Malattie rare, dal Policlinico Umberto I di Roma una campagna di informazione nelle scuole
Un male incurabile non si poteva fare nulla per salvarla»
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Roma – Le malattie rare devono entrare anche a scuola, per fare in modo che i ragazzi che ne sono affetti possano vivere il più possibile una vita normale e meno “rara”. Questo è l’obiettivo del progetto del Comune di Roma presentato ieri presso lo Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma, alla presenza del Sindaco Gianni Alemanno e del Direttore Generale Domenico Alessio.
Gli intenti della campagna sono stati illustrati da Elisabetta Campus, giovane studentessa affetta da una patologia rara: ”L’obiettivo è promuovere la formazione di insegnanti e medici pediatri, affinché conoscano nei dettagli l’approccio a questo tipo di patologie e affianchino i bambini nella loro quotidianità, facendoli sentire meno soli e spaventati da una realtà con la quale è difficile convivere”.
La Campagna, messa in piedi grazie al Comune di Roma, al Policlinico Umberto I, al Provveditorato agli Studi, in collaborazione con le numerose Associazioni di Volontariato ONLUS, partira’ a breve e interessera’ tutto il personale docente e non, i pediatri di Base e i Medici di Medicina generale, proprio per la prevenzione e il riconoscimento delle Malattie Rare e che potrebbe anche evitare eventuali ricoveri in emergenza inappropriati.
”Presso lo Sportello Malattie Rare del Policlinico aperto nel febbraio 2012, vengono seguiti circa 387 dei 409 tipi diversi di malattie rare riconosciute dal Ministero della Salute e circa 6.657 pazienti”, ha ricordato Mauro Celli, responsabile dello Sportello.
