Storia dell’Associazione

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«Siamo i genitori di Enrico, un bambino di 9 anni affetto da acidosi lattica, una malattia metabolica congenita.
All’inizio pensavamo di essere in pochi (…) invece con il passare del tempo ci siamo accorti che sono molte le famiglie che hanno figli con queste rare malattie che fino a poco tempo fa erano considerate senza terapia e con prognosi sfavorevole (…). Abbiamo allora pensato di costituire un’associazione insieme ad altri genitori per aiutare i nostri e i futuri bambini affetti da forme metaboliche ereditarie.»

Questi sono gli esordi dell’associazione Cometa A.S.M.M.E., nata nel 1992 dall’unione di un gruppo di famiglie con figli colpiti da MME con l’obiettivo di affrontare insieme le difficoltà legate sia alla malattia che al contesto socio- sanitario.

Oggi l’Associazione conta più di 3000 soci e rappresenta più di 400 pazienti, bambini e adulti, provenienti da tutta Italia e curati presso l’Unità Operativa Complessa M.M.E. diretta dal dottor Alberto Burlina  all’interno del dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova.

Oltre a sostenere  le persone colpite da malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie, promuovere e finanziare attività di ricerca e di studio, Cometa A.S.M.M.E.  è  quotidianamente impegnata in opera di sensibilizzazione ed informazione verso l’opinione pubblica e le istituzioni sanitarie, per elevare la conoscenza sulle M.M.E. e qualificare l’assistenza medica sui malati.

Grazie alle attività di volontariato e alle iniziative di solidarietà che l’Associazione ha intrapreso in questi anni, si sono raccolti fondi con i quali sono stati acquistati  particolari apparecchiature scientifiche per la diagnosi e lo studio di nuove patologie, donate all’Azienda Ospedaliera di Padova ed operanti all’interno dell’Unità Operativa Complessa M.M.E.