Malattie rare: Consulta Nazionale, bilancio positivo 5a Giornata

Malattie rare: Consulta Nazionale, bilancio positivo 5a Giornata E’ ”sicuramente positivo” il bilancio a breve termine di questa quinta edizione della Giornata dedicata ai malati rari per la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, organismo di rappresentanza delle Associazioni dei Malati.

”Ma per far si’ che il bilancio rimanga attivo anche a lungo termine – avverte una nota – e’ necessario che i decisori politici dimostrino di non relegare l’attenzione ai Malati Rari in questa unica giornata, mantenendo al contrario fede alle intenzioni spese sotto i riflettori”.

”Le fondamenta ci sono e sembrano gettate per costruire risposte solide”, dichiara Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, presente al convegno che si e’ tenuto questa mattina in Senato: ”La solidarieta’ che costruisce”. E in merito al recente annuncio da parte del Ministro Balduzzi della formazione di un gruppo presso il Gabinetto del Ministero, aggiunge: ”La costituzione di un organismo permanente e fortemente voluto dal Ministro della Salute porta la CNdMR a dimostrare tutta la propria, piena soddisfazione per essere stata invitata a questo tavolo che rappresentera’ un nuovo inizio”.

Viva soddisfazione e’ stata espressa anche dalla vice presidente della CNdMR, Paola Mazzuchi .

”Un doppio segnale d’apertura a cui la CNdMR si unisce per collaborare in un dialogo concreto e coordinato dove tutti i portatori d’interesse delle Malattie Rare possano contribuire alla nascita di una Buona Pratica” conclude ottimista Flavio Bertoglio, ringraziando il Senatore Tomassini per aver riconosciuto il lavoro svolto dalla CNdMR in una nota scritta.