RARI… , MA QUANTI ?

Da: SUPERANDO.IT

È assurdo, secondo l’Associazione Dossetti, che dopo quasi quattordici anni dall’istituzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare, manchi ancora un censimento delle persone affetti da queste patologie, e che i numeri emergano di volta in volta come “schegge impazzite”. Per questo tale organizzazione ha promosso per il 10 novembre a Roma una conferenza stampa, cui parteciperà anche il Presidente del MIR (Movimento Italiano dei Malati Rari)

Marcia dei Malati rari, Milano, 26 febbraio 2012

«Già nel 2009 – dichiara Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Culturale Giuseppe Dossetti: i Valori  avevamo chiesto all’allora ministro Sacconi di fare chiarezza sui numeri dei Malati Rari nel nostro Paese, ma a distanza di anni vige ancora una gran confusione a riguardo. Pertanto, è ora di dire basta ai numeri che emergono come schegge impazzite in occasione di prestigiose kermesse, non ultima la recente Conferenza Internazionale delle Malattie Rare, che si è svolta a Montecitorio il 31 ottobre scorso, durante la quale si è parlato, addirittura, di circa 2 milioni di Malati Rari».
«È assurdo – gli fa eco Claudio Buttarelli, presidente del MIR (Movimento Italiano dei Malati Rari), che dopo quasi quattordici anni dall’istituzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare, siamo ancora sprovvisti di un censimento dei pazienti affetti da queste patologie. È il momento di far luce su queste criticità nel rispetto della sofferenza di centinaia di malati colpiti da Malattie Rare».

Alla luce di tutto ciò, l’Associazione Dossetti ha organizzato per lunedì 10 novembre, presso la propria sede di Roma (Via Otranto, 18, ore 12), una conferenza stampa, intitolata Rari, ma quanti?, cui interverranno gli stessi Giustozzi  e Buttarelli, incentrata sull’analisi dei numeri reali dei pazienti affetti da Patologie Rare nel nostro Paese.
«Durante tale incontro – spiega Giustozzi – verranno analizzati i veri numeri provenienti dal Registro Nazionale delle Malattie Rare e le enormi lacune insite nel Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, recentemente licenziato dal Ministro Lorenzin, della quale la nostra Associazione chiederà anche le dimissioni, per non essere stata finora capace di garantire una reale mappatura di questi pazienti». (S.B.)

 

GUERRA DI CIFRE SULLE MALATTIE RARE. L’ASSOCIAZIONE DOSSETTI: “A MONTECITORIO DATI I NUMERI A LOTTO”

Dove sono i 2 milioni di pazienti affetti da malattie rare?”, si chiede l’organizzazione. “Il Registro nazionale delle malattie rare conta 120mila pazienti, il 10% dei 2 milioni paventati”. Il 10 novembre conferenza stampa sul tema: “Porteremo i veri numeri”

“E’ a dir poco sconcertante affermare che, in Italia, ci sono circa 2 milioni di persone affette da malattie rare”, ha dichiarato con forza Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’associazione culturale “Giuseppe Dossetti“, a margine della conferenza sulle malattie rare tenutasi a Montecitorio nei giorni su iniziativa della deputata Paola Binetti.

Secondo Giustozzi “durante la kermesse sono stati dati proprio i numeri al lotto! Basti pensare che il Registro nazionale delle malattie rare computa, attualmente, circa 120mila pazienti colpiti da queste patologie . Ovvero, solo il 10% dei 2 milioni paventati”.

“Dov’è, dunque, il restante 90% dei malati rari annunciati in occasione della conferenza? Perché non pubblicare tutte le schede informative dei 2 milioni di pazienti dislocati sul territorio?”. Per il segretario nazionale “se non si è capaci di rispondere con i fatti, è meglio tacere”.

Proprio per far chiarezza sui numeri effettivi dei malati rari nel nostro Paese, l’associazione “Giuseppe Dossetti” indice una conferenza stampa che si svolgerà a Roma il 10 novembre (ore 12,00),presso la sede dell’associazione (Via Otranto 18). “Faremo le pulci al Piano nazionale malattie rare e porteremo i veri numeri, ad oggi, dei pazienti affetti da patologie rare”.

Alla conferenza interverrà anche il presidente del Mir, Movimento malati rari, Claudio Buttarelli, “esclusivamente per portare la posizione del Movimento italiano dei malati rari rispetto al Piano nazionale per le malattie rare, posizione peraltro che è stata oggetto di ulteriore condivisione e approfondimento con i partecipanti alla Via Crucis dei malati rari organizzata ieri, 8 novembre, a Roma”.