Rassegna Stampa Premiazione Progetto PKU&NOI Cometa ASMME (preliminare)

INDICE
1.ADNK – 28/10/2021 17.20.30 – MALATTIE RARE: AL FORUM SISTEMA SALUTE I VINCITORI
DEL RARE DISEASES AWARD =
2.ADNK – 28/10/2021 17.20.31 – MALATTIE RARE: AL FORUM SISTEMA SALUTE I VINCITORI
DEL RARE DISEASES AWARD (2) =
3.TMN – 28/10/2021 17.33.49 – Malattie rare, al Forum Sistema Salute vincitori “Rare Diseases
Award”
4.TMN – 28/10/2021 17.33.49 – Malattie rare, al Forum Sistema Salute vincitori “Rare Diseases
Award” -2-
5.NOVA_N – 28/10/2021 17.47.00 – Sanita’: malattie rare, al Forum sistema salute i vincitori del
Rare diseases award
6.NOVA_N – 28/10/2021 17.47.00 – Sanita’: malattie rare, al Forum sistema salute i vincitori del
Rare diseases award (2)
7.NOVA_N – 28/10/2021 17.47.00 – Sanita’: malattie rare, al Forum sistema salute i vincitori del
Rare diseases award (3)
8.DIRE – 28/10/2021 18.42.39 – MALATTIE RARE. AL FORUM SISTEMA SALUTE I VINCITORI
DEL ‘RARE DISEASES AWARD’
9.DIRE – 28/10/2021 18.42.39 – MALATTIE RARE. AL FORUM SISTEMA SALUTE I VINCITORI
DEL ‘RARE DISEASES AWARD’ -2-
10.LAP – 28/10/2021 18.53.11 – Firenze: UNIAMO e Koncept premiano alla Leopolda i 10 migliori
progetti
11.LAP – 28/10/2021 18.53.11 – Firenze: UNIAMO e Koncept premiano alla Leopolda i 10 migliori
progetti-2-
12.LAP – 28/10/2021 18.53.12 – Firenze: UNIAMO e Koncept premiano alla Leopolda i 10 migliori
progetti-3-
13.QBXX – 28/10/2021 18.56.43 – Salute: a Forum Firenze premi a iniziative su malattie rare
1
ADNK, 28/10/2021
MALATTIE RARE: AL FORUM SISTEMA SALUTEI VINCITORI DEL RARE
DISEASES AWARD =
ADN1398 7 CRO 0 ADN CRO RTO RTO
MALATTIE RARE: AL FORUM SISTEMA SALUTEI VINCITORI DEL RARE DISEASES
AWARD =
La Federazione Uniamo e Koncept premiano alla Leopolda di
Firenze i 10 migliori progetti per le categorie “Co-Creazione,
Comunicazione e Servizi”
Firenze, 28 ott. – (Adnkronos) – Sono 10 i progetti vincitori della I
edizione del Rare Diseases Award nelle tre categorie in gara
(”Co-creazione, Comunicazione e Servizi”), proclamati stamattina in
diretta dal Main Studio del Forum Sistema Salute 2021. Una prima
edizione che ha visto la partecipazione di oltre 40 realtà
appartenenti al sistema delle Malattie Rare. Il Premio è nato per
volontà di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept,
organizzatrice dell’evento in programma oggi e domani alla Leopolda di
Firenze, al fine di valorizzare le più meritevoli iniziative di
comunicazione e i progetti concreti rivolti alle persone con malattia
rara.
”Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del sistema
malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti sanitarie, con
l’obiettivo di individuare nuove possibili soluzioni e modalità di
comunicazione a beneficio dell’intera comunità. Siamo convinti che da
questo riconoscimento che è allo stesso tempo anche uno scambio di
buone pratiche possano scaturire nuovi progetti che possano
sensibilmente migliorare la qualità di vita delle persone con malattia
rara”, ha affermato Pietro Marinelli, presidente della Giuria del
premio e Consigliere emerito di Uniamo – Federazione Italiana Malattie
Rare.
”Questo riconoscimento è molto importante, perché avviene in un
momento significativo per tutta la comunità”, commenta la senatrice
Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare,
ricordando che ”la prossima settimana ci sarà l’approvazione finale
del testo Unico sulle malattie rare”. ”Da quando è nato il Forum Sistema Salute – spiegano
gli organizzatori di Koncept, Monica Milani e Giuseppe Orzati –
abbiamo dato spazio al tema delle malattie rare, affinché si possa
dare sempre più voce ai pazienti, attraverso le loro associazioni. Le
malattie rare rappresentano nelle loro specificità piccoli numeri, ma
nel complesso con grandi problemi da affrontare e da dover superare.
La ricerca scientifica deve fare un ulteriore sforzo e noi, con la
nostra iniziativa, cerchiamo di fornire il nostro contributo”.
I premiati. Il Premio Co-creazione è stato assegnato alla Asl Roma 1
per il progetto ”Dalle tecnologie assistive per la comunicazione
uguali per tutti alle tecnologie per la comunicazione progettate
”da” e ”per” il funzionamento personale di chi è ”raro”,
realizzato in collaborazione con l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma.
Una menzione speciale nella categoria Co-Creazione è stata assegnata a
Csl Behring per il progetto ”RemoTe”, realizzato insieme a Altems –
Aou Careggi – Aou Federico II – Fedemo – A.R.C.E. – Ate.
Nella categoria Comunicazione, il Premio è stato assegnato ex aequo
alla serie animata ”Un Amico Raro” dell’Associazione Aiaf onlus e
alla newsletter ”RaraMente” realizzata dall’Istituto Superiore di
Sanità e da Uniamo. Due le menzioni speciali nella categoria
comunicazione; la prima per il progetto ”Pku&Noi”, presentato da
Atstrat insieme alle Associazioni AmmeC e Cometa Asmme; la seconda per
il progetto ”Giornata delle Malattie Neuromuscolari” promossa da Aim
(Associazione Italiana Miologia) e Asnp (Associazione per lo studio
del sistema nervoso periferico).
Sono stati invece i ragazzi dell’Associazione Aidel22, con il progetto
”Laboratorio RadioWeb” a vincere la prima edizione del Rare Diseases
Award nella categoria ”Servizi”. Tre le menzioni speciali assegnate:
a Takeda Italia per il progetto ”Programmi di Supporto ai Pazienti:
ieri, oggi, domani”; ad Antonio Brienza titolare della Royal Service
per il progetto ”Cromo and Music Therapy & il Mio saggio
artistico-musicale in modalità blended” e ad Apw Italia Onlus per il
progetto ”La sessualità e l’affettività ‘quotidiana’ del disabile
intellettivo”.
(Zto/Adnkronos)
ISSN 2465 – 1222
28-OTT-21 17:19
NNNN
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TMN, 28/10/2021
Malattie rare, al Forum Sistema Salute vincitori “Rare Diseases Award”
Malattie rare, al Forum Sistema Salute vincitori “Rare Diseases Award” Federazione UNIAMO e
Koncept premiano alla Leopolda i 10 migliori progetti
Roma, 28 ott. (askanews) – Sono 10 i progetti vincitori della I
edizione del Rare Diseases Award nelle tre categorie in gara
(“Co-creazione, Comunicazione e Servizi”), proclamati stamattina
in diretta dal Main Studio del Forum Sistema Salute 2021. Una
prima edizione che ha visto la partecipazione di oltre 40 realtà
appartenenti al sistema delle Malattie Rare. Il Premio è nato per
volontà di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept,
organizzatrice dell’evento in programma oggi e domani alla
Leopolda di Firenze, al fine di valorizzare le più meritevoli
iniziative di comunicazione e i progetti concreti rivolti alle
persone con malattia rara.
“Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del sistema
malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti sanitarie,
con l’obiettivo di individuare nuove possibili soluzioni e
modalità di comunicazione a beneficio dell’intera comunità. Siamo
convinti che da questo riconoscimento che è allo stesso tempo
anche uno scambio di buone pratiche possano scaturire nuovi
progetti che possano sensibilmente migliorare la qualità di vita
delle persone con malattia rara”, ha affermato Pietro Marinelli,
Presidente della Giuria del premio e Consigliere emerito di
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
“Questo riconoscimento è molto importante, perché avviene in un
momento significativo per tutta la comunità”, commenta la
senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare
Malattie Rare, ricordando che “la prossima settimana ci sarà
l’approvazione finale del testo Unico sulle malattie rare”.
“Da quando è nato il Forum Sistema Salute – spiegano gli
organizzatori di Koncept, Monica Milani e Giuseppe Orzati –
abbiamo dato spazio al tema delle malattie rare, affinché si
possa dare sempre più voce ai pazienti, attraverso le loro
associazioni. Le malattie rare rappresentano nelle loro
specificità piccoli numeri, ma nel complesso con grandi problemi
da affrontare e da dover superare. La ricerca scientifica deve
fare un ulteriore sforzo e noi, con la nostra iniziativa,
cerchiamo di fornire il nostro contributo”. I premiati. Il Premio Co-creazione è
stato assegnato alla ASL Roma 1 per il progetto “Dalle tecnologie
assistive per la comunicazione uguali per tutti alle tecnologie
per la comunicazione progettate “da” e “per” il funzionamento
personale di chi è “raro”, realizzato in collaborazione con
l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma. Una menzione speciale nella
categoria Co-Creazione è stata assegnata a CSL Behring per il
progetto “RemoTe”, realizzato insieme a ALTEMS – AOU Careggi –
AOU Federico II – FEDEMO – A.R.C.E. – Ate.
Nella categoria Comunicazione, il Premio è stato assegnato ex
aequo alla serie animata “Un Amico Raro” dell’Associazione AIAF
onlus e alla newsletter “RaraMente” realizzata dall’Istituto
Superiore di Sanità e da UNIAMO. Due le menzioni speciali nella
categoria comunicazione; la prima per il progetto “PKU&NOI”,
presentato da ATSTRAT insieme alle Associazioni AMMeC e Cometa
ASMME; la seconda per il progetto “Giornata delle Malattie
Neuromuscolari” promossa da AIM (Associazione Italiana Miologia)
e ASNP (Associazione per lo studio del sistema nervoso
periferico).
Sono stati invece i ragazzi dell’Associazione Aidel22, con il
progetto “Laboratorio RadioWeb” a vincere la prima edizione del
Rare Diseases Award nella categoria “Servizi”. Tre le menzioni
speciali assegnate: a Takeda Italia per il progetto “Programmi di
Supporto ai Pazienti: ieri, oggi, domani”; ad Antonio Brienza
titolare della Royal Service per il progetto “Cromo and Music
Therapy & il Mio saggio artistico-musicale in modalità blended” e
ad Apw Italia Onlus per il progetto “La sessualità e
l’affettività ‘quotidiana’ del disabile intellettivo”.
Red 20211028T173327Z
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NOVA_N, 28/10/2021
Sanita’: malattie rare, al Forum sistema salute i vincitori del Rare diseases awardRoma, 28 ott – (Nova) – Sono dieci i progetti vincitori
della prima edizione del Rare diseases award nelle tre
categorie in gara (“Co-creazione, Comunicazione e Servizi”),
proclamati stamattina in diretta dal Main Studio del Forum
sistema salute 2021. Una prima edizione che ha visto la
partecipazione di oltre 40 realta’ appartenenti al sistema
delle malattie rare. E’ quanto si legge in una nota. Il
premio e’ nato per volonta’ di Uniamo – Federazione italiana
malattie rare e Koncept, organizzatrice dell’evento in
programma oggi e domani alla Leopolda di Firenze, al fine di
valorizzare le piu’ meritevoli iniziative di comunicazione e
i progetti concreti rivolti alle persone con malattia rara.
“Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del
sistema malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti
sanitarie, con l’obiettivo di individuare nuove possibili
soluzioni e modalita’ di comunicazione a beneficio
dell’intera comunita’. Siamo convinti che da questo
riconoscimento che e’ allo stesso tempo anche uno scambio di
buone pratiche possano scaturire nuovi progetti che possano
sensibilmente migliorare la qualita’ di vita delle persone
con malattia rara”, ha affermato Pietro Marinelli,
presidente della giuria del premio e consigliere emerito di
Uniamo – Federazione italiana malattie rare. “Questo
riconoscimento e’ molto importante, perche’ avviene in un
momento significativo per tutta la comunita’”, ha commentato
la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo
parlamentare malattie rare, ricordando che “la prossima
settimana ci sara’ l’approvazione finale del testo unico
sulle malattie rare”. “Da quando e’ nato il Forum sistema
salute – spiegano gli organizzatori di Koncept, Monica
Milani e Giuseppe Orzati – abbiamo dato spazio al tema delle
malattie rare, affinche’ si possa dare sempre piu’ voce ai
pazienti, attraverso le loro associazioni. Le malattie rare
rappresentano nelle loro specificita’ piccoli numeri, ma nel
complesso con grandi problemi da affrontare e da dover
superare. La ricerca scientifica deve fare un ulteriore
sforzo e noi, con la nostra iniziativa, cerchiamo di fornire
il nostro contributo”. Il premio Co-creazione e’ stato
assegnato alla Asl Roma 1 per il progetto “Dalle tecnologie
assistive per la comunicazione uguali per tutti alle
tecnologie per la comunicazione progettate “da” e “per” il
funzionamento personale di chi e’ “raro”, realizzato in
collaborazione con l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma. Una
menzione speciale nella categoria Co-Creazione e’ stata
assegnata a CSL Behring per il progetto “RemoTe”, realizzato
insieme a ALTEMS – AOU Careggi – AOU Federico II – FEDEMO –
A.R.C.E. – Ate. Nella categoria Comunicazione, il premio e’
stato assegnato ex aequo alla serie animata “Un Amico Raro”
dell’Associazione AIAF onlus e alla newsletter “RaraMente”
realizzata dall’Istituto Superiore di Sanita’ e da UNIAMO.
Due le menzioni speciali nella categoria comunicazione; la
prima per il progetto “PKU&NOI”, presentato da ATSTRAT
insieme alle Associazioni AMMeC e Cometa ASMME; la seconda
per il progetto “Giornata delle Malattie Neuromuscolari”
promossa da AIM (Associazione Italiana Miologia) e ASNP
(Associazione per lo studio del sistema nervoso periferico). Sono stati invece i ragazzi
dell’Associazione Aidel22, con il progetto “Laboratorio
RadioWeb” – conclude la nota – a vincere la prima edizione
del Rare diseases award nella categoria “Servizi”. Tre le
menzioni speciali assegnate: a Takeda Italia per il progetto
“Programmi di Supporto ai Pazienti: ieri, oggi, domani”; ad
Antonio Brienza titolare della Royal Service per il progetto
“Cromo and Music Therapy & il Mio saggio artistico-musicale
in modalita’ blended” e ad Apw Italia Onlus per il progetto
“La sessualita’ e l’affettivita’ ‘quotidiana’ del disabile
intellettivo”.
DIRE, 28/10/2021
MALATTIE RARE. AL FORUM SISTEMA SALUTE I VINCITORI DEL ‘RARE
DISEASES AWARD’
DIR3006 3 POL 0 RR1 N/POL / DIR /TXT
MALATTIE RARE. AL FORUM SISTEMA SALUTE I VINCITORI DEL ‘RARE DISEASES AWARD’
BINETTI: RICONOSCIMENTO MOLTO IMPORTANTE
(DIRE) Roma, 28 ott. – Sono 10 i progetti vincitori della I
edizione del Rare Diseases Award nelle tre categorie in gara
(“Co-creazione, Comunicazione e Servizi”), proclamati stamattina
in diretta dal Main Studio del Forum Sistema Salute 2021. Una
prima edizione che ha visto la partecipazione di oltre 40 realtà
appartenenti al sistema delle Malattie Rare. Il Premio è nato per
volontà di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept,
organizzatrice dell’evento in programma oggi e domani alla
Leopolda di Firenze, al fine di valorizzare le più meritevoli
iniziative di comunicazione e i progetti concreti rivolti alle
persone con malattia rara.
“Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del
sistema malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti
sanitarie, con l’obiettivo di individuare nuove possibili
soluzioni e modalità di comunicazione a beneficio dell’intera
comunità. Siamo convinti che da questo riconoscimento che è allo
stesso tempo anche uno scambio di buone pratiche possano
scaturire nuovi progetti che possano sensibilmente migliorare la
qualità di vita delle persone con malattia rara”, ha affermato
Pietro Marinelli, Presidente della Giuria del premio e
Consigliere emerito di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie
Rare.
“Questo riconoscimento è molto importante, perché avviene in
un momento significativo per tutta la comunità”, commenta la
senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare
Malattie Rare, ricordando che “la prossima settimana ci sarà
l’approvazione finale del testo Unico sulle malattie rare”.
“Da quando è nato il Forum Sistema Salute
– spiegano gli organizzatori di Koncept, Monica Milani e Giuseppe
Orzati – abbiamo dato spazio al tema delle malattie rare,
affinché si possa dare sempre più voce ai pazienti, attraverso le
loro associazioni. Le malattie rare rappresentano nelle loro
specificità piccoli numeri, ma nel complesso con grandi problemi
da affrontare e da dover superare. La ricerca scientifica deve
fare un ulteriore sforzo e noi, con la nostra iniziativa,
cerchiamo di fornire il nostro contributo”.
I premiati. Il Premio Co-creazione è stato assegnato alla ASL
Roma 1 per il progetto “Dalle tecnologie assistive per la
comunicazione uguali per tutti alle tecnologie per la
comunicazione progettate “da” e “per” il funzionamento personale
di chi è “raro”, realizzato in collaborazione con l’Istituto
Leonarda Vaccari di Roma. Una menzione speciale nella categoria
Co-Creazione è stata assegnata a CSL Behring per il progetto
“RemoTe”, realizzato insieme a ALTEMS – AOU Careggi – AOU
Federico II – FEDEMO – A.R.C.E. – Ate.
Nella categoria Comunicazione, il Premio è stato assegnato ex
aequo alla serie animata “Un Amico Raro” dell’Associazione AIAF
onlus e alla newsletter “RaraMente” realizzata dall’Istituto
Superiore di Sanità e da UNIAMO. Due le menzioni speciali nella
categoria comunicazione; la prima per il progetto “PKU&NOI”,
presentato da ATSTRAT insieme alle Associazioni AMMeC e Cometa
ASMME; la seconda per il progetto “Giornata delle Malattie
Neuromuscolari” promossa da AIM (Associazione Italiana Miologia)
e ASNP (Associazione per lo studio del sistema nervoso
periferico).
Sono stati invece i ragazzi dell’Associazione Aidel22, con il
progetto “Laboratorio RadioWeb” a vincere la prima edizione del
Rare Diseases Award nella categoria “Servizi”. Tre le menzioni
speciali assegnate: a Takeda Italia per il progetto “Programmi di
Supporto ai Pazienti: ieri, oggi, domani”; ad Antonio Brienza
titolare della Royal Service per il progetto “Cromo and Music
Therapy & il Mio saggio artistico-musicale in modalità blended” e
ad Apw Italia Onlus per il progetto “La sessualità e
l’affettività ‘quotidiana’ del disabile intellettivo”.
(Pol/ Dire)
18:41 28-10-21
NNNN
LAP, 28/10/2021
Firenze: UNIAMO e Koncept premiano alla Leopolda i 10 migliori progetti
Roma, 28 ott. (LaPresse) – Sono 10 i progetti vincitori della I edizione del Rare Diseases Award nelle tre
categorie in gara (“Co-creazione, Comunicazione e Servizi”), proclamati stamattina in diretta dal
Main Studio del Forum Sistema Salute 2021. Una prima edizione che ha visto la partecipazione di
oltre 40 realtà appartenenti al sistema delle Malattie Rare. Il Premio è nato per volontà di UNIAMO
– Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept, organizzatrice dell’evento in programma oggi e
domani alla Leopolda di Firenze, al fine di valorizzare le più meritevoli iniziative di comunicazione
e i progetti concreti rivolti alle persone con malattia rara. “Questa iniziativa ha unito i principali
stakeholder del sistema malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti sanitarie, con l’obiettivo di
individuare nuove possibili soluzioni e modalità di comunicazione a beneficio dell’intera comunità.
Siamo convinti che da questo riconoscimento che è allo stesso tempo anche uno scambio di
buone pratiche possano scaturire nuovi progetti che possano sensibilmente migliorare la qualità di
vita delle persone con malattia rara”, ha affermato Pietro Marinelli, Presidente della Giuria del
premio e Consigliere emerito di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
“Questo riconoscimento è molto importante, perché avviene in un momento
significativo per tutta la comunità”, commenta la senatrice Paola Binetti, Presidente
dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ricordando che “la prossima settimana ci sarà
l’approvazione finale del testo Unico sulle malattie rare”. “Da quando è nato il Forum Sistema
Salute – spiegano gli organizzatori di Koncept, Monica Milani e Giuseppe Orzati – abbiamo dato
spazio al tema delle malattie rare, affinché si possa dare sempre più voce ai pazienti, attraverso le
loro associazioni. Le malattie rare rappresentano nelle loro specificità piccoli numeri, ma nel
complesso con grandi problemi da affrontare e da dover superare. La ricerca scientifica deve fare
un ulteriore sforzo e noi, con la nostra iniziativa, cerchiamo di fornire il nostro contributo”.I
premiati. Il Premio Co-creazione è stato assegnato alla ASL Roma 1 per il progetto “Dalle
tecnologie assistive per la comunicazione uguali per tutti alle tecnologie per la comunicazione
progettate “da” e “per” il funzionamento personale di chi è “raro”, realizzato in collaborazione con
l’Istituto Leonarda Vaccari di Roma. Una menzione speciale nella categoria Co-Creazione è stata
assegnata a CSL Behring per il progetto “RemoTe”, realizzato insieme a ALTEMS – AOU Careggi
– AOU Federico II – FEDEMO – A.R.C.E. – Ate. – Nella categoria Comunicazione, il Premio è stato assegnato ex aequo alla serie
animata “Un Amico Raro” dell’Associazione AIAF onlus e alla newsletter “RaraMente” realizzata
dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO. Due le menzioni speciali nella categoria
comunicazione; la prima per il progetto “PKU&NOI”, presentato da ATSTRAT insieme alle
Associazioni AMMeC e Cometa ASMME; la seconda per il progetto “Giornata delle Malattie
Neuromuscolari” promossa da AIM (Associazione Italiana Miologia) e ASNP (Associazione per lo
studio del sistema nervoso periferico).Sono stati invece i ragazzi dell’Associazione Aidel22, con il
progetto “Laboratorio RadioWeb” a vincere la prima edizione del Rare Diseases Award nella
categoria “Servizi”. Tre le menzioni speciali assegnate: a Takeda Italia per il progetto “Programmi
di Supporto ai Pazienti: ieri, oggi, domani”; ad Antonio Brienza titolare della Royal Service per il
progetto “Cromo and Music Therapy & il Mio saggio artistico-musicale in modalità blended” e ad
Apw Italia Onlus per il progetto “La sessualità e l’affettività ‘quotidiana’ del disabile intellettivo”
QBXX, 28/10/2021
Salute: a Forum Firenze premi a iniziative su malattie rare(ANSA) – FIRENZE, 28 OTT – Sono 10 i progetti vincitori della
prima edizione del Rare Diseases Award, proclamati stamattina al
Forum Sistema Salute 2021: nato per volontà di Uniamo –
Federazione Italiana Malattie Rare e Koncept, organizzatrice
dell’evento in programma oggi e domani alla Leopolda di Firenze,
al fine di valorizzare le più meritevoli iniziative di
comunicazione e i progetti concreti rivolti alle persone con
malattia rara. Il premio ha visto la partecipazione di oltre 40
realtà appartenenti al sistema delle malattie rare.
“Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del
sistema malattie rare – ha affermato Pietro Marinelli,
presidente della giuria del premio e consigliere emerito di
Uniamo -, dai pazienti alle imprese, alle reti sanitarie, con
l’obiettivo di individuare nuove possibili soluzioni e modalità
di comunicazione a beneficio dell’intera comunità. Siamo
convinti che da questo riconoscimento che è allo stesso tempo
anche uno scambio di buone pratiche possano scaturire nuovi
progetti che possano sensibilmente migliorare la qualità di vita
delle persone con malattia rara”. (ANSA)