Rare Disease Day – 29 febbraio 2008

Rare Disease Day – 29 febbraio 2008
Elenco delle manifestazioni e delle città interessate –
al 26.02.08


Elenco con località in ordine alfabetico)

BERGAMO – Fondazione ARMR, IRF Mario Negri raredis@marionegri.it
Centro Congressi Giovanni XXIII – Viale Papa Giovanni XXIII, 106 – Bergamo
Convegno e Tavola Rotonda dalle ore 18:00

• BIELLA – ASL Bi e Telethon – Presentazione – Venerdì 29 Febbraio 2008 Ore 11.00
Asl Bi – Sala Consiglio – 3° piano Via Marconi, 23 – Biella

CAMPOBASSO – Coordinatore Sig.ra Giovanna Iosue
Programma:
Eventi di sensibilizzazione nelle scuole
Associazioni coinvolte:
Associazione DEBRA ITALIA onlus

COSENZA – Coordinatore Giuseppina Capalbo UNITASK
Programma:
27.02.08 Conferenza stampa
29.02.08 Cosenza e Castrovillari. Presenza del Vespa Club e di pediatri e medici di base
negli stand. Coinvolgimento delle scuole con la lettura di una circolare sulle malattie rare. In
due scuole sarà indetto un bando per la realizzazione di lavori atti a sensibilizzare il
pubblico, i quali saranno esposti a Cosenza e valutati da una commissione. Nell’ambito della
manifestazione si divulgherà un documento di associazioni locali atto a responsabilizzare gli
Enti per l’agognata attuazione delle delibera regionale sulle malattie rare
Associazioni coinvolte:
UNITASK – Sindrome di Klinefelter
CSV Cosenza

DOBBIACO (BZ) – Coordinatore Sig.ra Isolde Mayr Faccin (DEBRA)
Programma:
Diffusione materiale informativo presso le scuole superiori e nelle edicole
Associazioni coinvolte:
Associazione DEBRA ITALIA onlus

FORMIA (LT) – Coordinatore Sig. Salvatore Di Nucci (AILU)
Programma:
02.03.08: sensibilizzazione nelle scuole superiori
03.03.08: Stand informativo in Piazza della Vittoria
Associazioni coinvolte:
AILU – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite

L’AQUILA – Coordinatore Alessandra Maimone (AISME)
Programma:
dal 29/02/08 al 2/03/08 Stand in Piazza
Associazioni coinvolte:
AISME – Associazione Italiana Malformazioni Epilessia

MESSINA – Coordinatrice Mattia Luca (AIFP)
Programma:
28.02.08 Aula Magna Padiglione NI (Dip. Di Scienze Mediche e Pediatriche) del Policlinico
Universitario G. Martino: Convegno “Aspettando il 29 febbraio…La giornata delle malattie
rare”. Vi prederanno parte alcune autorità ed includerà interventi preordinati delle associazioni.
Seguirà una mostra delle locandine dei film di Walt Disney per tutti i partecipanti al convegno
ed i pazienti del padiglione.
29-02-2008 Presso l’Aula Magna padiglione NI del Policlinico Universitario G. Martino
animazione per i bambini dei singoli reparti del padiglione NI da parte di volontari.
Stand informativi in Piazza Cairoli, dalle ore 9:00 alle ore 20:00
con attività di distribuzione ed esposizione del materiale informativo delle singole associazioni e
intrattenimento per bambini da parte di volontari.
Associazioni coinvolte:
AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
ABRE – Associazione Mediterranea per i Bambini REumatici
ANF – Associazione Neuro Fibromatosi
AIBWS – Associazione Italiana beckwith wiedemann
Associazione Nazionale Sindrome X fragile
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa
A.N.CO.RA. -Associazione Nazionale malati con disabilità complesse e rare
AICI – Associazione Italiana cistite interstiziale
AISMAC – Associazione Italiana Siringomielia e Arold Chiari

MILANO – Coordinatore Paolo Chiandotto (Progetto Alice – S.E.U.)
Programma:
29/02/08 – dalle ore 07:00 alle ore 19:00
Stand informativo presso Piazza San Babila
Associazioni coinvolte:
PROGETTO ALICE-SEU, Sindrome Emolitico-Uremica
APMMC – Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
AISMAC – Ass. Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
AISW – Ass. Italiana Sindrome di Williams
AIG – Ass. Italiana Glicogenosi
Associazione Cornelia De Lange
AIMAR – Associazione Italiana Malformazioni Anorettali
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa

MODENA – Coordinatore Rosalba Mele (Associazione AMA-Fuoridalbuio)
Programma:
29/02/08 – durante il Musical “Peter Pan” (Teatro Storchi) momento di sensibilizzazione sulle Malattie Rare
29/02 – 01/03/07 – Punto informativo in Via Emilia Centro
Convegno aperto alla cittadinanza
Progetto di sensibilizzazione per scuole.
Associazioni Coinvolte:
Associazione DEBRA ITALIA
AMA-FUORIDALBUIO – Ass. Malati Autoimmuni

MONTECATINI (PT) – Coordinatore Caterina Campanelli (AIM RARE)
Programma:
29/02/08: Salone delle Terme Tamerici
Mattina – momento di confronto e riflessione sulle malattie rare e sui progressi compiuti in Italia fino ad oggi, con la partecipazione di alcuni Professori Universitari,
Per tutta la giornata – uno spazio espositivo dedicato al materiale artistico e culturale creato dapersone disabili e non… (pittura, disegni, poemi, slogan ecc…) per facilitare e promuovere lo scambio di informazioni attraverso altre espressioni ed emozioni In questa collezione saranno raccolti anche i “lavori” degli alunni di alcune classi delle Scuole elementari e Medie della zona.
Probabilmente, l’esposizione di queste opere durerà fino alla domenica 2 marzo.
Verrà posizionamento di un tavolo con il materiale divulgativo che illustrerà le attività dell’Associazione per facilitare e promuovere lo scambio di informazioni tra tutti i partecipanti.
Associazioni Coinvolte:
AIM RARE – Ass. Italiana Miopatie Rare
ARD – Associazione Ricerca sulle Distonie

PADOVA – Coordinamento: Sig. Michele Del Zotti (Ass. AIP)
Programma:
26/02/08: Conferenza Stampa nella Sala Bresciani di Palazzo Moroni (Municipio)
28/02/08: Stand informativi dislocati presso l’Ospedale Pediatrico (ore 9:30-17:00)
28 e 29/02/08: Stand informativi in Centro città (Piazza dei Signori)
29/02Concerto Gospel del gruppo Le Note Nere nello spazio fronte Palazzo Moroni,
Corteo per le vie cittadine dalle ore 17:00 alle ore 18:00
Esibizione della Compagnia “Figure Capovolte” al Teatro Ruzante
2/03/08: Spettacolo a Campodarsego (Pd) – Cinema Teatro Aurora “La Zia di Carlo”
commedia con la Compagnia Teatrale Trentamicidellarte (info info@aismme.org)
Associazioni coinvolte:
AISMME – Associazione Italiana Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
Ass. IL VOLO, malattie reumatiche infantili
Ass. Cometa ASMME – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
Associazione Aiuto ai soggetti Prader Willi e loro famiglie
Associazione Italiana Cornelia De Lange
Associazione AIP – Immunodeficienze Primitive
AIBWS (Associazione Italiana Beckwith Wiedemann)
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa
Associazione IL SOGNO DI STEFANO onlus

PALERMO – Coordinatore Carmen Salamone/Rosalia Giarraffa (IRIS)
Programma:
29.02.08 Punti informativi presso la portineria dell’Ospedale dei Bambini e in Viale Ruggero
Settimo, sotto i portici
Associazioni Coinvolte:
Associazione IRIS – Ass. Siciliana per le Malattie Metaboliche

PARMA – Coordinatore Giuseppina Politi (Gruppo LES)
Programma:
29/02/08 Az. Ospedaliera Universitaria di Parma (Via Gramsci, 14) ore 10:00 – 18:00
Stand informativo
Attività previste:
Esposizione materiale informativo dell’evento
Distribuzione materiale delle associazioni coinvolte
Presenza di personale disponibile per approfondimenti e consulenze
Conferenza Stampa con possibile partecipazione di autorità locali
Offerta di primule, mini ciclamini e viole del pensiero di tutti i colori per sottolineare le tante
patologie tutte definite rare
Associazioni Coinvolte:
LES – Gruppo Italiano Lotta al Lupus Eritematoso Sistemico
GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
AMA-FUORIDALBUIO – Ass. Malati Autoimmuni
AISLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica
GASBI – Genitori Associati Spina Bifida
AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
Associazione Rete Malattie Rare
Associazione SINDROME di KLINEFELTER
AISLA – Assoc. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
Associazione Italiana NARCOLETTICI
Associazione Italiana CORNELIA DE LANGE
AIMAR – Associazione Italiana per le malformazioni ano-rettali
A.Fa.D.O.C. – Associazione Famiglie di soggetti con deficit dell’Ormone della crescita –
Sindrome di Turner ed altre
AISMAC – Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Chiari 1

REGGIO CALABRIA – Coordinatore Sig. Pino Vadalà (AIFP)
Programma:
Piazza Italia dalle ore 09.00 alle ore 20.00 – stand informativi, proiezione di diapositive
Associazioni coinvolte:
AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
UNITASK – Unione Italiana Sindrome di Klinefelter
AISNAF – Ass. Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
AS.IT.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
ANGELI NOONAN – Associazione Italiana Sindrome Di Noonan Onlus
Associazione ADIMANJ
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa
Associazione Aiuto ai soggetti Prader Willi e loro famiglie

ROMA – Coordinatore Claudio Buttarelli (ANANAS)
Programma:
29/02/08, dalle ore 09:00 alle ore 18:00
Piazza S. Maria in Trastevere, Piazza Santa Maria Liberatrice, Piazza Madonna dei Monti
3 Stand informativi
Associazioni coinvolte:
ANANAS – Ass. Neurofibromatosi, Amicizia e solidarietà
AICI – Associazione Italiana Cistite Interstiziale
AIDEL 22 – Ass. Italiana Delezione Cromosoma 22
AIMAR – Ass. Italiana Malformazioni Anorettali
Associazione ANGELI NOONAN – Associazione Italiana Sindrome Di Noonan Onlus
AST – Ass. Sclerosi Tuberosa
Associazione IL CIGNO

ROSSANO CALABRO (CS) – Coordinatore Natale Antonio Scalise (AISNAF)
Programma:
29/02/08 Piazza San Bernardino le Fosse – Stand informativo
Torneo Nazionale di scacchi
Torneo Quadrangolare di calcio
Incontri con i gruppi, movimenti e componenti dell’Uff. Pastorale della Salute
Incontri con le scuole
Associazioni ed enti coinvolti:
AISNAF – Ass. Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro
CSV Cosenza

SARDEGNA – Coordinatore Emanuela Serra (Ass. Sindrome di Crisponi e malattie rare) 347
6743189 presidente@sindromedicrisponi.it
Programma: 28 – 29/02/08
1) Ales in collaborazione con Comune di Ales. Eventi Previsti : Triangolare Di Calcetto
2) Arborea Eventi Previsti: Imparare: Impa…Ra…Re Insieme A Scuola Di Solidarieta’ Per La
Salute Di Tutti …Per Le Malattie Rare – Sessione di sensibilizzazione nelle scuole
3) Scano di Montiferru in collaborazione con MIIT Montiferru Institute of Informatics and
Tecnology Centro Multimediale Montiferru Eventi Previsti Manifestazioni Sportive e
Collegamento con ISS/CNMR, Imparare: Impa…Ra…Re Insieme A Scuola Di Solidarieta’ Per La
Salute Di Tutti …Per Le Malattie Rare – Sessione di sensibilizzazione nelle scuole
4) Elmas in collaborazione con Squadra Calcio Giornalisti Sardi E Comune Di Elmas
Eventi Previsti Triangolare Di Calcio, Impa…Ra…Re Insieme A Scuola Di Solidarieta’ Per La
Salute Di Tutti …Per Le Malattie Rare – Sessione di sensibilizzazione nelle scuole
5) CAGLIARI Eventi Previsti: Triangolare Di Calcetto Il presidente del Cagliari Calcio C5 Marco
Vacca conferma che la squadra di calcetto di Cagliari dedicherà ufficialmente le partite del 23
Febbraio e del 29 Febbraio all’ associazione e alla Giornata Europea per le Malattie Rare.
6) Pirri in collaborazione con A.I.B.E.D Onlus Associazione Italiana Ernia
Diaframmatica. Eventi Previsti: Triangolare Di Calcetto
7) ORISTANO in collaborazione con A.S. Scuola Calcio Oristano. Eventi Previsti:
Manifestazione sportiva, Impa…Ra…Re Insieme A Scuola Di Solidarieta’ Per La Salute Di Tutti …Per
Le Malattie Rare – Sessione di sensibilizzazione nelle scuole (Ist. Tecnico Industriale “Othoca”)
8) Oristano – Palmas Arborea in collaborazione con Associazione Quattro Cuori,
Dott.Gianfilippo Grova, Simba, Scuola Calcio Gianfranco Matteoli Affiliata Al Cagliari
Calcio. Eventi Previsti: Partita Calcio
9) Lanusei in collaborazione con Istituti Scolastici Superiori Locali, Squadra Calcio
TORTOLI’. EVENTI PREVISTI: Partita di calcio con la partecipazione della TORRES
CALCIO, Impa…Ra…Re Insieme A Scuola Di Solidarieta’ Per La Salute Di Tutti …Per Le Malattie Rare – Sessione di sensibilizzazione nelle scuole
10) Tortoli in collaborazione con EVENTI PREVISTI Partita di calcio
Impa…Ra…Re Insieme A Scuola Di Solidarieta’ Per La Salute Di Tutti …Per Le Malattie Rare –
Sessione di sensibilizzazione nelle scuole. Istituto d’Istruzione Superiore ITI, Istituto Superiore Tecnico Commerciale, Scuola Professionale Di Stato Alberghiero
11) JERZU in collaborazione con Coord. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare
Nuoro – Ogliastra Impa…Ra…Re Insieme A Scuola Di Solidarieta’ Per La Salute Di Tutti …Per Le Malattie Rare –
Sessione di sensibilizzazione nelle scuole Liceo Scientifico “Busico” Istituto Tecnico Commerciale
12) Villasor in collaborazione con U.S.D. Villasor Unione Sportiva Dilettantistica
Eventi Previsti: Partita di calcio Villasor-Santadi Campo Sportivo San Biagio 15,30
Il presidente del Massimo Caboni del Villasor Calcio conferma che dedicherà ufficialmente la
partita del 24 Febbraio all’associazione e alla Giornata Europea per le Malattie Rare
13) Pozzo Maggiore Eventi Previsti: Impa…Ra…Re Insieme A Scuola Di Solidarieta’ Per La Salute
Di Tutti …Per Le Malattie Rare – Sessione di sensibilizzazione nelle scuole. Istituto comprensivo
Pinna Parpaglia Pozzo Maggiore
14) Ghilarza Eventi Previsti Distribuzione materiale informativo, Manifestazioni sportive
15) Allai Eventi Previsti Distribuzione materiale informativo, Manifestazioni sportive
16) Santa Giusta Eventi Previsti Distribuzione materiale informativo, Manifestazioni sportive
17) Bosa Eventi Previsti Distribuzione materiale informativo, Manifestazioni sportive

• SIRACUSA – Coordinatori: Sig. Sebastiana Barbera e Sig. Giuseppe Monego –
Programma:
29.02.08 Stand informativo in Piazza XXV Luglio (Quartiere Ortigia)
Associazioni Coinvolte:
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa
Associazione Cornelia De Lange
AIMAR – Associazione Italiana Malformazioni Anorettali
O.R.S.A
A.I.R.
Anfass

• TORINO – coordinatore Luigi Bonavita (Ass. Ita. Niemann Pick)
Programma:
28.02.08 Serata di danze popolari con musiche dal vivo, dalle ore 21:00 C/o Centro d’incontro
Ex Caserma Baleno – Via Verdi, Venaria (To)
29.02.08 Stand in Piazza Castello dalle 10:00 alle 19:00 con:
&#8722, esposizione materiale informativo dell’evento
&#8722, distribuzione materiale informativo delle singole Associazioni
&#8722, distribuzione cartelline stampa dell’evento
&#8722, intrattenimento musicale da parte di MARCO CARENA
&#8722, intrattenimento per bambini a cura di artisti di strada
&#8722, per tutta la giornata ci sarà la presenza di personale della Rete Regionale Piemonte Malattie
Rare al fine di offrire approfondimenti e consulenze agli interessati
&#8722, nel pomeriggio (presumibilmente verso le ore 16) conferenza stampa presso lo stand con
possibile partecipazione di autorità locali (Assessore alla Sanità Regionale, Comunale, ecc.) e
se possibile collegamento videoconferenza con l’I.S.S.
Associazioni Coinvolte:
Associazione Italiana Niemann Pick – ONLUS
META Malattie Metaboliche Ereditarie Piemonte e Valle d’Aosta
European Association Friends Of Mc Cune Albright Syndrome
Ass. per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi ed alle loro Famiglie – onlus
ANF – Associazione Neuro Fibromatosi
Simba onlus – Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
AIP – Associazione Immunodeficienze Primitive ONLUS
A.I.LA. – Associazione Italiana Lafora
Associazione Italiana Siringomielia E Arnold Chiari
Federazione Malattie Rare Infantili
GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
Associazione Italiana Cornelia De Lange
ACAR onlus – Associazione Conto alla Rovescia
AIMAR – Associazione Italiana Malformazioni Anorettali
Associazione Italiana Sindrome X fragile
EASY – Associazione Culturale
AIBWS – ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith – Wiedermann
AIDEL 22 – Ass. Italiana Delezione Cromosoma 22

VENEZIA – Coordinatore Renza Barbon Galluppi – segreteria@uniamo.org
Programma:
28/02/08 SCORZE’ (VE) ore 20:30 concerto di cori presso la Chiesa parrocchiale
29/02/08 stand informativo in Campo San Bartolomio
Associazioni coinvolte:
UNIAMO FIMR onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
Associazione Italiana FAVISMO
AIFP – Ass. Italiana Febbri Periodiche
Associazione Rete Malattie Rare
Associazione IL VOLO per le malattie reumatiche infantili

• VICENZA – Cinzia Sacchetti (AFADOC)
Programma:
29/02/08: Stand informativi in Contrà Cavour e presso l’Ospedale di Vicenza.
29/02/08: Stand presso l’Ospedale San Bassiano e in Piazza Libertà a Bassano del Grappa.
Associazioni Coinvolte:
Associazione AFADOC
Associazione ANGSA
Associazione CORNELIA DEL LANGE
Associazione Cometa ASMME – Malattie metaboliche ereditarie
Associazione Sclerosi Tuberosa AST

Inoltre:

• ROVERETO (TN) – MEETING F.O.P.: divulgazione materiale in occasione del
Congresso del 7/8 marzo 2008, U.O. di Pediatria Aula Magna Osp. Santa Maria del Carmine.

MILANO, Auditorium “Giorgio Gaber” Palazzo della Regione Lombardia
Piazza Duca d’Aosta 3
29 febbraio 2008 ore 08:30 – 17:30
Organizzato da: Regione Lombardia
Convegno SVILUPPI DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
(con Accreditamento ECM)
Milano, Auditorium “Giorgio Gaber” Palazzo della Regione Lombardia
Piazza Duca d’Aosta 3
29 febbraio 2008 ore 08:30 – 17:30
Segreteria scientifica Luca Merlino, Gedeone Baraldo, Erica Daina, Faustina Lalatta
Coordinamento Direzione Generale Sanità Regione Lombardia
Segreteria organizzativa IreF-SDS, Elisabetta Di Martino, Carlo Bianchissi

• In considerazione del comune obiettivo, EuOrphan ha deciso di aderire alla manifestazione
promossa da EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) e dalle Federazioni
Nazionali delle Malattie Rare, UNIAMO per l’Italia, e di proporre proprio per il prossimo 29
febbraio un’iniziativa espressamente rivolta ai pazienti e alle loro associazioni. In quella
giornata, tutti gli interessati potranno contattare il team EuOrphan (0382/25075) per ricevere
dai suoi esperti tutte le informazioni sulle nuove opportunità terapeutiche già disponibili o in via
di sperimentazione.
Organizzato da:
Progetto EuOrphan – Coordinatore Dott.ssa Paola Baiardi
Consorzio per Valutazioni Biologiche e Farmacologiche – PAVIA
Tel: 0382-25.075 – E-mail: pbaiardi@cvbf.net

•ROMA, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
WORKSHOP “PRIORITÀ DI FORMAZIONE, AGGIORNAMENTO E RICERCA
NEL CAMPO DELLE MALATTIE RARE NELL’ETÀ EVOLUTIVA”.
28 Febbraio 2008 ore 10:00 – 17:00
Organizzato da:
SIP – Società Italiana di Pediatria
SIMGePeD -Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite

CONFERENZA STAMPA PER LA PRESENTAZIONE DELLO SPORTELLO
DELLE MALATTIE RARE
Roma, Policlinico Umberto I – Salone della Direzione Generale
Ore 11:00
Il progetto si basa sulla creazione di una rete aziendale dedicata alle malattie rare “Rarenet”,
mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, sorveglianza e di miglioramento per la
diagnosi e la terapia e di promozione dell’informazione e della formazione. “Rarenet” è
costituita dai Centri di Riferimento e dai Presidi del Policlinico Umberto I, riconosciuti come
tali dalla regione Lazio, ai quali inoltre è affidato il compito di collaborare con i medici di
famiglia ed i servizi territoriali. (COMUNICATO STAMPA)

BIELLA PRESENTAZIONE “29 febbraio 2008 – PRIMA GIORNATA EUROPEA DELLE
MALATTIE RARE”
Biella, Asl Bi – Sala Consiglio (3° piano) – Via Marconi, 23
Ore 11:00
Organizzato da: Direzione ASL BIELLA e TELETHON (INVITO)




Fonte retemalattierare.it