVORE DELLA RICERCA
      • OLTRE ALLA SPESA ALL’INTERSPAR C’E’ LA SOLIDARIETA’
      • Malattie Rare: Colpiti 2 Mln Di Italiani, Giornata Nazionale
      • Scoperto enzima nel cervello che regola la fame
      • Cartello di associazioni giudica inapplicabile la legge sulla fecondazione assistita
    • gennaio
      • Belluno: da tre anni l'Ulss 1......
  • 2003 (48)
    • dicembre
      • La luce della Cometa Asmme, l'associazione padovana che si
      • Serata sulle note del gospel I Summertime al Verdi a favore dell’Asmme
      • Manuela Banfi è punto di riferimento a Porto Viro per...(
      • Da Urbania si mobilita a favore di piccoli moldavi affetti da un morbo raro
      • Summertime in concerto per Cometa Asmme
      • George Beadle. An Uncommon Farmer
      • Calendario benefico con i volti della città
      • Gospel con il Summertime Choir
      • ECCO I SUMMERTIME Doppio concerto di Natale al Verdi
      • Due serate gospel con i Summertime
      • MAROSTICA.
      • L'Iss prepara linee guida su malattie rare
      • 20-21/12/03 - Vicenza: Il Gospel, una Cometa e Tu
      • MALATTIE RARE: ISS, LINEE GUIDA PER 1 MLN MALATI ITALIANI
      • MALATTIE RARE: ISS, LINEE GUIDA PER 1 MLN MALATI ITALIANI
      • Il lavoro sulle biotecnologie dell'Ibp Cnr di Napoli, diretto da Mosè Rossi Dalle biotecnologie alla prevenzione di gravi malattie: i campi di applicazione degli enzimi sono infiniti.
      • Malattie ereditarie, così si muove Vicenza
      • I Summertime: prima dal Papa poi il CD live al Teatro Verdi
      • Malattie Rare: Vicenza, cori gospel a favore dell'ASMME
      • Summertime Gospel Choir in concerto per Cometa Asmme
      • Malattie Rare: Vicenza, cori gospel a favore dell'ASMME
      • Il Concerto di Natale in Vaticano
      • Italiani scoprono nuova tecnica per diagnosi preimpianto di malattie genetiche
      • Summertime Gospel Choir in Fiera a favore dell'Associazione Malattie Metaboliche
      • SUMMERTIME GOSPEL CHOIR INIZIATE LE PREVENDITE PER I CONCERTI DI VICENZA E PADOVA
      • Nei pazienti con infarto miocardico , elevati livelli di omocisteina sono associati ad un maggior rischio di eventi coronarici e di morte
      • Terapia d'avanguardia per il più piccolo paziente al mondo affetto da una grave malattia metabolica
      • Malattie rare, assistenza rarissima
    • novembre
      • Malattie Rare: a Scandicci Screening Per Tutti i Neonati
      • Scoperti i meccanismi alla base di due patologie muscolari
      • MALATTIE RARE, SIRCHIA: SERVONO CENTRI MEDICI DI RIFERIMENTO
      • MALATTIE RARE, SIRCHIA: SERVONO CENTRI MEDICI DI RIFERIMENTO
      • FARMACO SPERIMENTALE PER RAGAZZA CON GLICOGENOSI II
    • settembre
      • QUEL GENE E' UN KILLER
    • giugno
      • Veneto: nessuna esenzione tariffaria per gli esami cui i pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie devono sottoporsi
      • Nessuna esenzione tariffaria
      • Interrogazione Esenzione Tariffaria
      • Interrogazione Esenzione Tariffaria
      • I pazienti cronici reclamano l'esenzione tariffaria
      • Chiesto l'inserimento in tariffario
    • maggio
      • Risolto l'enigma di numerose malattie metaboliche ereditarie
    • aprile
      • PRIMA GIORNATA NAZIONALE LIONS
      • GIORNATA NAZIONALE delle MALATTIE RARE - Cometa ASMME in Piazza con i Lions
      • Giornata nazionale malattie rare
    • marzo
      • Screening per la Toscana
      • Malattie rare, ma con tanti pazienti
      • Festa delle Famiglie
      • Festa delle Famiglie
  • 2002 (15)
    • novembre
      • Isolate cellule per riparare il fegato
      • Terapia cellulare, l'ultima frontiera
      • Trovate le cellule che riparano il fegato
      • Tu che motore hai ?
      • ASSEMBLEA ASSOCIAZIONE
    • settembre
      • Cometa A.S.M.M.E. : una realtà nel Veneto
    • giugno
      • Malattia genetica la stronca a 17 anni
    • marzo
      • Neonato stroncato
    • febbraio
      • Obesità e cuore
      • Alzheimer: la spia nel sangue è il tasso di omocisteina
      • Tirosinemia, c'è un farmaco, orfadin
    • gennaio
      • Solidarietà: concerto dei Joy singers
      • Malattie metaboliche: aiuto dai Joy singers
      • Mette radici una nuova associazione
      • Cometa finanzia una ricerca sulle leucodistrofie
  • 2001 (4)
    • dicembre
      • Vincere le malattie metaboliche
    • settembre
      • Una Speranza per i Bimbi Catanesi
    • luglio
      • Malattie Metaboliche Ereditarie, Individuarle Subito
      • Quelle Malattie Rare Figlie dei Geni
  • 2000 (4)
    • novembre
      • Per la paziente la speranza da una tecnica rivoluzionaria
      • Glicogenosi: la scheda
      • Trapianto di Cellule di fegato
      • Per la paziente la speranza da una tecnica rivoluzionaria
  • 1999 (17)
    • novembre
      • FISCO: AL VIA LA CAMPAGNA 'DIVERSAMENTE ABILI MA UGUALMENTE UTENTI'
      • Cometa A.s.m.m.e. - La moglie ideale
      • COMETA ASMME E AMICI DEL MONDO ancora insieme!
      • Noi e la malattia, ecco come viviamo
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      • La sveglia ogni tre ore: Una cinquantina le famiglie nel tunnel
      • Musica, bene il concerto Cometa Asmme
      • Piace il gospel della solidarietà
      • Gospel, la solidarietà in musica
      • Registrazione Ammonaps, farmaco orfano
      • Una Speranza per i Bimbi Catanesi
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      • Malattia di Fabry: autorizzato in Europa nuovo farmaco prodotto da Tkt
      • Malattie Metaboliche Ereditarie, Individuarle Subito
      • Trapianti, ecco la Nuova Strada
      • Glicogenosi: la scheda
      • Trapianto di Cellule di fegato

Associazioni amiche

  • Amici del mondo
  • Climb
  • Ring14
  • Solaris Cooperativa Sociale

Cometa A.S.M.M.E. aderisce

  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Cittadinanzattiva
  • Consulta Nazionale delle Malattie Rare
  • Eurordis
  • Giuseppe Dossetti
  • Istituto Superiore di Sanità
  • Orphanet
  • PKU Europa
  • Telethon

Testimonial

  • Fiordaliso
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  • Giovanna Trillini
  • Manuela Levorato

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