Sindrome di Sjögren: non è una malattia rara ma i pazienti hanno diritto all’esenzione

La patologia rientra tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate

Roma – E’ giunta il 22 gennaio la risposta all’interrogazione ministeriale (N. 4-13925), proposta dall’ On. Maurizio Fugatti, riguardo all’inserimento della Sindrome di Sjögren nell’elenco ministeriale delle patologie rare.
Fugatti aveva interrogato il Ministro alla Salute circa la possibilità di inserire la patologia autoimmune nella lista ministeriale, per garantire ai pazienti una più estesa tutela che consentirebbe loro di ovviare ad alcune delle difficoltà che quotidianamente condizionano la loro esistenza.
Secondo le stime fornite dalle associazioni di settore, in Italia, le persone affette da sindrome di Sjögren sarebbero 16.211. Si tratta di una patologia a sintomatologia caratterizzata da livelli di intensità variabile: alcuni pazienti possono avere dei sintomi molto lievi di xerostomia e xeroftalmia, mentre altri possono alternare periodi di ottima salute seguiti da periodi di acuzie (tumefazioni parotidea, artralgie, febbre).

Il Ministro Balduzzi, riferendosi alle stime di prevalenza dell’Istituto Superiore di Sanità, ha ricordato che “la sindrome di Sjögren non è, neppure nella sua forma primaria, una malattia rara. Per questa ragione, la SSP non è inserita tra le malattie rare che danno diritto all’esenzione (allegato 1 del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n.?279, «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.?124»), ma è tra le malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate, individuate dal decreto ministeriale 28 maggio 1999, n.?329 e successive modifiche.
Tale scelta è confortata anche dal parere che il Consiglio superiore di sanità ha espresso nella seduta del 6 ottobre 2009.”

Secondo la definizione adottata in Europa e in Italia, una malattia è definita rara quando la sua prevalenza non è superiore a 5 su 10.000 persone nella popolazione comunitaria.
Le stime di prevalenza della SSP, considerata come entità clinica autonoma, risultano ben al di sopra della soglia che permette di determinare la rarità di una patologia, come documentato nella relazione del 2009 dell’istituto superiore di sanità (I.S.S.) richiamata nell’interrogazione in esame. L’Istituto superiore di sanità ha effettuato un’ulteriore revisione della letteratura scientifica per esaminare altre pubblicazioni rilevanti, contenenti dati epidemiologici, pubblicate nel periodo dal 2009 ad oggi.
In esito a tale più recente disamina, l’Istituto superiore di sanità sottolinea che, ad oggi, non è ancora nota la prevalenza esatta della SSP.

Stando però ai numerosi interventi delle associazioni pazienti ai dibattiti e convegni sul tema c’è da aspettarsi che questa risposta non li trovi molto concordi.