LE MALATTIE RARE INCONTRANO LA POLITICA

LE MALATTIE RARE INCONTRANO LA POLITICA Tra tutte le forze politiche invitate, ad accogliere l’invito sono state Forza Italia, Italia al Centro, Italia Viva, Lega, UDC e +Europa Comunicato Stampa di Osservatorio Malattie Rare     Roma, 6 settembre 2022 – I programmi elettorali dei diversi partiti in corsa per […]

CS: Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni

Malattie rare, Macchia (OMaR): “Governo ha meno di due mesi per fare il proprio dovere” Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni Cometa ASMME: “Chiaro il mandato del Presidente Mattarella al governo dimissionario, malati rari aspettano da anni” Tra gli atti urgenti il Decreto […]

EURORDIS Summer School. Noi ci siamo.

“A giugno si parte!” E già, noi di Cometa ASMME partiamo. Ma non per le vacanze estive. Partiamo per partecipare a una settimana di formazione virtuale nel mondo dei farmaci innovativi per la cura delle malattie rare.   Siamo stati selezionati, insieme a poche altre organizzazioni europee, per prendere parte […]

Risoluzione ONU per le Malattie Rare approvata: e ora?

Come siamo arrivati Perché Di cosa si tratta Cosa possiamo fare dopo   NGO Committee for Rare Diseases, Eurordis, Rare Diseases International hanno trainato la campagna popolare, delle persone. 3 stati membri dell’ONU hanno fatto il corrispettivo facendo il “core group” che hanno guidato l’iniziativa all’interno dell’ONU. Delegazioni Brasile, Qatar, […]

Viaggiare in Europa: i diritti dei Pazienti

Sei un paziente di MME e programmi un viaggio? Allora non dimenticarti di leggere l’opuscoletto della Commissione Europea che ti informa sui tuoi diritti da paziente mentre ti trovi in un altro stato dell’Unione Europea. Lo puoi consultare e stampare qui sotto:

Nuovo trattamento all’orizzonte per l’acidemia propionica

I riceratori del St. Jude Children’s Research Hospital (Memphis, Tennessee-USA) hanno dimostrato che una classe di farmaci di cui sono stati i primi sviluppatori ha il potenziale per trattare una rara malattia metabolica, l’acidemia propionica. L’acidemia propionica è causata da mutazioni in un enzima chiamato propionil-CoA carbossilasi.Il CoA è una molecola […]

Dona il 5×1000 a Cometa A.S.M.M.E. – c.f. 92065090281

“Sempre e per sempre dalla stessa parte ci troverai”. Abbiamo preso in prestito il ritornello di una celebre canzone di De Gregori per riassumere i nostri primi 25 anni di attività: era il 1992 quando la nostra Presidente Anna Maria Marzenta decise di dar vita a Cometa ASMME,  la prima […]

Notizia importante su farmaci orfani (omar)

Cometa ASMME, vi suggerisce l’articolo seguente tratto dal sito dell’osservatorio delle malattie rare, sul tema dei farmaci orfani, Farmaci orfani, Ema semplifica le procedure per l’autorizzazione Autore: Redazione, 10 Mag 2013 L’Agenzia europea dei medicinali (Ema) ha semplificato una delle procedure necessarie alla presentazione delle domande di autorizzazione per ottenere […]