cometa_asmme_logocometa_asmme_logologostilizzatologostilizzato
  • Chi siamo
    • Cometa A.S.M.M.E
      • Gli obiettivi dell’associazione
      • Storia
      • Network
      • Organigramma
      • Trasparenza
        • Statuto Cometa A.S.M.M.E. ODV
        • Contributi pubblici e 5×1000
    • Cosa facciamo
      • Ricerca
      • Cura
      • Prevenzione
      • Informazione
    • Advocacy
      • Le nostre campagne
        • Live Unlimited PKU
      • Posizioni
      • Politiche MME
      • Policy events
    • Progetti
      • Progetti in corso
        • SePKUra
        • Sostegno ai pazienti in paesi in difficoltà
      • Progetti Realizzati
  • Malattie Metaboliche Ereditarie
    • Cosa sono
      • Malattie Metaboliche Ereditarie: cosa sono? Diagnosi, prevenzione e ricerca
    • Quali sono
      • Quali sono e quante sono?
      • Rare & Comuni
    • Domande frequenti
      • Ho ricevuto una diagnosi, e adesso?
      • Come faccio a sapere se ho/trasmetterò una MME?
      • Si possono curare le malattie metaboliche?
      • Si guarisce dalle malattie metaboliche?
      • Ci sono delle leggi a tutela delle MME?
    • Prevenzione
      • Screening Neonatale Esteso
      • Diagnosi pre impianto
      • Terapie innovative
    • Risorse per i pazienti
      • I diritti dei pazienti
      • Centri di cura
      • Prodotti ordinabili MME
      • Brochure prodotti terapeutici
      • Gestire la terapia
      • Rivista MME insieme
      • Viaggiare
    • Risorse per i medici
      • Biblioteca scientifica MME
  • Storie Pazienti
  • Social Wall
  • Sostienici
    • Entra in Cometa ASMME
      • Diventa Volontario
      • Diventa Socio
    • Dona a Cometa ASMME
      • Dona il 5×1000
      • Dona con PayPal o Carta
      • Dona oggetti
      • Dona il tuo tempo
      • Bonifico bancario e bollettino
    • Agevolazioni fiscali per i Donatori
    • Pergamene e bomboniere solidali
    • Regali solidali
  • Notizie
    • Rivista MME Insieme
    • Blog
    • Rassegna stampa
      • Cometa ASMME
      • Malattie Metaboliche Ereditarie
  • Eventi
  • Contatti
  • DONA ORA
  • Contatti
  • Dona ora
✕

Prove di contaminazione

  • Home
  • Progetti realizzati
  • Prove di contaminazione
Un Amico Speciale
8 Gennaio 2009
II Progetto Leucodistrofie – Estrazione Dna
8 Gennaio 2009

Prove di contaminazione

 PROVE DI CONTAMINAZIONE
Festa in nove atti per le MME

25 Febbraio ‘06

 

 Un modo nuovo per far conoscere le MME

 

 

L’evento del 25 febbraio ha due obiettivi:

 

1-      Per gli associati, è una possibilità per parlare in modo nuovo delle MME.

Si tratta di farsi carico delle MME, non per “chiedere qualcosa a qualcuno” ma “dire qualcosa a tutti”. Gli associati saranno cioè chiamati ad assumersi il carico della propria malattia per renderla un valore, in quanto argomento e tema di interesse pubblico,  per tutti. In questa prospettiva, l’evento mette in discussione, rompe la chiusura della  rarità con la contaminazione, toccando la sensibilità dei “sani” con gli argomenti delle MME.  In questo senso vanno intese anche tutte le iniziative/esperienze previste per la serata: prove come test, come modalità diverse per moltiplicare la possibilità di toccare, agire, su chi le MME non le conosce e non le vive.  

 

 

2-      Per l’opinione pubblica, di conseguenza, sarà un modo per avvicinarsi alle MME con un contatto informale. L’atmosfera della festa, dell’evento, può incidere in modo profondo sulla sensibilità delle persone: musica, esperienze di gioco e interazione, facilitano la comprensione di un argomento complesso quale le MME e diminuiscono la resistenza psicologica ad avvicinarsi a temi pesanti, quali malattia, dolore, necessità, dipendenza dagli altri. Nel complesso, la serata è organizzata in modo da fornire argomenti interessanti per i partecipanti, e per l’opinione pubblica attraverso la stampa. Per Cometa Asmme, il significato dell’evento non dovrebbe esaurirsi nella serata, ma aprire al nuovo percorso di comunicazione.

 

 

Le iniziative della serata:

 

1-      ROCKONTAMINATEVI, è il momento più strutturato della serata. Un momento musicale, attorno al quale saranno a disposizione dei partecipanti tutte le altre possibilità di espressione ed esperienza.

2-      MURARES, un pittore professionista aiuterà i partecipanti a disegnare la propria idea di rarità.

3-      CI METTERESTI LA FACCIA? Una cabina per le foto automatiche sarà collegata ad uno schermo. Chi partecipa vedrà la propria faccia proiettata, alla quale si sommeranno via via tutte le altre. L’immagine di ognuno, espressione dell’unicità della persona, andrà a comporre un collage di facce, espressione della collettività, del pubblico che è fatto di tutti. A ogni scatto verrà inoltre prodotta una foto in duplice copia. La prima, quale gadget della serata sarà regalata all’interessato, la seconda sarà utilizzata con il suo consenso per la comunicazione futura.

4-      BUFFET DEI RARI. Il buffet sarà composto esclusivamente di cibi a tema MME: senza o specifico con determinati componenti. Si può prevedere anche un settore del buffet completamente vuoto, a simbolo del digiuno e con altre informazioni disponibili.

5-      SMS X MME. Raccolta fondi per le MME attraverso gli SMS. Un video proietterà le immagini del Racing World con il numero a cui inviare gli sms…

6-      DIALOGO SOSPESO.  Un’altalena per due persone – formata da due sedili collegati in alto, cioè funzionante solo se si è in due – sarà posizionata nello spazio quale segno di relazione, simbolo giocoso di una comunicazione, vera, che può instaurarsi solo nella reciprocità.

7-      LIBRO ANIMATO. Spazio dedicato alla promozione del libro “un amico speciale” con scenografia ispirata alle illustrazioni e possibilità di richiedere il libro, impegnarsi per la promozione, regalarlo…

8-      LIVE CHAT. Attraverso i computer posizionati ai lati della sala, i partecipanti potranno dialogare tra loro, scambiarsi messaggi e scrivere qualcosa che rimarrà a testimonianza della serata. Quando il computer non è utilizzato è prevista una schermata con i nomi delle MME che scorrono.

9-      ? RARI O IGNARI. All’ingresso, sarà consegnato un punto di domanda ad ogni partecipante che non conosce le MME. Questo simbolo si presta a rovesciare la relazione tra i “rari” e i “normali”. Saranno infatti i partecipanti che non conoscono le MME a sentirsi in questa occasione soggetti “rari” all’’interno del mondo metabolico creato attraverso tutte le iniziative della serata. 

 

 

 

Sarà attivo inoltre un punto info e sarà accessibile ai partecipanti il video realizzato per il convegno del 13 novembre. La mancanza di iniziative rivolte a fasce d’età specifiche, quali ad esempio bambini o giovani, è una scelta di coerenza e di strategia, in quanto non potremmo parlare di contaminazione con una separazione voluta già all’interno, tra gli associati. In realtà, tutta la serata nel complesso risulta “giovane”, dinamica, e decisamente coraggiosa. Proporre il tema delle MME in modo da rompere la consueta comunicazione delle malattie (triste, distante, “noiosa” per quelli che non sono interessati) dovrebbe assicurarci un buon punto di avvio della nuova prospettiva di comunicazione. La serata ha la funzione ulteriore di sviluppare il senso di partecipazione degli associati e si presta a costruire un modello di esperienze e attività riproponibili in futuro.

 

 

 

Modalità operative

 

Resta da valutare l’ipotesi di condurre la serata con un presentatore.

Gli associati saranno responsabili di tutte le iniziative, di cui si occuperanno a partire dalla preparazione dei materiali. ABC.Studi si impegna a formare gli associati, a seguire lo svolgimento delle attività e a gestire i contatti esterni.

 

Il successo raggiunto

Il 25 Febbraio 2006, a Vicenza, è andata in scena “Prove di Contaminazione” , la festa in 9 atti per le M.M.E.

La manifestazione, che ha visto partecipi più di 1000 persone, è stata una grande occasione per far conoscere le Malattie Metaboliche in un nuovo modo: una festa non per “chiedere qualcosa a qualcuno” ma per “dire qualcosa a tutti”.
I pazienti metabolici hanno avuto l’occasione “rara” di poter comunicare le M.M.E. suonando, ballando, dipingendo, giocando …
E’ stata una festa organizzata e gestita interamente dai soci di Cometa A.S.M.M.E. che si sono presi carico della propria malattia per renderla un valore , trasformarla in un argomento e quindi un attività  durante la serata.

Ricordiamo con piacere l’angolo murales, il concerto “Rockontaminatevi”, lo spazio fotografia, ma anche la chat e il “buffet dei rari” che hanno coinvolto e appassionato anche moltissime persone non metaboliche.
Durante la serata, inoltre, è stato presentato al pubblico, “Un Amico Speciale”, il libro illustrato scritto da Rosanna Strozzi e Vanna Zuelli.

Visualizza la locandina con l’invito a Prove di Contaminazione

Related posts

24 Maggio 2023

SMAgazine: Famiglie SMA parla del progetto di Cometa ASMME per lo screening neonatale della SMA


Read more
8 Settembre 2021

1-4 NOVEMBRE 2018, VENEZIA. FENILCHETONURIA: CONFERENZA INTERNAZIONALE E.S. PKU


Read more
9 Dicembre 2013

Rendiconto finanziamenti erogati da Cometa A.S.M.M.E.


Read more

CONTATTACI

Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ODV.
Via Monte Sabotino, 12/A
35020 Ponte San Nicolò (PD)
Tel. +39 049 896 2825

MME

  • Cosa sono?
  • Rare & Comuni
  • Fenilchetonuria (PKU)
  • Si possono curare le malattie metaboliche?
  • Si guarisce dalle malattie metaboliche?
  • Screening Neonatale Esteso
  • Diagnosi pre impianto
  • Centri di cura
  • Viaggiare
  • I diritti dei pazienti
  • Nuove terapie

SUPPORTACI

Diventa Volontario
Diventa Membro
Dona a Cometa ASMME
Trasparenza
Aziende

FAI UNA DONAZIONE
Dona il 5x1000
Dona il tuo tempo
Dona degli oggetti
Dona tramite PayPal

© 2022 Cometa A.S.M.M.E OdV | Via Monte Sabotino, 12 – 35020 Ponte San Nicolò (PD) - Privacy e Cookie Policy
Cometa A.S.M.M.E.
Gestisci Consenso Cookie
Per fornire le migliori esperienze, utilizziamo tecnologie come i cookie per memorizzare e/o accedere alle informazioni del dispositivo. Il consenso a queste tecnologie ci permetterà di elaborare dati come il comportamento di navigazione o ID unici su questo sito. Non acconsentire o ritirare il consenso può influire negativamente su alcune caratteristiche e funzioni.
Funzionale Sempre attivo
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono strettamente necessari al fine legittimo di consentire l'uso di un servizio specifico esplicitamente richiesto dall'abbonato o dall'utente, o al solo scopo di effettuare la trasmissione di una comunicazione su una rete di comunicazione elettronica.
Preferenze
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono necessari per lo scopo legittimo di memorizzare le preferenze che non sono richieste dall'abbonato o dall'utente.
Statistiche
L'archiviazione tecnica o l'accesso che viene utilizzato esclusivamente per scopi statistici. L'archiviazione tecnica o l'accesso che viene utilizzato esclusivamente per scopi statistici anonimi. Senza un mandato di comparizione, una conformità volontaria da parte del vostro Fornitore di Servizi Internet, o ulteriori registrazioni da parte di terzi, le informazioni memorizzate o recuperate per questo scopo da sole non possono di solito essere utilizzate per l'identificazione.
Marketing
L'archiviazione tecnica o l'accesso sono necessari per creare profili di utenti per inviare pubblicità, o per tracciare l'utente su un sito web o su diversi siti web per scopi di marketing simili.
Gestisci opzioni Gestisci servizi Gestisci {vendor_count} fornitori Per saperne di più su questi scopi
Visualizza preferenze
{title} {title} {title}