PRIMA GIORNATA NAZIONALE LIONS

Domenica 13 aprile in molte città italiane ci saranno dei gazebo nelle piazze. Oltre 150 gazebo, in cui i volontari di Aidweb.org Onlus e dei Lions Club di tutto il Paese informeranno e sensibilizzeranno i cittadini sul tema delle malattie rare. Si tratta di una delle numerose attività di promozione del portale AidWeb.org, nell&#8217,anno in cui i Lions International hanno votato questo tema come service nazionale. E&#8217, una grande opportunità, per tutto il mondo Lions e per i cittadini, per contribuire a dar voce alle categorie più deboli e meno ascoltate, i malati rari. Con la presenza capillare su tutto il territorio nazionale, i Lions Club si sono organizzati allestendo un gazebo in una piazza o una via di passaggio del proprio comune di residenza per distribuire materiale informativo sulle malattie rare e sul portale AidWeb.org, per raccogliere firme a sostegno dei disegni di legge giacenti in Camera e Senato sulle malattie rare, per far compilare le schede di censimento sulle malattie rare. La prima Giornata Nazionale sulle malattie rare, grazie all&#8217,&#8217,intervento dei Lions siciliani, ha un testimonial d&#8217,eccezione: si tratta dell&#8217,inviato di Striscia la Notizia Sasà Salvaggio, che, tramite uno spot sociale programmato su Mediaset e su molte emittenti televisive lombarde, promuoverà l&#8217,iniziativa per otto giorni. Il simpatico volto di Sasà, in pochi secondi, informa il pubblico televisivo dell&#8217,esistenza delle malattie rare che colpiscono i bambini e della difficoltà delle famiglie sempre alla ricerca di informazioni. Un volto che invita a riflettere e a fare qualcosa: avvicinarsi ai gazebo, per esempio, e apporre la propria firma spontanea da consegnare ai presidenti di Camera e Senato e al Presidente della Repubblica, per una più rapida discussione e promulgazione delle leggi che salvaguardano i malati rari, attualmente in esame. La Giornata Nazionale ha già ottenuto l&#8217,importante patrocinio della EURODIS (federazione europea delle associazioni di pazienti con malattie rare). AidWeb è un servizio permanente per la raccolta sistematica di dati ed informazioni sulle malattie rare prenatali ed in età pediatrica: tutti possono accedervi per consultare una banca dati, per alimentarla, oppure condividere la propria esperienza umana di pazienti e di familiari. PERCHE’ PARTECIPARE ALL’INIZIATIVA RACCOLTA FIRME: Perchè Camera e Senato accelerino l&#8217,esame dei disegni di legge in attesa di discussione su &#8220,Malattie Rare ed Incentivi alla Ricerca&#8221, VIENI A FIRMARE! Sollecitiamo insieme l’esame e la discussione dei disegni di legge 1388, 1040, 644 su Malattie Rare e Farmaci Orfani LIBRETTI INFORMATIVI PER LA FAMIGLIA: Potrai richiedere gratuitamente materiale informativo sulle Malattie Rare LIBRETTI INFORMATIVI PER MEDICI DI BASE: Potrai richiedere gratuitamente uno speciale libretto per i Medici di Base per avvicinarti alle tematiche sulle Malattie Rare CENSIMENTO MALATTIE RARE: Potrai segnalare il caso di un &#8220,Malato Raro&#8221, (ovviamente in forma anonima ed ai soli fini statistici) e dare indicazioni sulle cure che ha trovato in Italia od all&#8217,Estero