Sanita’: malattie rare neurometaboliche, nasce Network internazionale

(ASCA) – Roma, 12 nov – Nascera’ presto quello che e’ stato definito il ”Google” delle malattie rare, grazie al progetto NeuRoMetabolic Diseases Information Network, gia’ finanziato dalla comunita’ europea e promosso da Dipartimento della salute della donna e del bambino e dalla Fondazione Brains for Brain.

Sconfiggere le malattie neurologiche rare, questo l’obiettivo delle 60 universita’, dall’Europa all’America, dall’Australia al Brasile, si sono date. Si tratta di patologie poco note ma che solo in Europa colpiscono circa 30 milioni di persone, cioe’ circa il 10 per cento della popolazione del nostro continente.

L’obiettivo della task force europea di scienziati, ricercatori e clinici di eccellenza nel settore neurologico, capitanata da Maurizio Scarpa dell’Universita’ di Padova, riferisce l’Osservatorio Malattie Rare, e’ quello di creare una rete di informazione ‘mirata’ per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neurometaboliche geneticamente trasmesse.

”E’ molto di piu’ di un portale web che mette a disposizione una banca dati – sottolinea Scarpa -, e’ un progetto che prevede la possibilita’ da parte di vari utenti (accademici, pazienti e pubblico in generale) di elaborare, scambiare e condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva e adeguata. Sara’ cosi’ possibile intraprendere un appropriato trattamento prima che il processo di neuro degenerazione caratteristico delle malattie neuro metaboliche diventi irreversibile”.

Il Network Internazionale per le malattie rare favorira’ nuovi tipi di interazione tra esperti del settore, medici di famiglia, pazienti e loro famiglie.

red/mpd