Obiettivi e Attività 

OBIETTIVI

 

  • obiettiviSupportare progetti di ricerca diretti ad individuare cause metaboliche del ritardo mentale ed alla diagnosi precoce e prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie.
  • Promuovere e sostenere iniziative a favore dei pazienti metabolici, delle loro famiglie e di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di queste malattie.
  • Sensibilizzare le autorità  sanitarie alle problematiche di questo particolare gruppo di malattie che necessitano di specifica assistenza medica al fine di consentire ai pazienti un corretto inserimento sociale, ogni giorno i malati ed i loro familiari affrontano le enormi difficoltà  derivanti dalla mancanza di una legge che tuteli il loro diritto alla salute.
  • Raccogliere fondi per dare attuazione alle iniziative dell’Associazione stessa.

 

ATTIVITA’

  • attività Promozione e organizzazione delle attività  di volontariato per la raccolta dei fondi da destinare alla ricerca
  • Promozione di iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni
    Informazione e contatto tra i soggetti e le famiglie colpite da malattie metaboliche ereditarie
  • Servizio di Assistenza Volontaria per i bambini ricoverati nel reparto Pediatria dell’Ospedale di Padova.