Malattie Rare, Vargiu (Sc): “Attenzione al tema e corsie preferenziali per le proposte di legge ad alto impatto sociale”

Il presidente della Commissione Affari sociali spiega quali saranno le linee guida dell’organo di Montecitorio
ROMA – La tematica delle malattie rare è emersa durante i lavori della Camera per conversione del decreto-legge “Balduzzi”, provvedimento urgente in cui è stato affrontato il tema della ricerca sulle cellule staminali. Diversi deputati, su tutti Paola Binetti e Margherita Miotto, si sono augurati che l’Aula possa presto affrontare gli argomenti legati a queste particolari patologie. Per capire come si evolverà lo scenario, abbiamo deciso di incontrare Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione Affari sociali. L’organo coordinato dal medico eletto nelle liste di Scelta civica avrà, infatti, notevole importanza in merito alla gestione dell’attività legislativa ed alla declinazione delle prerogative di sindacato ispettivo dei deputati. Presidente Pierpaolo Vargiu, quale sarà l’atteggiamento della Commissione Affari sociali nei confronti delle cosiddette malattie rare?
Il mio atteggiamento sarà senza dubbio di grande attenzione, un approccio che andrà inquadrato nel contesto complessivo dei lavori. Abbiamo già iniziato una seria attività di collaborazione con la presidenza della commissione Bilancio. Un lavoro orientato a comprendere meglio quali siano i reali margini di sostenibilità del nostro sistema sanitario nazionale e dello stato sociale nel suo complesso. Ci ritroviamo in un quadro macroeconomico in cui il prodotto interno lordo non cresce ma, contemporaneamente, crescono le esigenze della popolazione. Sul tavolo ci sono dei problemi di portata fondamentale, dobbiamo riuscire a garantire un miglioramento delle prestazioni erogate, possibilmente su tutto il territorio nazionale.
Per quanto riguarda le malattie rare, viene ad avere particolare rilievo l’appropriatezza delle prestazioni erogate dal comparto sanitario. Entro le prossime settimane riusciremo ad avere le prime risposte sui legami tra la sanità ed il bilancio pubblico, mi rendo perfettamente conto che in economia sono presenti dei vincoli difficilmente eludibili. Non possiamo ragionare di sanità e salute senza avere chiari i numeri relativi alla gestione contabile di una macchina complessa. Sarà però mia premura ricordare a chi si occupa di economia e finanza che il settore di cui si occupa la Commissione Affari sociali ha delle particolarità e delle specificità che non possono essere affrontata “a colpi di roncola”.
Occorre un nuovo approccio per evitare errori in grado di avere pesanti ripercussioni sui cittadini. Persone spesso costrette a vivere in condizioni di particolare debolezza.

Durante i lavori della Commissione si continuerà l’attività di confronto e ascolto con le associazioni animate da malati e pazienti?

La partecipazione ai lavori della Commissione costituisce sicuramente un valore aggiunto, per me e per tutti i Gruppi presenti. Le associazioni dei pazienti sono in grado di farsi portavoce di istanze che devono rappresentare uno stimolo per il miglioramento del sistema; non possiamo quindi ragionare di cambiamenti e modifiche senza prima avviare un dialogo con malati ed utenti. Allo stesso tempo saranno tenuti in debita considerazione anche i rappresentanti delle associazioni scientifiche specializzare in terapia e ricerca su determinate patologie. Insomma, nessuno degli stakeholder sarà lasciato in disparte. Mi riferisco anche alle nostre controparti nell’Esecutivo. Anche loro saranno chiamati ad apportare il proprio contributo fattivo.

Nei lavori relativi alla legge di conversione del “Decreto Balduzzi” è emerso più volte il tema delle malattie rare. La professoressa Paola Binetti, sua collega di Gruppo, ha richiamato la presenza di tantissime proposte di legge su questo tema. Articolati che spesso vengono lasciati chiusi nei cassetti di Montecitorio. Da Presidente della Commissione ritiene che ci siano spazi per ridare dignità ai testi di iniziativa parlamentare?

Purtroppo l’attività legislativa delle Camere necessità di una profonda revisione. Il fatto che dentro i cassetti della Commissione ci siano centinaia di testi – anche sull’importante tema della malattie rare – ci deve far riflettere. Ognuno di questi atti andrebbe affrontato con particolare attenzione considerate le esigenze legittime spesso riversate in una proposta di legge. Mi piacerebbe che ci fosse una revisione regolamentare, specie per quanto concerne l’istruttoria dei testi presentati dai deputati, in grado di esaltare la tematica affrontata dai firmatari. Mi sembra ovvio che alcuni argomenti di forte impatto sul contesto sociale debbano poter trovare quelle “corsie preferenziali” che evitino che queste proposte di legge rimangano per anni accatastate l’una sull’altra per la durata dell’intera legislatura. Il lavoro della Commissione sarà quindi orientato cercando di dare spazio a queste istanze “prioritarie”.