Non si ignorino i bisogni dei malati rari, da ora servono percorsi domiciliari, ADI e telemedicina

Da: O.Ma.R.  Autore Ilaria Vacca

Senatrice Paola Binetti

Senatrice Paola Binetti

L’interrogazione al Ministro della Salute, presentata dalla sen. Binetti, per dare voce alle necessità dei pazienti

Da mesi oramai Osservatorio Malattie Rare si fa portavoce delle persone con malattie rare e croniche che hanno vissuto, e stanno nuovamente fronteggiando, una vera e propria “emergenza nell’emergenza”. Le denunce delle associazioni di pazienti si sono susseguite soprattutto sui temi del mancato accesso alle terapie domiciliari, che in tempo di COVID può tradursi nel rimanere senza terapia, e sull’assenza di continuità terapeutica e di follow up, che rischiano di trasformarsi in una vera e propria mancanza di presa in carico, generando danni concreti in termini di salute per i due milioni di malati rari stimati in Italia. A portare la voce dei pazienti direttamente al Ministro della Salute ci ha pensato la Senatrice Paola Binetti, con una interrogazione a risposta scritta presentata ieri.

Pur comprendendo la drammaticità dell’emergenza COVID, della quale peraltro è estremamente difficile prevedere una fine, Binetti ha ricordato che è ora urgente “rafforzare l’assistenza socio-sanitaria e domiciliare dedicata ai malati rari, che, per ragioni di diversa natura, non hanno avuto accesso a molte strutture ospedaliere né hanno avuto accesso a percorsi di ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), con la conseguenza di una mancata somministrazione di terapie o di prestazioni sanitarie spesso essenziali, generando non pochi rischi di danni concreti sia in termini di aderenza terapeutica, sia di condizione di salute.”

La relazione programmatica dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, “Malattie rare come priorità di sanità pubblica: le cinque necessità inderogabili dei pazienti“, così come il position paper dell’Alleanza Malattie Rare su “Cure territoriali e malattie rare” ha evidenziato quanto le cure domiciliari risultano essenziali non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma anche per i centri di riferimento che possono così avere sul territorio un riferimento certo, con il quale interloquire e lavorare in modo integrato e sinergico.

“La situazione è stata risolta solo parzialmente – ha spiegato Binetti – con una determinazione di AIFA, del 30 marzo, valida per tutta la durata del periodo di emergenza, contenente le “Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT”, la quale, nel rispetto delle condizioni cautelative previste dalla scheda tecnica del farmaco e a fronte dell’acquisizione del consenso informato del paziente o del suo tutore legale, incentiva dunque la somministrazione domiciliare delle terapie per un numero molto ampio di patologie. Con il supporto dei loro medici di riferimento e con un’azione informativa da parte delle associazioni di pazienti di riferimento, in molti hanno avuto la possibilità di avviare l’iter necessario per ottenere la terapia a casa. Tuttavia la somministrazione delle terapie presso il domicilio dei pazienti non è uniforme sul tutto il territorio nazionale: la situazione varia non solo da Regione a Regione ma anche nell’ambito della medesima regione dove tale opzione viene spesso concessa a “macchia di leopardo”. Nonostante il supporto del parere positivo dei clinici di riferimento dei pazienti, e nonostante l’emergenza sanitaria, non tutte le Regioni hanno ritenuto di autorizzare la somministrazione di terapie domiciliari, né tramite l’attivazione di percorsi di ADI, né tantomeno usufruendo dei servizi privati messi a disposizione delle aziende produttrici dei farmaci ERT.

La Senatrice Binetti ha riportato nell’interrogazione anche gli appelli diffusi dai pazienti e dalle loro associazioni rappresentative, come ad esempio quello diffuso da AIAF (Associazione Italiana Anderson Fabry), citando Osservatorio Malattie Rare come mezzo privilegiato per la loro diffusione.

“È necessario considerare che la situazione di grande incertezza attuale genera maggiore preoccupazione nei soggetti con patologie pregresse. Oltre al disagio psicologico dei pazienti è necessario considerare anche le conseguenti ripercussioni sulla loro qualità di vita della mancata somministrazione delle terapie e delle prestazioni sanitarie considerate salvavita e in grado di rallentare il decorso degli effetti della patologia.”

Alcune regioni però, come emerso dalle dichiarazioni pubblicate a mezzo stampa del professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di coordinamento malattie rare della Regione Campania, si stanno organizzando al fine di monitore ed individuare i bisogni dei pazienti con malattia rara, legati soprattutto al particolare momento storico, con l’obiettivo di darvi risposta attraverso l’utilizzo dello strumento della telemedicina e dell’assistenza presso il domicilio dei pazienti.”

Per tutti questi motivi, la Senatrice Binetti ha chiesto al Ministro Speranza di considerare la telemedicina e l’assistenza domiciliare quali strumenti utili a garantire un adeguato monitoraggio dei pazienti non solo durante l’emergenza, ma anche e soprattutto nel periodo post-COVID. E di rendere al più presto noto in che modo intenda intervenire per assicurare ai pazienti con patologia rara una valida presa in carico, uniforme ed estesa su tutto il territorio nazionale.

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