La Newsletter di Eurordis - Maggio 2008 - 01/05/2008

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La Newsletter di Orphanews - 30 Aprile 2008 - 30/04/2008

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La Newsletter di Orphanews - 16 Aprile 2008 - 16/04/2008

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La NewsLetter di Orphanews - 2 Aprile 2008 - 02/04/2008

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La Newsletter di Orphanews - 19 Marzo 2007 - 19/03/2008

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La NewsLetter di Eurordis - Marzo 2008 - 01/03/2008

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La NewsLetter di Orphanews - 29 Febbraio 2008 - 29/02/2008

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La NewsLetter di Orphanews - 13 Febbraio 2008 - 13/02/2008

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La NewsLetter di Eurordis - Febbraio 2008 - 01/02/2008

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La NewsLetter di Orphanews - 30 Gennaio 2008 - 30/01/2008

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La NewsLetter di Orphanews - 16 Gennaio 2008 - 16/01/2008

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Notizie dalla Regione Veneto - 15/01/2008

Pubblicata la delibera avente oggetto l'erogazione dei dietetici a soggetti affetti da malattie metaboliche congenite. clicca qui per leggere la delibera completa [...] leggi tutto

La NewsLetter di Eurordis - Gennaio 2008 - 03/01/2008

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La NewsLetter di Orphanews - 19 Dicembre 2007 - 19/12/2007

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E' mancata Narcisa, moglie del vicepresidente dell'associazione - 04/12/2007

Un pensiero per Narcisa e Cristiano Questa notte Narcisa ci ha lasciato, dopo tre anni di sofferenze, di lotte... Una battaglia continua per la vita... Sempre al suo fianco Cristiano, la sua f[...] leggi tutto

La Newsletter di Eurordis - Dicembre 2007 - 01/12/2007

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La Newsletter di Orphanews - 21 Novembre 2007 - 21/11/2007

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La Newsletter di Eurordis - 1 Novembre 2007 - 01/11/2007

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La Newsletter di Orphanews - 30 Ottobre 2007 - 30/10/2007

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La Newsletter di Orphanews - 10 Ottobre 2007 - 10/10/2007

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Il nostro testimonial Giovanna Trillini ancora sul podio mondiale - 05/10/2007

Ci congratuliamo con Giovanna Trillini per la medaglia di bronzo nel fioretto vinta ieri ai Mondiali di Scherma a San Pietroburgo. Un podio tutto italiano con Valentina Vezzali e Margherita Granbas[...] leggi tutto

La Newsletter di Eurordis - Ottobre 2007 - 28/09/2007

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La Newsletter di Orphanews - 25 Settembre 2007 - 25/09/2007

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La Newsletter di Orphanews - 7 Settembre 2007 - 07/09/2007

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La Newsletter di Orphanews - 17 Agosto 2007 - 17/08/2007

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Giovanna Trillini, oro olimpico, testimonial di Cometa A.s.m.m.e. - 31/07/2007

Girate a Jesi le riprese per la realizzazione di uno spot con la campionessa di scherma Sono sempre di più le persone che accompagnano e sostengono Cometa A.s.m.m.e. nel suo impegno per le perso[...] leggi tutto

La Newsletter di Eurordis - Luglio 2007 - 01/07/2007

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La Newsletter di Orphanews - 28 Giugno 2007 - 28/06/2007

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La Newsletter di Eurordis - Giugno 2007 - 01/06/2007

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La Newsletter di Orphanews - 16 Maggio 2007 - 16/05/2007

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La Newsletter di Eurordis - Maggio 2007 - 01/05/2007

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La Newsletter di Orphanews - 11 Aprile 2007 - 11/04/2007

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La Newsletter di Eurordis - Aprile 2007 - 01/04/2007

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La Newsletter di Orphanews - 28 Marzo 2007 - 28/03/2007

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La Newsletter di Orphanews - Marzo 2007 - 14/03/2007

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La Newsletter di Eurordis - Marzo 2007 - 01/03/2007

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La Newsletter di Orphanews - 21 Febbraio 2007 - 21/02/2007

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La Newsletter di Orphanews - Febbraio 2007 - 07/02/2007

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La Newsletter di Eurordis - Febbraio 2007 - 01/02/2007

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La Newsletter di Eurordis - Gennaio 2007 - 02/01/2007

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La Newsletter di Orphanews - Dicembre 2006 - 21/12/2006

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La Newsletter di Eurordis - Dicembre 2006 - 01/12/2006

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La Newsletter di Orphanews - Novembre 2006 - 20/11/2006

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La Newsletter di Eurordis - Novembre 2006 - 01/11/2006

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La Newsletter di Orphanews - Ottobre 2006 - 10/10/2006

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La Newsletter di Eurordis - Ottobre 2006 - 01/10/2006

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Aggiornamento prodotti dietetici per le malattie Metaboliche Ereditarie (aggiornato al 10.01.2006) - 01/10/2006

NOTIZIE DALLA REGIONE VENETO Nuovi tetti per i dietetici dal 1.10.2006 Pubblicato il DGR n.2935 del 19 settembre 2006 avente come oggetto le modifiche concernenti i limiti di spesa mensili per[...] leggi tutto

La Newsletter di Orphanews - Settembre 2006 - 08/09/2006

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La Newsletter di Eurordis - Luglio 2006 - 01/07/2006

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La Newsletter di Orphanews - Luglio 2006 - 01/07/2006

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La Newsletter di Orphanews - Giugno 2006 - 05/06/2006

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La Newsletter di Eurordis - Giugno 2006 - 01/06/2006

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Consegna del ricavato da parte del Sig. Livio Stella al nostro Vice Presidente Cristiano Quattromani. - 19/01/2006

A Sig. Stella e a tutti i suoi collaboratori va il ringraziamento per la sensibilità dimostrata nei confronti dellla nostre associazione e per il successo dell'iniziativa Grazie ancora Anna Maria[...] leggi tutto

Aggiornamento prodotti dietetici pe le malattie Metaboliche Ereditarie (aggiornato al 01.01.2006) - 13/01/2006

Clicca qui per scaricare il file con gli aggiornamenti al 01/01/2006[...] leggi tutto

La Newsletter di Eurordis - Gennaio 2006 - 04/01/2006

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NOTIZIE E CURIOSITA' SUI BAMBINI - 12/08/2005

Questa pagina offre ai genitori la raccota di alcune notizie e curiosità sul mondo dei bambini. da Yahoo! Notizie Obesita': Eroi Tv 'Cattivi Maestri' Dei Piccoli a Tavola Roma, 12 ago. (Adnkro[...] leggi tutto

CNAMC Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cronici: Newsletter di Luglio - 03/08/2005

 Newsletter CnAMc Luglio 2005.doc Newsletter n 19 maggio 2005.doc Newsletter_cnamc_aprile 2005.doc         [...] leggi tutto

Cometa A.S.M.M.E. partecipa al Moto Mondiale 2005 - 03/08/2005

INCREDIBBBIIIILE! Come direbbe qualcuno! Quest'anno Cometa A.S.M.M.E. sarà presente ai nastri di partenza del prossimo campionato mondiale di MOTO MONDIALE 2005!! Il nostro pilota preferito, Mik[...] leggi tutto

Appello per 4 - idrossibutirrico aciduria - 01/08/2005

Ho due figli affetti da 4- idrossibutirrico aciduria          (4-@HYDROXYBUTYRIC ACIDURIA)       di 17 e 12 anni e vorre[...] leggi tutto

CEROIDOLIPOFUSCINOSI NCL - 01/08/2005

UN CENTRO DI RICERCATORI LOMBARDO SI E' RESO DISPONIBILE PER RICERCA SCIENTIFICA SU MALATTIA METABOLICA A DECORSO NEURODEGENERATIVO "CEROIDOLIPOFUSCINOSI  NCL". ncltelethon.doc  [...] leggi tutto

MA QUANTE E QUALI SONO LE MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE? - 01/08/2005

Tra le circa  6.000 malattie rare si riscontrano a tutt’oggi più di 700 Malattie Metaboliche Ereditarie. Puoi sapere se una patologia rara è una MALATTIA METABOLICA EREDITARIA collegandoti[...] leggi tutto

Notizie relative al sito di Cometa A.S.M.M.E. - 01/08/2005

Cometa A.S.M.M.E. Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus è on line da qualche anno. Questi sono i risultati ottenuti dal 5-10-2003, cioè da  quando il sito  è on line co[...] leggi tutto

Ascolta lo spot audio di Cometa A.S.M.M.E. - 01/08/2005

Cometa ASMME .mp3[...] leggi tutto

Se cerchi contatti - 01/08/2005

Moltissime sono le richieste che ci giungono di persone che cercano altre famiglie con figli con la stessa patologia del proprio bambino. Cometa A.S.M.M.E. ha dedicato a questo argomento uno spazio n[...] leggi tutto

Per richiesta informazioni all'Unità Operativa Malattie Metaboliche Ereditarie - Az. Ospedale Padova - 01/08/2005

Per coloro che desiderano richiedere informazioni all'Unità Operativa Malattie Metaboliche Ereditarie - Azienda Ospedaliera di Padova -  possono farlo contattando il n. tel. 049 - 821.25.36 il me[...] leggi tutto

Sito in manutenzione - 01/08/2005

Il sito da poche settimane ha acquisito una nuova grafica e una nuova tecnologia di gestione. Il lavoro però non è ancora terminato. I lavori saranno completati tra un paio di settimane. Ci scusiamo[...] leggi tutto

I Componenti del nuovo Direttivo di Cometa A.S.M.M.E. - 01/08/2005

Nell'assemblea generale ordinaria di Cometa A.S.M.M.E., tenutasi il 14 Novembre 2004, e nella riunione del Consiglio Direttivo del 15 Gennaio 2005, sono state rinnovate le cariche sociali&nb[...] leggi tutto

La nostra storia....in due minuti! - 01/08/2005

Nel 1992 un gruppo di Famiglie con figli affetti da malattie metaboliche ereditarie si riunirono e formarono l’A.s.m.m.e., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie per dare voce ad un grupp[...] leggi tutto

OrphaNews Europe: Newsletter of the Rare Diseases Task Force - 15/07/2005

Newsletter 15 July 2005 Newsletter 15 June 2005[...] leggi tutto

PRESENTATA LA NUOVA TESSERA SANITARIA PER I CITTADINI DEL VENETO. AVVIATA ANCHE SPERIMENTAZIONE DELLA CARTA NAZIONALE DEI SERVIZI - 12/07/2005

COMUNICATO STAMPA N. 808 DEL 12/07/2005 (AVN) – Venezia, 12 lug. - Nei prossimi giorni, oltre 4 milioni e mezzo di cittadini assistiti nella Regione del Veneto inizieranno a ricevere a casa la Tesse[...] leggi tutto

Eurordis Eurpean Organisation for Rare Disease - Newsletter di Luglio - 04/07/2005

http://www.eurordis.net/secteur.php3?id_rubrique=246[...] leggi tutto

Terapia enzimatica sostitutiva: la Regione del Veneto istituisce servizio domiciliare - 21/06/2005

La Giunta Regionale del Veneto, grazie all’azione di sensibilizzazione di Cometa A.S.M.M.E., con delibera n. 3.648 del 19-11-2004, ha istituito il servizio domiciliare di assistenza per la somministra[...] leggi tutto

Cittadinanzattiva e 113 organizzazioni di malati cronici: il 12 e 13 giugno andiamo a votare - 08/06/2005

Cittadinanzattiva e 113 organizzazioni di malati cronici lanciano un appello per il voto il prossimo 12 e 13 giugno e invitano a votare SI ai primi tre quesiti referendari parzialmente abrogativi dell[...] leggi tutto

Telethon: newsletter di maggio - 08/06/2005

Telethon newsletter di maggio 2005 tf_13_05_051.pdf[...] leggi tutto

PROCREAZIONE: CENTO ASSOCIAZIONI MALATI CONTRO ASTENSIONE - 07/06/2005

Da: Comitato Referendum Inviato: martedì 7 giugno 2005 15.24 A: Famiglie SMA Oggetto: ANSA PRESENTATO APPELLO PER RICORDARE LE MALATTIE GENETICHE (ANSA) - ROMA, 7 GIU - Contro l'astensione e per[...] leggi tutto

Picchio Beach & Cometa A.S.M.M.E. - 01/06/2005

Se passate le vacanze a Falconara Marittima, troverete un Ristorante e un negozio di articoli per il mare, Picchio Beach. Bene, sappiate che se mangiate la pizza, o se vi prendete una maglietta nuova,[...] leggi tutto

- 01/06/2005

Il 6 maggio a "La Vita in Diretta" il programma di Michele Cucuzza in onda su Raiuno dalle ore 16,15 si è parlato di Malattie Metaboliche Ereditarie. La diretta televisiva da Piombino Dese PD rac[...] leggi tutto

Appello in primo piano: "deficit della proteina D-bifunzionale" - 01/05/2005

Cerco famiglie con bambino affetto da "deficit della proteina D-bifunzionale", malattia perossisomiale, per scambio informazioni su questa rara malattia metabolica. Prego scrivere all'indirizzo e-mai[...] leggi tutto

Climb: Newsletter March 05 - 19/04/2005

http://www.climb.org.uk/ER%20News/ERNews.htm[...] leggi tutto

Appello in primo piano: Distrofia Neuroassonale Infantile - Sindrome di Seitelberger - 07/04/2005

Sono la mamma di una ragazza di 16 anni affetta da Distrofia Neuroassonale Infantile - Sindrome di Seitelberger -. Vorrei mettermi in contatto con altre famiglie che hanno un figlio affetto dalla[...] leggi tutto

Journal of Inherited Metabolic Diseases - 04/03/2005

Issue: Volume 28, Number 1 Date:  January 2005[...] leggi tutto

Cometa A.S.M.M.E. finanzia un nuovo progetto di ricerca per le Malattie Metaboliche Ereditarie - 11/01/2005

RUOLO DELL’ELETTROFORESI CAPILLARE NELLA BIOCHIMICA E NELLA DIAGNOSTICA MOLECOLARE DELLE MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO. Valore iniziale del progetto: 70.000 €. GRUPPO DI STUDIO: ALESSANDRO P. BURLI[...] leggi tutto

Dall' Assemblea Generale di Cometa A.S.M.M.E. del 14 Novembre 2004 - 14/11/2004

Domenica 14 Novembre 2004 presso il "Centro Congressi Papa A. Luciani" di Via Forcellini n. 170-a di Padova (a pochi metri dalla Clinica Pediatrica), si è tenuta l'annuale Assemblea Generale di Cometa[...] leggi tutto

La Newsletter di Orphanews - 14 Giugno 2007 -

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