Risoluzione ONU per le Malattie Rare approvata: e ora?

  • Come siamo arrivati

  • Perché

  • Di cosa si tratta

  • Cosa possiamo fare dopo

 

UN general assembly

NGO Committee for Rare Diseases, Eurordis, Rare Diseases International hanno trainato la campagna popolare, delle persone. 3 stati membri dell’ONU hanno fatto il corrispettivo facendo il “core group” che hanno guidato l’iniziativa all’interno dell’ONU. Delegazioni Brasile, Qatar, Spagna 3 paesi guida dentro ONU per l’adozione della risoluzione.

Va fatta menzione speciale per l’Italia che subito dopo i tre sponsor iniziali ha chiesto di aderire al gruppo dei paesi sponsor, insieme a Francia, Repubblica Centrafricana, Guinea Equatoriale, Portogallo, Cipro, Ecuador, Costa d’Avorio, Ucraina, Vanuatu.

Una strada molto lunga iniziata già dal 2016:

  • High level event del Comitato Malattie Rare nell’ONU
  • Secondo high level event del Comitato Malattie Rare ONU
  • Lancio ufficiale delle 5 richieste chiave e bozza proposta di risoluzione a cura delle associazioni pazienti
  • Marzo 2021: 3° high level event e lancio della campagna di sensibilizzazione
  • Luglio 2021: forum politico di alto livello & evento parallelo co-sponsorizzato da delegazioni ONU di Qatar, Spagna e Brasile – tra cui intervenuta la regina Letizia di Spagna.
  • Settembre 2021: 6 incontri regionali dell’ONU sul tema risoluzione malattie rare / africa, america latina, asia/oceania, ecc.

Passi finali:

  • Ottobre 2021: inizio negoziati informali dentro le nazioni unite da parte dei paesi 3 sponsor
  • Novembre 2021: “procedura silenziosa”: gruppo paesi sponsor propone testo finale l’8 novembre, attesa della discussione del 15 novembre in cui si va avanti se nessun paese oppone resistenza nel frattempo.
  • Visto che al 3° comitato si è sviluppato consenso unanime, non è stato necessaria la votazione del 16 dicembre. Nessuna delle 193 delegazioni nazionali si è opposta.

 

PERCHÉ UNA RISOLUZIONE ONU SULLE MALATTIE RARE

Come hanno agito i promotori della risoluzione?

  • Vivere con le malattie rare vuole dire non solo la difficoltà di salute. Si tratta anche di diritti umani, di stigma, di assenza di partecipazione e visibilità in società.
  • Hanno posizionato questa risoluzione in parallelo all’agenda 2030 ONU che ha obiettivi di sviluppo sostenibile, con il motto “non lasciare nessuno indietro”. I diritti delle persone con malattia rara si posizionano come necessari al raggiungimento di molti obiettivi dell’agenda ONU 2030, cioè:
    • Combattere la povertà
    • Salute e benessere
    • Educazione di qualità
    • Uguaglianza di genere
    • Lavoro dignitoso e crescita economica
    • Industria, innovazione e infrastrutture
    • Ridurre le disuguaglianze
  • Hanno fatto una “istantanea” della vita di una persona con malattia rara: le ineguaglianze che coinvolgono le persone con malattia rara sono
    • Accesso all’educazione
    • Trovare e mantenere un impiego
    • Discriminazione più sproporzionata a danno delle donne con malattia rara, che vengono più pesantemente escluse dalla società sia come pazienti che come madri di persona con malattia rara
    • Maggiore rischio di impoverimento di famiglie il cui membro ha una malattia rara, date le maggiori spese e minori guadagni tolti dal dovere badare a persone con malattia rara
    • La pandemia COVID ha aggravato le ineguaglianze e le vulnerabilità preesistenti in modo pesante
    • Con la rarità delle malattie coesiste anche la rarità di conoscenza ed esperti in materia, rarità di ricerca e innovazione, mancanza di cure mediche e facilitazioni sociali adeguate.
  • Hanno dunque combinato e messo in dialogo le esigenze delle persone con malattia rara confrontandoli con gli obiettivi di sviluppo sostenibile dell’ONU e prodotto la bozza di testo per la risoluzione.

DI COSA SI TRATTA

  • 5 richieste complessive sono emerse che sottendono a altre richieste di sottoinsieme:
    • Diritti umani e INCLUSIONE:
      • Affrontare le cause profonde della discriminazione, anche attraverso la sensibilizzazione e la diffusione di informazioni accurate
      • Raccogliere dati disaggregati sulle persone affette da malattie rare per identificare modelli di discriminazione e valutare i progressi verso il miglioramento del loro status
      • Tutte le persone, e in particolare i bambini, hanno diritto all’istruzione e all’apprendimento permanente
      • Promuovere l’accesso alla piena occupazione e al lavoro dignitoso insieme a misure adeguate per l’inclusione finanziaria affrontando le sfide in materia di accesso, mantenimento e ritorno all’occupazione, creazione di modalità di lavoro adeguate e prestazioni di sicurezza sociale adeguate.
      • Fornire strutture di assistenza a prezzi accessibili, accessibili e di buona qualità per le persone a carico e promuovere un’equa condivisione delle responsabilità domestiche, riducendo la quota sproporzionata di assistenza non retribuita di donne e ragazze
    • CURE adeguate:
      • Rafforzare i sistemi sanitari in termini di cure primarie, per fornire accesso universale a una vasta gamma di servizi sanitari per soddisfare le esigenze di salute fisica e mentale
      • Migliorare l’equità e l’uguaglianza sanitaria, eliminare le lacune nella copertura e creare società più inclusive
      • Incoraggiare la creazione di reti di esperti e di centri multidisciplinari specializzati di esperti
      • Sostenere la ricerca rafforzando la collaborazione internazionale, il coordinamento degli sforzi di ricerca e la condivisione dei dati
      • Chiede agli stati membri di accelerare la copertura universale di sanità specificamente per malattie rare
      • Introduzione del sostegno psicologico non solo per persone con malattia rara, ma anche per familiari e caregiver
      • Enfatizza il ruolo che la cultura e i leader culturali e religiosi possono esercitare nel promuovere le cure adeguate per persone con malattia rara
    • AZIONE nazionale
      • Incoraggiare stati membri adottare strategie a livello nazionale contro discriminazione, esclusione, per l’accesso alla salute, al lavoro, all’educazione
      • Richiama l’attenzione degli stati membri sui loro impegni nazionali
    • Inclusione nel sistema ONU
      • Richiama stati membri, agenzie ONU e altri stakeholder – in consultazione con persone che vivono con malattie rare e le loro associazioni di rappresentanza, a disegnare specifiche politiche e condividere esperienze per assicurare che l’agenda ONU 2030 sia inclusiva e accessibile alle persone con malattia rara
      • Incoraggia l’eliminazione di barriere nell’accesso all’acqua e igiene sia in aree urbane che rurali
    • Monitoraggio del progresso – annualmente un rapporto sullo stato delle persone che vivono con malattia rara nel mondo: non è stato ottenuto. Si ridiscuterà della risoluzione

 

COSA VERRÀ DOPO: OPPORTUNITÀ PER L’IMPLEMENTAZIONE

Nel 2023 si ridiscuterà della risoluzione. Nel frattempo si richiama la necessità di:

  • Continuare advocacy a livello nazionale
  • Collaborare con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (si lavorerà per ottenere risoluzione dell’OMS per il 2024)
  • Lavorare con l’Alto Commissariato ONU per i Diritti Umani
  • Lavorare con agenzie ONU come UNICEF, UN Women, Banca Mondiale, Organizzazione Mondiale del Lavoro (ILO)